Un diagnostic d’autisme plus tard dans la vie n’a pas d’impact sur la qualité de vie – étude

Selon une étude publiée le 14 juin, recevoir un diagnostic d’autisme à l’âge adulte n’a pas souvent d’impact sur la qualité de vie d’une personne.

L’article évalué par les pairsqui est publié dans la revue académique Autismeont constaté que l’âge auquel une personne prend conscience de son autisme est un indicateur de qualité de vie plus important qu’un diagnostic officiel.

La recherche a également répertorié le revenu du ménage comme une indication plus précise de la qualité de vie par rapport au diagnostic d’autisme.

“Nos recherches contribuent plus généralement à une meilleure compréhension de la neurodiversité tout au long de la vie. L’autisme, pendant longtemps, a été considéré comme une maladie infantile. Beaucoup pensent encore de cette façon. Mais les gens ne réalisent peut-être pas que la plupart des personnes autistes, au Royaume-Uni Par exemple, sont maintenant en fait des adultes. Avec une société vieillissante, ce modèle augmentera au cours des prochaines décennies, il est donc extrêmement important que nous menions des enquêtes plus détaillées sur les différences individuelles parmi les adultes autistes, comme nous l’avons fait. les adultes commenceront ainsi à révéler les nombreuses façons différentes dont nous pouvons comprendre et soutenir les personnes autistes tout au long de leur vie, allant au-delà d’une approche «taille unique» », a expliqué le Dr Punit Shah, co-auteur et professeur associé à l’Université. de Bath.

Qu’est-ce que l’autisme ?

« Le trouble du spectre autistique (TSA) est un trouble du développement causé par des différences dans le cerveau. Les personnes atteintes de TSA ont souvent des problèmes de communication et d’interaction sociales, ainsi que des comportements ou des intérêts restreints ou répétitifs. Les personnes atteintes de TSA peuvent également avoir différentes façons d’apprendre, de bouger ou de prêter attention », selon le Center for Disease Control and Prevention (CDC).

L’Organisation mondiale de la santé a rapporté qu’un enfant sur 100 est autiste.

Le CDC les répertorie comme des signes possibles qu’un enfant est autiste :

• Évite ou ne garde pas le contact visuel

• Ne répond pas au nom avant l’âge de 9 mois

• Ne montre pas d’expressions faciales comme heureux, triste, en colère et surpris à l’âge de 9 mois

• Ne joue pas à des jeux interactifs simples comme pat-a-cake avant l’âge de 12 mois

• Utilise peu ou pas de gestes à l’âge de 12 mois (par exemple, ne dit pas au revoir)

• Ne partage pas d’intérêts avec les autres avant l’âge de 15 mois (par exemple, vous montre un objet qu’ils aiment)

• Ne pointe pas pour vous montrer quelque chose d’intéressant à l’âge de 18 mois

• Ne remarque pas quand les autres sont blessés ou bouleversés à l’âge de 24 mois

• Ne remarque pas les autres enfants et joue avec eux à l’âge de 36 mois

• Ne fait pas semblant d’être autre chose, comme un enseignant ou un super-héros, pendant le jeu à l’âge de 48 mois

• Ne chante, ne danse ou ne joue pas pour vous avant l’âge de 60 mois

• Aligne des jouets ou d’autres objets et s’énerve lorsque l’ordre est modifié

• Répète des mots ou des phrases encore et encore (appelé écholalie)

• Joue avec les jouets de la même manière à chaque fois

• Se concentre sur des parties d’objets (par exemple, des roues)

• Se fâche par des changements mineurs

• A des intérêts obsessionnels

• Doit suivre certaines routines

• Battre les mains, bercer le corps ou tourner en rond

• A des réactions inhabituelles au son, à l’odeur, au goût, à l’apparence ou à la sensation des choses

L’autisme chez les adultes peut se présenter différemment que chez les enfants. Le National Health Service (NHS) du Royaume-Uni les répertorie comme des signes d’autisme chez les adultes :

• avoir du mal à comprendre ce que les autres pensent ou ressentent • devenir très anxieux face aux situations sociales

• avoir du mal à se faire des amis ou préférer être seul

• avoir l’air franc, grossier ou ne pas s’intéresser aux autres sans le vouloir

• avoir du mal à dire ce que vous ressentez

• prendre les choses très littéralement – par exemple, vous ne pouvez pas comprendre le sarcasme ou des phrases comme “casser une jambe”

• avoir la même routine tous les jours et devenir très anxieux si elle change

• ne pas comprendre les “règles” sociales, comme ne pas parler aux gens

• éviter le contact visuel

• se rapprocher trop d’autres personnes ou être très contrarié si quelqu’un vous touche ou s’approche trop près de vous

• remarquer de petits détails, des motifs, des odeurs ou des sons que les autres ne remarquent pas

• avoir un très vif intérêt pour certains sujets ou activités

• aime bien planifier les choses avant de les faire

Le NHS a ajouté qu’il peut y avoir des différences dans la façon dont l’autisme est vécu par les hommes et les femmes.

