Perte de vue due à des maculopathies, ces inconnues (16/06/2023)

« On ne le sait pas du tout, ça ne donne aucun signe de sa présence, quand ça se manifeste c’est déjà trop tard et, aussi grâce au cerveau qui compense très bien au début, on se retrouve malvoyant, avec son travail, son autonomie et toute la sphère sociale en danger » : c’est ainsi qu’il résume cette maladie insidieuse qu’est la maculopathie Massimo Ligustro, président de la Comité Macula, une association de patients engagée dans la sensibilisation à la nécessité de la prévention et du diagnostic précoce. « Aux personnes qui préfèrent aller chez l’opticien, parce que c’est plus accessible et moins cher qu’un ophtalmologiste, je dis simplement d’imaginer l’œil comme notre fenêtre sur le monde : ici, l’opticien nettoie les vitres. A-t-on ou non, après cinquante ans, envie aussi de jeter un coup d’œil sur le cadre et les cadres de notre fenêtre ? Cela dépend de la vue elle-même. Le dépistage existe, existe et identifie immédiatement le problème, permettant à la personne de maintenir son acuité visuelle et de bloquer la maladie».

Sensibiliser à l’impact que la dégénérescence maculaire liée à l’âge et l’œdème maculaire diabétique ont sur la vie des personnes touchées et de leurs familles est l’objectif de la campagne «Votre point de vue compte – ne laissez pas la maculopathie vous arrêter», promu par Roche Italia sous le patronage de l’Association Apmo des patients atteints de maladies oculaires, du Comité Macula, de Retina Italia ODV et de la Société italienne des sciences ophtalmologiques (SISO). C’est pourquoi plus d’informations sont nécessaires pour passer le mot prévention et diagnostic précoce.

Ces deux maculopathies touchent les personnes de plus de cinquante ans. Là dégénérescence maculaire liée à l’âge il affecte la partie de la rétine responsable de la vision centrale nette et détaillée et, selon la façon dont la macula est endommagée, il existe deux types, sec et néovasculaire (humide), qui est la plus grave, entraîne la croissance incontrôlée de nouveaux vaisseaux sanguins anormaux sous la rétine. Elle touche 20 millions de personnes dans le monde et, si elle n’est pas traitée, peut entraîner une perte de vision rapide et grave, ce qui en fait la principale cause de cécité chez les plus de 60 ans.

Similaire dans les effets d’une aggravation progressive de la vision, mais différent dans la cause et, par conséquent, non lié à l’âge, est oedème maculaire diabétiquequi touche les personnes atteintes de diabète de type 1 et de type 2 : des niveaux élevés de glucose détériorent les petits vaisseaux sanguins de la rétine qui, une fois endommagés, commencent à saigner et à déverser du liquide dans la macula.

Bien qu’il soit impossible d’obtenir une rémission complète de la maladie, le principal traitement des maculopathies cible la prolifération des vaisseaux sanguins avec les inhibiteurs du facteur de croissance endothélial vasculaire Vegf. Chez la plupart des patients, le traitement, administré par injections intravitréennes, peut améliorer la vision si le diagnostic a été précoce et le traitement rapide et s’il est effectué en cycles réguliers dans le temps.

L’adhésion est “fondamentale pour une récupération importante et significative de la vision et une vie sociale et quotidienne active” explique le professeur Francesco Viola, de l’Université de Milan et directeur de la structure complexe d’ophtalmologie de la Fondation Irccs Cà Granda Ospedale Maggiore Policlinico de Milan. Pourtant, un problème demeure, également dû à des difficultés logistiques. « La première année, sept/huit injections sont pratiquées, qui durent pas moins de cinq heures. Qui est seul, qui n’a pas les moyens de se payer un soignant ou une aide-soignante, comment fait-il ?» insiste Massimo Ligustro. « La vue est le premier de nos sens. Perdre la vision centrale, celle avec laquelle on reconnaît les gens, voir la serrure sur la porte ou le bouton de gaz, a des conséquences sur la vie quotidienne, sur la possibilité de travailler, et je rappelle que la subvention mensuelle tourne autour de 298 euros, mais aussi sur la sphère sociale ». Puisque les gens attendent des mois entre un examen ophtalmologique, un examen de tomodensitométrie optique de la rétine et un diagnostic, Massimo Ligustro a créé un site Web où vous pouvez tester rapidement votre vision à la recherche de distorsions indiquant une maladie en cours. Il raconte : « J’ai fait des projections pendant des années, sur les places, dans les prisons, pour les équipes de télévision, et dans ces Parfois, nous n’avons jamais trouvé d’incidence inférieure à 10 personnes atteintes de maculopathie sur 100. En Italie, donc, j’estime 6 millions de personnes». Sans compter que le diabète, autre maladie silencieuse, progresse rapidement et donc aussi les maculopathies qui lui sont liées.

«Malgré la propagation des maculopathies, il y a encore aujourd’hui peu d’informations et peu de sensibilisation. La prévention doit passer par la connaissance de quand et comment réaliser un bilan ophtalmologique, ce que signifie vivre avec ces pathologies, quels sont les besoins du patient et de l’aidant. Il y a un manque d’information sur les parcours thérapeutiques et sur le fait que la perte d’autonomie, due à une vision réduite, est un vrai problème qui empêche souvent ces patients de se prendre en charge”, commente-t-il. Assia Andrao, présidente de l’association Retina Italie OdV.

La campagne comprend également des dépistages visuels gratuits à l’échelle nationale (qui seront annoncés dans le page dédiée), avec des arrêts dans diverses villes italiennes telles que Milan, Rome, Gênes. Lors des journées dédiées, des examens de la vue de premier niveau, réalisés par un spécialiste et dédiés aux plus de 50 ans, comprendront un scanner précis de la rétine par tomographie à cohérence optique. Il commence le samedi 17 juin au Teatro Manzoni (Via Alessandro Manzoni, 40) et se poursuit le 1er juillet au Bocciofila Caccialanza (Via Padova, 91) mis à disposition par la FIB – Fédération italienne de Bocce.