Marte Meisingset adore chanter et être avec des amis, mais s’énerve si quelqu’un la taquine.
Lorsque ung.forskning.no s’entretient en vidéo avec Marte Meisingset, elle vient de rentrer d’un entraînement de judo. Elle porte un costume blanc avec une ceinture verte.
– Une fois, j’ai eu du blanc, puis du jaune. Ensuite, c’était orange, et maintenant c’est vert, raconte le jeune de 16 ans depuis le salon de sa famille à Nesodden.
Marte est atteinte du syndrome de Down et est en 10e année à l’école secondaire de Tangenåsen. Elle y prospère.
Mais il y a certaines choses qu’elle aimerait que plus de gens comprennent à propos de ce que signifie être atteint du syndrome de Down.
Un chromosome supplémentaire
Chaque année, en Norvège, des enfants naissent avec le syndrome de Down. En 2022, 42 enfants vivants atteints du syndrome sont nés. Lorsque vous naissez avec, vous l’aurez pour le reste de votre vie.
Les personnes atteintes du syndrome de Down ont un chromosome supplémentaire dans leurs cellules.
Les enfants naissent généralement avec 23 paires de chromosomes. Dans chaque paire, il y en a un de la mère et un du père.
À l’intérieur des chromosomes se trouve notre ADN. L’ADN est la recette de tout, du fonctionnement du cœur à la couleur de vos cheveux.
Mais parfois, l’enfant reçoit trois chromosomes numéro 21. En règle générale, le troisième vient de la mère, selon la technologie norvégienne de l’information sur la santé.
Ensuite, l’enfant est atteint du syndrome de Down.
Besoin d’aide
Il n’y a pas deux enfants atteints de ce syndrome identiques, mais il est courant que le corps se développe un peu plus lentement que d’habitude.
Il peut également être difficile d’apprendre des choses que d’autres enfants trouvent faciles. Comme parler et écrire.
Certains naissent également avec des malformations cardiaques, des difficultés à voir et à entendre ou des muscles plus faibles.
Alors, qu’est-ce que Marte aurait souhaité que davantage de gens comprennent ? Oui, à savoir qu’elle a besoin de plus de temps pour apprendre de nouvelles choses. Qu’elle a besoin de plus d’aide pour ses devoirs et de plus d’aide si elle est bloquée.
Beaucoup de gens trouvent l’école secondaire difficile
Parfois, d’autres enfants ont taquiné Marte parce qu’elle était différente.
– On s’énerve un peu si quelqu’un intimide ou plaisante, dit le jeune de 16 ans.
Heureusement, elle a des amis qui la soutiennent lorsqu’elle ne se sent pas très bien.
Tout le monde n’est pas comme ça.
Suivi d’enfants trisomiques jusqu’à ce qu’ils deviennent adultes
L’école primaire peut être une période difficile pour de nombreuses personnes atteintes du syndrome de Down, explique Kjersti Wessel Jevne.
Avec plusieurs autres chercheurs, Jevne a participé à un projet de recherche.
Les chercheurs ont interrogé des enfants trisomiques dès l’âge de cinq ans. Ils ont également interviewé leurs parents.
Aujourd’hui, les enfants sont de jeunes adultes d’une vingtaine d’années.
Tout le monde peut faire avancer les choses
L’école a la responsabilité de prendre des dispositions pour tous les enfants, explique Jevne. Il s’agit de ne pas sous-estimer les enfants et les jeunes trisomiques.
Tout le monde ne peut pas tout réaliser, mais tout le monde a la possibilité de réaliser des choses, souligne-t-elle.
– L’aide et le soutien sont également absolument nécessaires pour les jeunes trisomiques. Mais ils doivent pouvoir avoir leur mot à dire sur le type d’aide et de soutien dont ils ont besoin, affirme le chercheur.
