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La recherche menée par Claudia Cooper, professeur de médecine psychologique à l’Université Queen Mary de Londres, montre qu’une nouvelle thérapie, NIDUS-Family, aide les personnes atteintes de démence et leurs soignants familiaux à atteindre leurs objectifs personnels.
L’ensemble de soins et de soutien NIDUS-famille se concentre sur les changements pratiques que les gens peuvent apporter, avec des séances conçues autour des priorités spécifiques de la personne atteinte de démence. Il peut être remis ensemble à la personne atteinte de démence et à son aidant familial, ou à l’aidant familial seul, par téléphone, appel vidéo ou en personne.
Dans l’essai familial NIDUS impliquant 302 paires d’aidants familiaux et de personnes atteintes de démence, publié dans The Lancet Healthy Longevity, les participants ont été aidés à fixer leurs propres objectifs. Ceux-ci pourraient permettre à la personne atteinte de démence de réaliser plus d’activités, d’avoir une meilleure humeur, un meilleur sommeil, un meilleur appétit, des relations ou un engagement social, ou d’améliorer le soutien et le bien-être des soignants.
Les personnes bénéficiant du nouveau programme de soutien ont rencontré un thérapeute six à huit fois en six mois, puis ont reçu deux à quatre appels téléphoniques supplémentaires au cours des six mois suivants. Le soutien apporté était adapté aux objectifs qu’ils se fixaient.
Les résultats de l’essai montrent que les aidants familiaux et les personnes atteintes de démence qu’ils ont soutenues et qui ont reçu l’intervention familiale NIDUS étaient significativement plus susceptibles d’atteindre les objectifs qu’ils s’étaient fixés que ceux qui ont reçu leurs soins habituels sur une période d’un an. Cela était vrai que l’intervention ait été réalisée par appel vidéo, par téléphone ou en personne.
L’intervention a été dispensée par des animateurs non cliniques, qui ont bénéficié d’une supervision et d’une formation. Seulement 9,3 % des membres du groupe d’intervention contre 13,3 % des membres du groupe témoin avaient déménagé dans une maison de retraite ou étaient décédés au bout d’un an. Les chercheurs suivront les participants à l’essai pendant une année supplémentaire pour voir si le nouveau soutien aide les personnes atteintes de démence à rester plus longtemps chez elles.
La nouvelle thérapie a le potentiel d’être déployée pour soutenir des soins personnalisés cohérents et fondés sur des preuves dans l’ensemble du NHS. Les résultats coïncident avec un appel de l’enquête du Groupe parlementaire multipartite (APPG) sur la démence en faveur d’une augmentation des taux de diagnostic et des soins que les personnes reçoivent après un diagnostic, recommandant que des services de soutien post-diagnostic de haute qualité pour la démence soient disponibles plus équitablement dans toute l’Angleterre.
Le directeur associé de la recherche et de l’innovation de la Société Alzheimer, le Dr Richard Oakley, a déclaré : « Actuellement, 900 000 personnes vivent avec la démence au Royaume-Uni et pour beaucoup, un soutien personnalisé post-diagnostic fait souvent défaut, les laissant se sentir isolés et vulnérables. […]NIDUS-Family a montré qu’il pouvait aider les personnes atteintes de démence à atteindre leurs objectifs visant à vivre de manière indépendante plus longtemps. Il s’agit du premier programme de soutien post-diagnostic pouvant être dispensé à distance et sans formation clinique, agissant comme une bouée de sauvetage pour des milliers de soignants à travers le Royaume-Uni.
« Nous sommes ravis que les chercheurs aient obtenu un financement supplémentaire pour faire passer ces résultats au niveau supérieur et rendre le programme plus inclusif et accessible. Cela contribuera à fournir les soins universels et à soutenir les personnes atteintes de démence dont ils ont désespérément besoin.
L’auteur principal, le professeur Claudia Cooper, a déclaré : « Parce que NIDUS-family peut être administré par des personnes sans formation clinique, il a le potentiel de permettre à beaucoup plus de personnes d’accéder à un soutien post-diagnostic de bonne qualité. NIDUS-Family est la première intervention facilement évolutive pour les personnes. atteints de démence, il est prouvé qu’il améliore l’atteinte des objectifs personnalisés, qu’il peut être administré à distance et qu’il devrait être mis en œuvre dans les services de santé et de soins.
Une aidante familiale qui a participé au NIDUS a décrit comment cela a aidé la famille : « Il y avait beaucoup de petites choses auxquelles nous n’aurions jamais pensé, mais je pense que le plus important était de comprendre comment l’humeur de ma mère l’affectait et comment elle allait et ” Son comportement. Donc, pour que nous allions au fond des choses et comprenions qu’un peu plus, nous pourrions gérer la situation dans son ensemble d’une manière différente. “
Au Royaume-Uni, environ 885 000 personnes souffrent de démence. Bien que les directives nationales recommandent que toute personne atteinte de démence reçoive un soutien personnalisé post-diagnostic, rares sont celles qui le font. Près des deux tiers (61 %) des personnes de plus de 65 ans atteintes de démence au Royaume-Uni vivent chez elles plutôt que dans des maisons de retraite. Cependant, les besoins non satisfaits, les mauvais soins personnels, les risques pour la sécurité à domicile et le fardeau signalé par les aidants familiaux sont des raisons courantes nécessitant un déménagement dans une maison de retraite.
Le Wolfson Institute of Population Health possède un portefeuille vaste et croissant de recherches sur la démence. Il héberge l’une des deux unités de recherche politique du NIHR sur la démence et les maladies neurodégénératives.
Plus d’information:
Une nouvelle intervention d’établissement d’objectifs psychosociaux et de soutien manuel pour l’indépendance dans la démence (NIDUS-Family) par rapport à l’établissement d’objectifs et aux soins de routine : un essai contrôlé randomisé de supériorité de phase 3 à masque unique., The Lancet Healthy Longevity (2024). DOI : 10.1016/S2666-7568(23)00262-3
2024-02-02 02:30:01
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