Quand il est bébé, Marleen Mensink (33 ans) remarque déjà que son fils Owen (maintenant 6 ans) se développe différemment des autres enfants. Il émet peu de sons et a de la difficulté avec le contact visuel. Après des références à divers prestataires de soins de santé, le diagnostic suit TOS : un trouble du développement du langage. “Au début, je doutais parfois de moi en tant que mère.”
« J’ai remarqué assez rapidement qu’Owen ne faisait pas grand cas de lui-même lorsqu’il était bébé », dit Marleen. Il est son premier enfant. Sa sœur a aussi un bébé, qui fait beaucoup plus de bruit. “Owen a également fait très peu de contact visuel. De plus, il s’est développé à un rythme rapide. Il pouvait rester debout à neuf mois. Quand il avait un an, il savait déjà courir. Dès qu’il pouvait faire quelque chose, il voulait la prochaine chose », dit-elle. Au début, elle soupçonne qu’il a une forme d’autisme. Mais il aime faire des câlins et cela ne correspond pas à cette image.
Crises de colère
Quand il a un an et trois mois, Owen commence à faire de plus en plus de crises de colère. « Il s’est ensuite cogné la tête contre le sol. Il ne pouvait aussi dire que quelques mots : ‘non’, ‘oui’ et ‘papa’ et ‘maman’. Nous ne l’avons pas compris.” Il est aussi souvent malade. « En un mois, il a été malade pendant trois semaines. Il avait un rhume ou avait une infection de l’oreille ou de la gorge. Puis j’ai tapé du poing sur la table du médecin généraliste pour une référence chez le spécialiste ORL. À l’âge de deux ans, il se fait opérer : il reçoit des trompes et ses amygdales sont enlevées.
Cependant, certaines plaintes persistent. Les employés du bureau de consultation ne peuvent pas non plus mettre le doigt dessus, alors Marleen vise une référence à un centre d’audiologie, où il passe un test auditif. “Ce test était bon. Cela ne m’a pas surpris non plus, je savais qu’il n’y avait rien de mal avec son audition.”
Diagnostiquer le TOS
Lorsque cela est exclu, Marleen commence à soupçonner ce qui se passe avec son fils. « Mon mari a deux cousins plus âgés avec TOS. Je soupçonnais qu’Owen l’avait aussi, parce que c’est une maladie héréditaire.” Plusieurs tests suivent, comme un test de QI, axé sur le langage, qui est adapté au niveau d’un tout-petit. “Cela a entraîné un TOS, en combinaison avec le TDAH ou l’autisme. Parce qu’il était si jeune, aucun diagnostic définitif n’a été posé, mais il y avait “un soupçon de”.
Qu’est-ce que le CGU ?
Un trouble développemental du langage (TOS) est un trouble neurocognitif du développement. Cela signifie que le langage est moins bien traité dans le cerveau. Par exemple, un enfant avec TOS a de grandes difficultés à parler ou à comprendre le langage. En conséquence, le développement du langage et de la parole diffère de celui des pairs. Plus d’offres linguistiques ne suffiront pas à elles seules; une offre de traitement spécialisée est nécessaire. Le TOS ne disparaît pas à mesure que l’enfant grandit. Ils peuvent cependant être mieux compris, apprendre plus de mots et faire des phrases plus longues. (Source: Kentalis)
Enseignement primaire spécial
À l’âge de trois ans, il commence un traitement précoce au centre d’audiologie Pento à Zwolle. « Il y allait trois fois par semaine. On lui a offert beaucoup de langage. Nous le lui avons expliqué; il aimait particulièrement le fait qu’il était autorisé à monter dans le taxi. Il est rentré complètement fatigué. Et puis est venu la couronne. Cela ne favorise pas son développement langagier : il n’est pas motivé pour faire des exercices à la maison derrière l’ordinateur.
Lorsqu’il a atteint l’âge d’aller à l’école primaire, il y a une concertation multidisciplinaire entre différents organismes – comme l’école primaire, le centre d’audiologie et l’école du cluster (école spécialisée) – pour voir quelle est la meilleure place pour lui.
Il existe différents clusters dans l’éducation spécialisée. « Il était trop bon pour le groupe 2, qui s’adresse aux enfants sourds et malentendants. Finalement, il passe au groupe 4 : c’est l’enseignement primaire spécial. La différence, c’est qu’il a une petite classe, qu’il fait de l’orthophonie deux fois par semaine et qu’il travaille beaucoup avec les pictogrammes.
“En tant que parent, je pensais parfois : pourquoi n’ai-je pas un enfant normal ?”
Owen s’épanouit dans son nouvel environnement. « Il est à l’aise dans le groupe », dit Marleen. « Il a déjà joué deux fois avec un camarade de classe. Il accorde également de plus en plus d’attention à son jeune frère, Stan, maintenant qu’il peut faire plus. Elle voit aussi clairement la différence avec Stan : “Stan joue avec des jouets, mais Owen les laisse parfois tomber.”
