Myeloma New Zealand a fait une présentation directe au comité consultatif de pharmacologie et de thérapeutique (PTAC) de Pharmac jeudi, ce qui en fait le premier groupe de défense des patients à le faire.
Alors que Pharmac continue de travailler pour améliorer ses processus autour de la participation des consommateurs, PTAC et Pharmac ont invité Myeloma NZ à présenter les expériences vécues des personnes atteintes de myélome multiple (myélome) en Nouvelle-Zélande.
« Nous sommes reconnaissants de pouvoir entendre directement les personnes qui utilisent les médicaments que nous finançons et de parler des médicaments que nous envisageons de financer », déclare le médecin-chef de Pharmac, le Dr David Hughes. “Inviter la communauté, les whānau et les individus à partager leurs expériences vécues signifie que nous pouvons prendre des décisions plus éclairées et nous aide à offrir les meilleurs résultats de santé aux Néo-Zélandais.”
En 2021, de nouveaux mandats pour les comités consultatifs externes de Pharmac sont entrés en vigueur. Ces changements signifiaient une concentration accrue sur la perspective des consommateurs, dont une partie comprenait nos experts-conseils cliniques invitant les défenseurs des patients à leur présenter directement.
La présidente de Myeloma NZ, Barbara Horne, a déclaré qu’ils avaient fait une soumission très détaillée à Pharmac sur le besoin spécifique de financer le daratumumab, un traitement moderne du myélome dont les patients et les cliniciens avaient un besoin urgent, et qu’ils étaient très heureux que Pharmac ait accepté d’entendre cela en personne.
« Nous sommes ravis que Pharmac montre la voie à suivre pour inclure une contribution significative des patients dans ses décisions sur le financement des médicaments », déclare Mme Horne.
« Notre objectif était de donner à PTAC l’opportunité de regarder au-delà des données cliniques et de considérer l’impact profond que le financement des traitements modernes du myélome aurait sur la vie des patients néo-zélandais. Ils ont le pouvoir de transformer le myélome en une maladie chronique mais gérable pour les patients néo-zélandais, comme c’est le cas dans d’autres pays », a déclaré Mme Horne.
Le Dr Hughes déclare : « Nous finançons actuellement la thalidomide, le bortézomib et le lénalidomide pour le myélome multiple, mais nous comprenons que les Néo-Zélandais attendent beaucoup d’avoir un accès rapide aux nouveaux traitements contre le cancer.
«Le daratumumab, ainsi que le pomalidomide et le carfilzomib, figurent sur notre liste d’options d’investissement (OFI), ce qui signifie qu’il s’agit de médicaments que nous aimerions financer lorsque nous aurons le budget disponible. Le pomalidomide, le carfilzomib et le daratumumab, lorsqu’ils sont utilisés plus tard dans la progression de la maladie, sont également en cours d’évaluation pour un financement », explique le Dr Hughes. “Ils ont reçu des recommandations positives de nos comités consultatifs spécialisés et la prochaine étape sera pour nous de les classer comme des options d’investissement.”
« Il est vraiment important que nous écoutions les personnes qui sont directement concernées par l’accès à ces médicaments », déclare le Dr Hughes. « Entendre des patients et des défenseurs, ainsi que des experts cliniques, nous aide à mieux comprendre l’impact du financement des traitements du myélome à Aotearoa. Nous sommes impatients d’inviter d’autres groupes de défense des patients à présenter à nos comités consultatifs lorsqu’ils envisagent des demandes de financement pour des médicaments qui intéressent les défenseurs des patients. »
