Syndrome de Down : “Ma vie est certainement bien meilleure avec Otis”

Sur le chemin, j’ai remarqué ses orteils potelés. J’en ai parlé à mes sages-femmes, et l’une m’a répondu très solennellement : « Savez-vous qu’il a probablement le syndrome de Down ? »

Je ne sais pas ce que j’ai ressenti à ce moment-là, mais je l’ai répété à mon mari… « Chérie, tu as entendu ? Ils pensent qu’il est trisomique… ».

“Ok”, a-t-il répondu alors qu’il conduisait pour sauver la vie de notre petit garçon.

Dans les semaines qui ont suivi, avec Otis hospitalisé pour hypertension pulmonaire, mon monde s’est effondré et dans les moments les plus sombres, je ne voulais pas qu’il survive.

Je te dis ça non pas parce que je suis une mère épouvantable, mais parce que j’ai été traumatisée. Je veux que vous sachiez à quel point c’était difficile au début.

J’ai eu des tests prénatals avec des médecins bien connus et mes échographies de 12 et 20 semaines (les plus importantes) n’ont rien montré d’anormal.

J’avais 1 chance sur 1 000 d’avoir un bébé atteint du syndrome de Down, donc je n’ai pas regardé les statistiques. Mais quelqu’un doit être ce 1.

Je connaissais un peu le syndrome de Down (adolescente, j’ai travaillé avec des enfants qui en souffraient). Je me considérais comme une personne ouverte et tolérante, mais quand le syndrome de Down est arrivé dans ma famille, c’était autre chose.

Je n’en voulais pas du tout. J’avais peur. Avoir quelqu’un avec une déficience intellectuelle allait ruiner notre “vie parfaite”, comment cela affecterait-il nos enfants ? Je pensais honnêtement que je ne sourirais plus et ne me sentirais plus jamais heureuse. Tout était fini.

Maintenant, avec Otis qui fête ses 2 ans cette semaine, je vous dis que ma vie n’est pas finie, et je ne veux pas qu’il meure ! Notre vie n’est pas moins heureux, mais un peu plus plein.

Nous avons plusieurs thérapies (kinésithérapie, ergothérapie et orthophonie), mais depuis qu’un monde si accueillant s’est ouvert à elles, je ne les vois pas comme des tâches.

Je me souviens quand je suis allé chez le kiné pour la première fois et que le thérapeute m’a posé des questions sur le diagnostic. Je ne pouvais pas m’arrêter de pleurer. Elle, si mignonne, m’a dit sérieusement : “La première année est la plus dure, mais nous sommes là pour toi et Otis. C’est aussi le moment de pleurer.”

Deux ans plus tard, les cascadeurs font partie de la famille, Otis marche presque, babille et parle presque. Faire tout ce que font ses frères, juste à une vitesse légèrement plus lente.

Jusqu’à récemment, il m’était difficile de raconter l’histoire de la naissance d’Otis sans pleurer. Cela m’a fait beaucoup de mal.

Mais les larmes ne sont pas pour l’arrivée d’Otis, ce qui me fait mal c’estdepuisça me fait malJe ne sais pas si vous me comprenez (la vieille Katy a beaucoup souffert).

Je ne pourrai jamais oublier la douleur que j’ai ressentie – la dépression, le trouble de stress post-traumatique, l’incertitude, le changement des attentes – et le chagrin, car beaucoup m’ont dit que c’était le chagrin de l’enfant que tu pensais aller avoir. Tu dois passer par là pour pouvoir aimer le bébé que tu as.

J’ai de la sympathie pour l’ancienne version de moi, mais je dois lui dire aussi que l’avenir toujours plus effrayant que le présent.

J’ai une amie qui a découvert que son bébé avait le syndrome de Down alors qu’elle était enceinte de 12 semaines.

La première réaction de son partenaire a été “eh bien, nous avons avorté, n’est-ce pas?”

Et elle, après réflexion, a répondu : “Je ne sais pas… Je me considère comme une personne très ouverte et prodiversitaire et maintenant que je sais que mon bébé va avoir un chromosome supplémentaire, vais-je interrompre la grossesse ? Cela va à l’encontre de tout ce en quoi je crois.” Finalement, elle a décidé de poursuivre la grossesse.

Je ne vais pas entrer dans le débat sur l’avortement, c’est quelque chose de super personnel, et je crois en l’importance de respecter les décisions de chaque femme, mais s’il n’y a pas d’éducation concernant le syndrome, on verra moins de diversité et plus de peur.

je le vois dans Amérique latine: Otis est beaucoup plus accepté ici qu’en Europe. Avoir un bébé atteint du syndrome de Down n’est pas la catastrophe que beaucoup présument en Angleterre, par exemple, d’où je viens.