Il est cependant exclu du jeu par les enfants du quartier. Parce qu’il est assez grand, il est souvent surestimé dans ce qu’il peut faire. «Il comprend beaucoup de choses, mais ne peut pas répondre correctement. Les enfants le regardent différemment, il n’est pas autorisé à participer. Heureusement, il ne s’en soucie pas beaucoup lui-même. Nous allons le laisser aller aux cours de natation et à l’entraînement de football et ça se passe bien.
Lutte
Bien qu’elle en parle avec aisance, elle a lutté avec le fait qu’il est différent. “Lorsque vous apprenez que vous êtes enceinte, vous voyez une certaine image devant vous – celle de se faire des amis, de jouer les uns avec les autres, l’école qui est à proximité… Bref, tout ce à quoi vous êtes habitué. En tant que parent, je pensais parfois : ‘Pourquoi n’ai-je pas un enfant normal ?’ Mon mari a eu moins de mal avec ça, il pensait que c’était bien. Mais je voulais en tirer le meilleur parti, pour ne jamais pouvoir dire après ‘j’aurais aimé faire ceci ou cela’ », raconte Marleen.
Elle doit beaucoup s’entraîner avec lui à la maison. «Mais Owen a vraiment son propre esprit. Il sait lire, mais il ne veut pas chanter. Puis je mets de la musique pour Stan, en espérant qu’Owen chantera aussi. Et puis il s’agit d’offrir beaucoup de langage. Je ne peux pas avoir une conversation entière avec lui. Un instant il peut dire un mot difficile, l’instant d’après il l’a déjà oublié. Elle donne un exemple de la façon dont elle communique avec lui : « Je raccourcis les phrases. Chez un enfant avec TOS, la communication ne se fait pas en ligne droite, mais à travers toutes sortes de rebondissements dans le cerveau. Souvent, ils ne se souviennent que du premier ou du dernier mot. Donc je ne devrais pas dire, ‘Owen, ne le fais pas’, parce qu’alors il le fera. Mais, ‘Owen, ne le fais pas.’
Apprendre des mots par le jeu
Elle se souvient avec émotion de l’aide qu’elle a reçue, même si elle se rend compte que cela ne s’appliquera pas à tous les parents atteints d’un trouble inconnu tel que le TOS. « J’ai de la chance de venir moi-même du domaine de la santé, alors vous savez où aller », explique-t-elle. « Je suis sa mère, je le comprends comme personne. Au début, je doutais parfois de moi, par exemple quand mon père disait que je devrais m’entraîner plus avec lui. Mais ce qui aide, c’est de lui proposer les mots de manière ludique. Ensuite, nous nous promenons dans la forêt et je le laisse nommer les couleurs. Marleens voit l’avenir d’Owen assez positivement. « À l’école, il se débrouille très bien avec le tableau à pictogrammes. Beaucoup d’enfants sont bloqués quand quelque chose d’inattendu se produit, mais cela ne dérange pas Owen. Dans le deuxième groupe, il a passé un test qui a montré qu’il pouvait suivre une formation préprofessionnelle de base s’il continuait à se développer de cette manière. Je suis en paix avec ça. Il aime travailler de ses mains, est super sociable et aime beaucoup de choses. Si j’avais eu un enfant « normal », il aurait peut-être aussi suivi un enseignement secondaire préprofessionnel. Ma priorité est que mon enfant soit heureux.
“Il peut aller loin s’il est suffisamment mis au défi”
Elle pense qu’il peut aller loin s’il est suffisamment mis au défi. “Quand il avait deux ans, il savait déjà faire du vélo d’équilibre. Il savait faire du vélo à trois ans ! Tant que vous lui donnez confiance, c’est très important.
‘Suis le sentiment de ta mère’
« Le TOS est permanent : c’est un trouble dont on ne peut pas se débarrasser. Mais vous pouvez apprendre à faire avec. Vous pouvez dire : envoyez-le dans une éducation spéciale, parce qu’il ne peut rien faire. Mais vous pouvez aussi le défier », explique Marleen. Owen a aussi ses propres rêves pour l’avenir : quand il sera grand, il voudra conduire une voiture. «Bien sûr, il n’a aucune idée de l’argent. Je lui dis alors : il faut y travailler, par exemple en faisant la tournée des journaux ou en remplissant les rayons du supermarché. Maman et papa ne vont pas payer ça pour toi. Il n’y a rien de mal avec lui, il a deux mains. Il peut aussi très bien jouer au football. Son conseil le plus important aux parents qui soupçonnent leur enfant d’avoir un trouble du langage ? “N’attends pas trop longtemps, fais des recherches et surtout suis les tripes de ta mère.”
