Sensibilisation et soutien pour le syndrome de Rett : l’histoire de Mila et la création de l’association “Une voix pour Mila”

Le syndrome de Rett, c’est une maladie génétique rare qui touche 40 à 50 nouvelles naissances par an. Principalement des filles. Et qui se caractérise par des troubles du développement, des stéréotypies (1) plus ou moins importantes, une perte de la parole… “Ce n’est pas une maladie dégénérative, donc les enfants peuvent progresser sur le plan moteur…”, explique Alexandra, maman de la petite Mila, atteinte de ce syndrome.

Et la prise en charge est multiple. Lourde. Souvent aux frais de la famille. Quotidiennement, Mila voit une psychomotricienne, une kinésithérapeute, une ergothérapeute, une orthoptiste, une orthophoniste… “J’ai dû m’arrêter de travailler. Vu le nombre de rendez-vous qu’elle a par semaine, c’est très difficile de combiner un boulot, la maison et ma santé mentale, sourit Alexandra. C’est une très grosse charge psychologique, c’est de l’administratif, des prises de rendez-vous… Ça prend énormément de temps.”

Pour aider la petite fille à bien vivre au quotidien, un certain nombre d’outils l’entourent: un assis-tailleur, une poussette, un fauteuil roulant, un corset-siège, un verticalisateur… “Elle ne se tient pas debout, alors pour éviter les déformations osseuses, il faut beaucoup de matériel. Et beaucoup de place! Sans compter les attelles de coude, de marche, de posture…”

Du matériel souvent hors de prix, car fait sur-mesure. Par exemple, la famille souhaite acheter un déambulateur: “Pour celui dont on va avoir besoin, il faut compter 3.000 ou 4.000 euros, pour une prise en charge sécu de 300 euros… Il y a un gros reste à charge.”

Bientôt l’association “Une voix pour Mila”

Le syndrome de Rett est une maladie qui se déclare après les dix-huit mois de l’enfant. “L’annonce est toujours compliquée parce que personne ne s’attend à avoir un enfant handicapé. Dans notre cas, en plus, Mila a eu un développement plutôt normal au début. On avait une petite fille qui se levait, qui disait quelques mots et puis il y a eu cette phase de régression.”

Après avoir échangé avec une famille de Mouans-Sartoux dont la fille est, elle aussi, atteinte du syndrome de Rett, les parents, Alexandra et Vincent, lancent leur Instagram, Une voix pour Milaconsacré à la sensibilisation de cette maladie.

“Les réseaux sociaux, c’est une source de richesse. On trouve des personnes à qui parler, on échange sur les thérapies qui existent, sur les symptômes au quotidien, s’il y a des astuces… On s’entraide beaucoup, c’est comme une seconde famille. Je pense que c’est libérateur d’arriver à en parler.”

Et, afin de sensibiliser encore plus au syndrome de Rett et de récolter des fonds, pour la recherche et pour l’achat de futur matériel, la famille songe sérieusement à créer leur propre association, Une voix pour Mila. Et, même si les enfants atteints de ce syndrome peuvent éprouver de la frustration à avoir du mal à se faire comprendre, “ce sont des petites filles ultra-souriantes. Qui aiment la musique…”

1. Ensemble d’attitudes, de gestes, d’actes ou de paroles sans signification apparente reproduits inlassablement, au point parfois d’entraîner des lésions. n Instagram: unevoixpourmila