Dans une salle de l’Institut Pasteur à Paris, il entre de manière spectaculaire. “Bonjour, je suis celui que l’on surnomme le patient de Genève, enfin vous pouvez dire de Paris car je suis aussi français.” Un air d’acteur américain, cheveux blonds, grosses lunettes griffées et veste cintrée, le sixième homme au monde guéri du VIH est là, face à nous.
Pour la première fois, dans un média français, Romuald, franco-suisse de 51 ans, lève l’anonymat, fier d’incarner l’espoir qu’il porte haut et fort en amont de cette journée mondiale de lutte contre ce fléau. Avant, il n’était pas prêt. Quelque part, il avait peur d’être jugé. “Le sida est toujours une maladie taboue, honteuse dont on ne parle pas”. Qui le dirait s’il ne prenait pas la parole ?
Le voilà, volubile, les yeux rieurs, évoquant le coup dur du VIH chassé miraculeusement par un autre. Une leucémie, diagnostiquée en 2018. “J’ai reçu une greffe de moelle osseuse qui a renouvelé mon système immunitaire et combattu le virus”, sourit-il. Aujourd’hui, son corps n’en garde aucune trace, son visage non plus et ses médicaments contre le VIH, devenus inutiles, prennent la poussière au placard.
Romuald a rejoint le clan fermé des rares guéris au monde, tous comme lui après une greffe de moelle osseuse. “Probablement guéri, nuance à ses côtés, Asier Saez-Cirion, directeur de recherche à l’Institut Pasteur. Pour être catégorique, il faudrait pouvoir vérifier chaque cellule, ce qui est impossible.”
Sa vie est une série d’épreuves, “un cumul de mandats”, ironise Romuald d’un humour décapant. La première le cueille à la sortie de l’enfance. En 1990, alors qu’il vient de s’installer à Genève chez son père, après avoir grandi auprès de sa mère en Haute-Savoie, une fièvre soudaine l’envoie à l’hôpital. À sa sortie, le jeune mannequin de 18 ans pleure à chaudes larmes. Un médecin vient de lâcher le mot “VIH”. Une guillotine tombe d’un coup sec sur sa tête. Dehors, il pleut des cordes et le garçon, seul, ne sait pas à qui se confier. Ses parents ? Impossible. Dans une cabine téléphonique, il compose le numéro de son agent.
Au fil des ans et des progrès, Romuald apprend à cohabiter avec l’intrus grâce à des comprimés de plus en plus efficaces. “Le VIH ne m’embêtait pas, je ne l’embêtais pas, j’avais juste quelques cachets à lui donner pour le faire taire.” Quelques années plus tard, un décollement de la rétine et un glaucome, sans lien avec sa séropositivité, viennent progressivement lui ôter la vue en 1993.
Puis des boules apparaissent dans son cou. En 2018, une leucémie rare est en train de tuer son corps. “À l’hôpital, dans un bureau sombre de 6 m2, on m’a annoncé que sans traitement, il me restait six mois à vivre.” Romuald garde un souvenir traumatique de ses trois mois en chambre stérile.
Après la chimiothérapie, une greffe de moelle osseuse doit permettre d’anéantir les dernières cellules cancéreuses. Un donneur de 37 ans compatible à 90 % est trouvé ! Elle a lieu le 26 juillet 2018. “J’étais tellement heureux, j’ai pensé que ça me donnerait un petit coup de jeune,” rit Romuald, lançant au passage un appel aux dons. Il se tourne ensuite vers le chercheur : “Les cellules du donneur en fabriquent aussi d’autres, c’est ça Asier ?” Le scientifique acquiesce : “Elles peuvent être récupérées dans sa moelle osseuse ou plus fréquemment directement dans son sang. Grâce à une transfusion, le malade reçoit ces cellules capables de détruire les mauvaises puis elles se divisent, prolifèrent et remplacent intégralement son système immunitaire défaillant.” Romuald doit repartir à zéro : “Comme un bébé, on a dû me réinjecter tous les vaccins.”
Sauf que la transfusion ne suffit pas. Les autres patients en rémission, celui de Berlin, Londres, Düsseldorf, New York, de Californie ont tous eu une greffe d’un donneur qui portait naturellement une mutation génétique rare : la CCR5-delta32, connue pour empêcher le VIH de pénétrer dans les cellules. Pas Romuald ! Le Suisse n’aurait jamais dû gagner son combat contre le virus. De quoi bouleverser les perspectives scientifiques. “Pour une fois, je suis premier dans quelque chose”, lâche-t-il taquin.
Comment l’expliquer ? La réponse se trouve peut-être dans son quatrième coup dur, quand très vite en 2018 son corps rejette la greffe. “Le nouveau système immunitaire devient alors agressif et combat les cellules du patient porteur du VIH. C’est sans doute un des facteurs qui a contribué à éliminer le réservoir viral”, appuie le chercheur. Après une nouvelle chimiothérapie, Romuald met KO son cancer.
Au fil des mois, ses prélèvements sanguins, analysés à l’Institut Pasteur, révèlent un miracle. Le VIH n’apparaît plus. “Je n’y croyais pas, se souvient le patient. C’était fabuleux.” Quelques minutes avant notre rencontre, Romuald vient d’ailleurs de donner une conférence devant les associations de patients dans le temple de Pasteur.
Évidemment, la greffe de moelle osseuse ne peut être dupliquée chez tous les séropositifs. Elle n’est pas un remède au VIH. Mais ces rémissions ouvrent de nouvelles perspectives médicales. Asier Saez-Cirion énumère : “Des essais de thérapie génétique sont en cours pour tenter d’introduire cette fameuse mutation CCR5 ou de programmer les cellules pour qu’elles puissent éliminer le VIH.” Quarante ans après la découverte de ce poison, toujours responsable de 5 000 nouvelles infections chaque année en France, l’espoir renaît. Romuald en est l’incarnation. “Pourvu que d’autres en profitent…”
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2023-11-29 22:33:00
