06 mars 2023 – 01:59
Chaque semaine, 400 patients sont diagnostiqués avec une forme rare de cancer. La chance qu’ils soient encore en vie après 5 ans est en moyenne 15% inférieure à celle d’une forme courante. La similitude entre la plupart des cancers rares est que l’organisation des soins est en retard par rapport aux cancers courants. La Plateforme des patients pour les cancers rares appelle les politiques et le gouvernement à prendre des mesures concrètes d’amélioration. Une liste de contrôle a été établie pour aider les patients atteints de cancer rare dans leur cheminement vers une bonne prise en charge.
Le lundi 6 mars, au début de la Semaine des cancers rares, le Comprehensive Cancer Center of the Netherlands (IKNL) publiera le rapport ‘Rare cancer: Organisation of expertise’. Le rapport donne un aperçu de l’organisation actuelle des soins pour les personnes atteintes d’un cancer rare. IKNL montre comment les soins de santé sont désormais organisés. La Plateforme patients cancers rares (PZK) estime que le traitement de nombreux cancers rares est encore trop fragmenté : trop d’hôpitaux traitent trop peu de patients pour garantir une expertise suffisante.
Appel à PZK : il faut améliorer la prise en charge des cancers rares
L’organisation des soins n’a pas fondamentalement changé pour la plupart des cancers rares au cours des cinq dernières années. Dans notre réflexion sur le rapport de l’IKNL, nous et la Fédération néerlandaise des organisations de patients atteints de cancer (NFK) décrivons le besoin de soins spécialisés, d’intensification, de coopération et de recherche internationales, de transparence pour les patients et d’une meilleure procédure de désignation des centres d’expertise. Nous exhortons les équipes de terrain, les politiciens et le gouvernement à convertir rapidement et de manière appropriée les conclusions de ce rapport en actions d’amélioration concrètes.
Marga Schrieks de la Plateforme des patients pour les cancers rares : « C’est formidable que l’IKNL souligne également la nécessité de expertzorg. Nous nous battons pour cela depuis des années, car la prise en charge des patients atteints de cancers rares doit être assurée par des centres spécialisés. La mise en commun des expertises est une condition préalable à une bonne prise en charge. Il doit également être clair pour les patients où ils peuvent aller. Les patients errent encore, malheureusement peu de choses ont changé ces dernières années. Le patient y a droit !
Semaine des cancers rares : que faites-vous ?
Pendant le Semaine des cancers rares nous soulignons la position défavorisée des personnes atteintes d’un cancer rare et soulignons ce qui est nécessaire pour améliorer l’organisation des soins pour les cancers rares. Nous lançons également une liste de contrôle pour les patients afin qu’ils puissent s’orienter plus facilement eux-mêmes dans les soins de santé.
Le thème de la quatrième édition est : Que faites-vous pour augmenter les chances de survie et/ou la qualité de vie des personnes atteintes d’un cancer rare ? PZK montre ce qui se passe dans la prise en charge des cancers rares et indique aux patients les différentes options dont ils disposent dans leur propre trajectoire. Consultez le programme hebdomadaire :
Lundi : Situation actuelle de la prise en charge des cancers rares (et présentation du rapport IKNL)
Mardi : L’importance d’une information correcte et du contact avec les autres malades (Kanker.nl et les organisations de patients)
Mercredi : Qualité de vie dans les cancers rares (IKNL & IPSO)
Jeudi : Diagnostic précoce et diagnostic approfondi (moléculaire) (Hartwig Medical Foundation)
Vendredi : Que font les hôpitaux pour les personnes atteintes d’un cancer rare ?
Samedi : L’importance de participer à la recherche scientifique (FORCE)
Dimanche : Résumé de la semaine
Que peut faire le patient ?
En raison du faible nombre de patients, il y a moins ou même pas de traitements standards et de conventions de soins dans les hôpitaux pour les cancers rares. De plus, tous les hôpitaux n’ont pas (beaucoup) d’expérience dans le traitement des cancers rares. C’est pourquoi il est important que les patients accordent une attention particulière pour s’assurer qu’ils reçoivent de bons soins et qu’ils collectent eux-mêmes des informations fiables. Pour les aider dans leur cheminement, PZK a établi une liste de contrôle : à quoi devez-vous, en tant que patient, penser lorsqu’on vous annonce que vous avez un cancer rare. Pour chaque sujet, des liens ont été ajoutés vers des informations complémentaires et des conseils utiles. La nécessité d’une telle liste de contrôle ressort également de la expériences de Tetske van Ossewaarde. Elle vit avec tumeur granulosaceltique, un cancer rare diagnostiqué seulement 15 fois par an. En raison de sa rareté, Tetske s’est immergée dans sa maladie : “Assurez-vous de devenir votre propre avocat pour suggérer des options et réfléchir avec le médecin.”
À propos de la Semaine des cancers rares
Du 6 au 12 mars 2023, le Semaine des cancers rares. La Plateforme des patients pour les cancers rares (PZK) demande, avec NFK, KWF, IKNL, kanker.nlles associations de patients atteints de cancer et l’IPSO attirent l’attention sur les personnes atteintes d’un cancer rare.
Les chiffres précis sur les cancers rares
Chaque semaine, 400 patients sont diagnostiqués avec une forme rare de cancer. La probabilité qu’ils soient encore en vie après 5 ans est inférieure de 15 % à celle d’une forme non rare. La similitude entre la plupart de ces cancers rares est que l’organisation des soins est en retard par rapport aux cancers courants.
Source : Plateforme Patients Cancers Rares
Éditorial Medicalfacts/ Janine Budding
J’ai étudié la physiothérapie et l’administration des affaires de la santé. Je suis également un travailleur de soutien à la clientèle indépendant enregistré et un courtier en soins informels. J’ai beaucoup d’expérience dans divers postes dans les domaines de la santé, du domaine social et de l’industrie médicale, pharmaceutique, au niveau national et international. Et avoir une large connaissance médicale de la plupart des spécialités de soins de santé. Et des lois sur les soins à partir desquelles les soins sont réglementés et financés. Chaque année, j’assiste à la plupart des principales conférences médicales en Europe et en Amérique pour maintenir mes connaissances à jour et me tenir au courant des derniers développements et innovations. Je suis actuellement en Master de Psychologie Appliquée.
Mes messages sur ce blog ne reflètent pas la stratégie, la politique ou la direction d’un employeur, ni ne sont travaillés par ou pour un client ou un employeur.
