Une maladie en phase terminale n’est pas un diagnostic que tout le monde veut entendre, mais un couple de la Nouvelle-Écosse s’exprime sur la façon dont cette nouvelle a été annoncée.
Après 11 ans d’attente pour confirmer ce qu’il craignait déjà, Don Hutton a reçu un diagnostic de SLA à 57 ans il y a un an.
“J’ai juste pensé:” Ma vie est finie “”, a déclaré Hutton. “Vous avez la SLA. C’est mortel à 100 %.”
La SLA (sclérose latérale amyotrophique) est une maladie qui provoque la paralysie progressive des personnes parce que le cerveau ne peut plus communiquer avec les muscles du corps. Elle est également connue sous le nom de maladie de Lou Gehrig.
Hutton a vu des membres de sa famille souffrir et mourir de la maladie, mais la communauté médicale lui a régulièrement dit que ce n’était pas ça. Il a même été diagnostiqué à tort avec d’autres conditions mineures.
L’épouse de Hutton, Jennifer, est devenue un ardent défenseur de ses soins, se rendant sur TikTok pour partager ses diatribes.
“C’est mon héros”, a déclaré Don Hutton. “Elle est tout pour moi. Tout. Je remercie Dieu pour elle.”
Jennifer Hutton était à l’extérieur de la province pour affaires lorsque son mari a reçu le diagnostic.
“Je voudrais m’assurer que personne d’autre n’ait à se rendre à un rendez-vous chez le médecin et à recevoir un diagnostic de maladie en phase terminale sans un être cher assis à côté d’eux”, a-t-elle déclaré.
Le porte-parole de Nova Scotia Health, Brendan Elliott, a déclaré que les médecins demandent généralement à un patient d’avoir une personne de soutien présente lorsqu’il est sur le point de présenter un diagnostic grave.
Mais les Huttons disent que cela ne s’est pas produit dans leur cas.
De plus, ils disent que Don a reçu une brochure sur l’aide médicale à mourir (AMM) au même rendez-vous où il a reçu son diagnostic.
Elliott a déclaré que le but d’inclure l’AMM dans ces discussions est de s’assurer que le patient prend une décision éclairée concernant ses soins de santé et qu’il est au courant de toutes les options de fin de vie possibles.
“Le moment de ces conversations doit être adapté à chaque patient et livré avec beaucoup de soin et d’empathie”, a déclaré Elliott.
Aujourd’hui, Don est actif. Il nettoie la piscine familiale, promène le chien et travaille à temps partiel.
Bien qu’ils soient reconnaissants que Don se porte si bien, les Hutton s’inquiètent de l’impact que des tests retardés peuvent avoir sur un patient.
Les Huttons préconisent davantage de tests génétiques de la maladie, en particulier pour ceux qui ont des antécédents familiaux de maladie.
“Les tests génétiques ne sont pas systématiquement effectués sur tous les patients suspects de SLA, mais sur des patients choisis de manière appropriée”, a déclaré Elliott.
“Il convient de noter qu’il n’existe actuellement aucun médicament ou traitement approuvé basé sur des mutations génétiques. Par conséquent, cela n’a pas nécessairement d’impact sur les soins cliniques du patient. Cependant, cela pourrait avoir des implications pour les membres de la famille et pourrait rendre le patient éligible. pour un essai clinique particulier.
La Nouvelle-Écosse a les temps d’attente les plus courts pour diagnostiquer la SLA
Selon un Étude de 2018 publiée dans le Journal canadien des sciences neurologiques, la Nouvelle-Écosse a le temps d’attente le plus court pour un diagnostic à 15,1 mois. La Saskatchewan a eu la durée la plus longue : 27 mois.
Alors que les Hutton préconisent tous deux des changements au système de santé, Don a déclaré qu’il se concentrait sur la vie quotidienne au maximum.
“Je ferai tout mon possible pour le combattre jusqu’au jour où je passerai, mais jusqu’à ce jour, je profite de la vie”, a-t-il déclaré.