Comment les chercheurs sont-ils arrivés à cette conclusion ?

Les chercheurs ont interrogé 300 adultes autistes et ont recueilli des données sur le moment où ils ont appris qu’ils étaient autistes, ainsi que des informations démographiques sur leur revenu, leur formation, leur statut d’emploi, leur âge, la présence de problèmes de santé mentale et leur origine ethnique.

On a demandé aux participants « Dans quelle mesure pensez-vous que votre vie a du sens ? » et “Êtes-vous satisfait du soutien que vous recevez de vos amis ?”, ainsi que d’autres questions pour évaluer leur bien-être physique, psychologique, social et environnemental.

Quels ont été les résultats de la recherche ?

Les chercheurs ont découvert que la corrélation entre l’âge du diagnostic et la qualité de vie était incroyablement faible, surtout par rapport à d’autres facteurs.

Il a été constaté que les femmes autistes avaient déclaré une meilleure qualité de vie que les hommes autistes. De plus, les personnes autistes qui souffrent de problèmes de santé mentale rapportent une qualité de vie inférieure.

“Nos résultats ont révélé qu’avoir plus de caractéristiques de personnalité autistique – quel que soit le moment où vous apprenez que vous êtes autiste – était le lien le plus fort avec de mauvais résultats dans tous les domaines de la qualité de vie. Nous suivons maintenant cette découverte pour examiner de plus près la façon dont les différentes caractéristiques autistiques contribuent à la qualité de vie. Ce sera une étape importante vers la mise en place d’un soutien plus personnalisé et plus efficace pour les personnes autistes en fonction de leurs forces et difficultés spécifiques autistes et de l’auto-évaluation de leur qualité de vie », a expliqué le Dr Florence Leung, la chercheuse principale.

“De plus, être un homme et avoir des problèmes de santé mentale supplémentaires était lié à une mauvaise qualité de vie. Ces observations soulignent l’importance d’envisager des stratégies de soutien spécifiques au genre pour avoir un accent plus ciblé sur l’amélioration de la santé mentale des personnes autistes, pour améliorer leur vie Il y a naturellement eu beaucoup de discussions sur l’autisme et la santé mentale chez les femmes ces dernières années, mais, sur la base de ces résultats, nous ne devons pas négliger les besoins des hommes autistes qui pourraient également être en difficulté.

Tendance croissante du diagnostic d’autisme plus tard dans la vie

“De plus en plus de personnes découvrent qu’elles sont autistes pour la première fois à l’âge adulte, ce qui peut changer leur vie. Parce que nous savons que de nombreuses personnes autistes connaissent une très mauvaise qualité de vie et de bien-être, cela soulève la question de savoir si le fait de découvrir que vous êtes autiste plus tôt dans la vie améliore les résultats », a déclaré le Dr Lucy Livingston, chercheur principal à l’Université de Bath et maître de conférences en Psychologie au King’s College de Londres.

“Nos résultats n’ont pas suggéré cela. Pour certaines personnes, découvrir qu’elles sont autistes plus tôt que tard était lié à une meilleure qualité de vie. Pour d’autres, découvrir plus tard était mieux. Dans l’ensemble, il n’y avait pas de lien global entre l’âge auquel ils découvert et leur qualité de vie.

“Il peut y avoir de nombreuses raisons à cela. Obtenir un diagnostic d’autisme ne conduit pas toujours à un soutien supplémentaire significatif, il se peut donc que les personnes autistes qui apprennent qu’elles sont autistes à un âge plus précoce n’aient pas nécessairement ressenti un avantage pour leur qualité de vie. De même, un diagnostic tardif à l’âge adulte peut être une expérience positive, aidant les gens à se comprendre, ce qui peut améliorer leur qualité de vie autodéclarée.Le message à retenir est que l’impact d’un diagnostic d’autisme sur la qualité de vie d’une personne est différent pour chacun et il peut y avoir d’autres facteurs individuels sur lesquels il est plus important de se concentrer.