Partager leurs histoires pour susciter le changement : les « héros locaux » atteints d’un cancer du sein triple négatif

Lyndsay avait la carrière de ses rêves quand cela lui est arrivé. Keisha était dans la meilleure forme de sa vie lorsqu’elle a appris la nouvelle. Jazmine n’avait que 28 ans lorsqu’elle l’a découvert. Quel est le point commun entre ces trois femmes ? Ce sont toutes des femmes qui ont reçu un diagnostic de cancer du sein triple négatif.

Le cancer du sein triple négatif (CSTN) est un sous-type de cancer du sein qui a tendance à se développer rapidement et qui présente un risque plus élevé de propagation et de récidive après le traitement par rapport aux autres sous-types de cancer du sein. Les femmes noires sont environ deux fois plus susceptibles que les femmes blanches d’être atteintes de cette forme agressive de cancer, qui est plus fréquente chez les personnes de moins de 40 ans, qui sont noires ou qui ont un cancer. BRCA1 ou BRCA2 mutations.

Lyndsay, Keisha et Jazmine sont reconnues comme des héroïnes locales grâce au programme Uncovering TNBC de Merck pour avoir fait de leur mieux pour sensibiliser l’opinion tout en défendant la cause des femmes à risque dans leurs communautés. Ils ont rejoint l’animatrice de télévision nominée aux Emmy, Nina Parker, et Maimah Karmo, survivante du TNBC depuis 17 ans, de la Fondation Tigerlily, dans une discussion intime sur les disparités auxquelles les femmes noires sont confrontées.

« Il est essentiel que davantage soit fait… »
Alors que le taux global de mortalité par cancer du sein aux États-Unis a chuté de 43 % au cours des 30 dernières années, ce n’est pas la réalité pour les femmes noires, qui ont un taux d’incidence du cancer du sein 4 % inférieur à celui des femmes blanches, mais un taux 40 % plus élevé. taux de mortalité par cancer du sein. Le cancer du sein est la principale cause de décès par cancer chez les femmes noires et hispaniques aux États-Unis. Parmi les personnes atteintes d’un cancer du sein, environ 10 à 15 % sont atteintes d’un TNBC.

Les disparités en matière de soins de santé contribuent à ces statistiques. Les femmes noires sont plus susceptibles de ne pas avoir accès aux dépistages, aux traitements et aux informations préventives et éducatives. Les obstacles historiques au sein du système de santé, notamment l’accès limité à l’éducation et à l’inscription aux essais cliniques, ont également un impact significatif sur les résultats pour les femmes noires.

En tant qu’infirmière, Jazmine peut examiner les disparités auxquelles les femmes noires sont confrontées sous un double angle. “Je pense que lorsque les prestataires de soins de santé s’éduquent sur la culture d’un patient, ils peuvent mieux communiquer”, a déclaré le résident de Chicago. « Prendre le temps de comprendre où se trouvent les gens et de les y rencontrer est crucial. » Depuis son diagnostic, Jazmine a lancé un podcast avec d’autres professionnels de la santé pour partager des informations avec les personnes à risque de sa communauté.

« Il est essentiel que davantage soit fait pour améliorer les soins prodigués aux femmes noires, en particulier celles à risque de TNBC. La communauté de l’oncologie doit se rassembler pour remédier aux disparités auxquelles sont confrontées les femmes noires », a déclaré Maimah. « Cela inclut l’amélioration de l’accès aux dépistages, la garantie d’un accès égal au traitement et la fourniture d’une éducation et d’un soutien complets. »

Savoir quand se donner la priorité
Lorsque la mère de Nina lui a annoncé pour la première fois qu’elle avait un cancer du sein, elle a senti sa mère s’éloigner. Plus tard, elle a appris que sa mère, le pilier émotionnel de la famille, n’avait tout simplement pas la capacité de prendre soin des autres comme elle l’avait toujours fait.

“C’était probablement la première fois que ma mère se donnait la priorité”, a expliqué Nina.

Il n’est pas rare que les femmes noires donnent la priorité aux besoins et aux désirs des autres plutôt qu’aux leurs, même lorsqu’il s’agit de leur santé. “Parce que nous sommes des femmes noires, nous devons être très fortes et nous soutenons toujours les autres, nous ne demandons pas ce dont nous avons besoin”, a expliqué Jazmine. « Lorsque vous suivez un traitement, vous devez être ouvert et honnête quant à vos besoins. Une fois que nous serons plus à l’aise avec le partage de nos besoins, nous pourrons aller beaucoup plus loin.

Keisha en a fait l’expérience lors de son diagnostic de cancer, à l’âge de 50 ans. Avec des enfants, un mari et une carrière, elle a eu du mal à gérer son traitement et à devenir soignante. «Je me sentais coupable», dit-elle, «parce que je savais que je devais prendre soin de moi, mais en même temps, je m’inquiète pour eux.» La locale de la Bay Area a trouvé sa propre version des soins personnels en partageant son histoire avec d’autres via les réseaux sociaux.

Le pouvoir de la narration
“Il faut davantage de plaidoyer en faveur des personnes vivant avec le TNBC, ainsi que des récits et davantage de partages afin que nous ne soyons pas laissés dans l’ignorance sur la façon dont nous vivons et entretenons”, a déclaré Lyndsay.

Lorsque Lyndsay a reçu un diagnostic de TNBC à 37 ans, elle travaillait comme journaliste à la télévision à New York et n’était pas entourée de sa famille ni du système de soutien dont elle avait besoin pendant le traitement. Elle est donc rentrée chez elle à Houston, au Texas. Son expérience l’a inspirée à bâtir une organisation visant à créer une communauté pour les femmes atteintes de cancer.

Partager ces histoires n’est que le début. Uncovering TNBC propose des ressources qui assurent la sensibilisation, le soutien et la connexion pour aider les femmes à se défendre elles-mêmes. Visite DécouvrezTNBC.com pour apprendre plus.

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