La présence de plus de bébés atteints du syndrome de Down fait moins peur aux gens.

je pense qu’il y a beaucoup de peur inutile (Je vous dis ça parce que je suis passé par là et j’ai survécu !) et la société dans laquelle nous vivons doit s’améliorer.

La peur que j’avais – que presque toutes les femmes ont, même celles qui veulent poursuivre la grossesse – c’est qu’un bébé avec une déficience intellectuelle est une tragédie. Parce que? Pourquoi souffrent-ils ? Ils ne sont pas malades, ils ont un chromosome supplémentaire et, selon une enquête, 99% des personnes avec Le syndrome de Down ils sont heureux dans sa vie.

Alors c’est quoi? Ils ne vont pas à l’université ? Il y en a beaucoup qui y vont et aussi beaucoup d’enfants typiques qui n’y vont pas. Qu’il n’atteindra jamais le niveau professionnel pour être président ou astronaute ? Il est peu probable que vos enfants typiques viennent à cela non plus !

Qu’il va devoir s’occuper du fils toute sa vie ? Pour moi, l’indépendance d’Otis est d’une importance vitale. Je ne doute pas qu’il vivra de façon indépendante. Beaucoup le font et c’est une décision parentale, pas un reflet de la capacité de l’enfant.

Je comprends que si vous savez avant la naissance que votre bébé va avoir quelque chose qui va lui rendre la vie plus difficile, nombreux sont ceux qui pensent à interrompre la grossesse. Mais la vérité, c’est qu’on ne sait jamais ce qui va arriver à nos familles. Vous ne pouvez pas prédire l’avenir.

Et Otis ne rend pas la vie difficile. C’est un bébé assez facile : c’est un enfant super joyeux, il mange bien, dort la nuit, aime nager, manger du sable sur la plage, comme tous les petits !

ce qui fait notre La vie la plus difficile c’est la société, l’incompréhension, la peur aile Différence, le manque de ressources.

Nous sommes tous différents, certains ont besoin de plus d’aide, mais cette diversité rend le monde plus intéressant, vous pouvez apprendre des différences. Et apprenez que malgré les différences, nous avons aussi beaucoup de choses en commun.

Nous savons tous que le racisme, le sexisme, l’homophobie, la transphobie et d’autres phobies sont des problèmes que nous devons combattre, mais je pense toujours que les seules personnes qui veulent faire quelque chose pour le handicap sont les membres de la communauté. Si cela ne vous affecte pas, vous n’allez pas faire campagne pour changer la vie de gens comme Otis.

Le manque de compréhension, d’inclusion des personnes neurodiverses est encore une montagne que nous devons gravir.

En tant que mère, je veux que mes enfants aient de l’empathie avec différentes personnes, qu’ils sachent comment s’entendre avec tout le monde. Tout le monde sait que cela rend le monde meilleur.

J’ai appris beaucoup. La chose la plus importante est que la naissance d’Otis n’a pas été une tragédie, comme je le pensais il y a deux ans. Soja certainement mieux avec lui.

Et ses frères ? Je n’arrive pas à croire que j’ai pensé qu’Otis allait détruire nos vies. Il est le frère le plus aimé de la famille. Les enfants jouent toujours avec lui, ils le traitent comme n’importe quel autre frère, parce qu’il l’est.

Et si à l’avenir, vous aviez besoin de plus d’assistance ? Eh bien, je ne ferai jamais pression sur ses frères pour qu’ils prennent soin de lui, mais je ne pense pas non plus qu’ils vont l’abandonner. Dire qu’un frère trisomique rend leur vie plus difficile serait très réducteur.

Si votre mère tombe malade, l’abandonneriez-vous parce qu’elle n’est plus aussi utile et indépendante ? Ou si votre partenaire ou votre enfant a un accident ? Allez-vous les abandonner parce qu’ils ont maintenant plus de limitations ? C’est la même chose avec les frères.

Syndrome de Down ou pas, la beauté des familles (idéalement) est le soutien et l’amour. Peu importe les circonstances.

J’ai déjà parlé de l’ancienne Katy, mais qui est la nouvelle ?

Dans une certaine mesure, je serai toujours la même personne. Je ne pourrai jamais oublier le traumatisme de son diagnostic. Mais J’ai beaucoup appris sur l’humanitéo plutôt, le manque d’humanité.

La neurodiversité est un sujet inconfortable pour beaucoup car c’est la peur de l’inconnu.

Alors faites un effort pour rencontrer des gens comme Otis. En cette Journée internationale de la trisomie 21, je veux que vous sachiez que j’aime mon Otis comme j’aime mes autres enfants, que mon bébé est aussi bon que n’importe qui et que je ne me sens pas mal pour ma famille ou pour lui. Nous avons de la chance de l’avoir comme fils.

Ce qu’il veut – et ce dont le monde a besoin – c’est que les gens apprennent de lui. Ce sera très enrichissant d’avoir des gens comme Otis dans nos vies. Je t’assure.

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