Opportunités d’amélioration des soins du lupus érythémateux systémique chez les adultes noirs

Selon les résultats d’une étude publiée dans Journal du réseau de l’American Medical Association ouvert.

Les enquêteurs ont évalué les expériences et les perspectives d’adultes noirs atteints de LED dans le but d’améliorer les soins aux patients. Le critère d’évaluation principal était de développer des thèmes axés sur l’amélioration de la qualité des soins et la gestion des symptômes.

Les enquêteurs ont mené une étude de description interprétative qualitative incluant 30 adultes noirs résidant dans le Michigan, aux États-Unis, atteints de LED (âge moyen : 41 ans ; 97 % de femmes ; 40 % ont signalé des difficultés financières).

La participation à l’étude comprenait des entretiens semi-structurés de novembre 2021 à mi-juillet 2022. La durée des entretiens variait de 23 à 153 minutes.

Dans l’ensemble, environ 97 % des participants ont déclaré souffrir de fatigue, 93 % de dépression/anxiété et 70 % ont déclaré souffrir de douleurs chroniques multisites.

Avant le diagnostic, les premiers symptômes/signes du LED comprenaient la fatigue, les douleurs musculaires, les maux de tête, la perte de cheveux, les éruptions cutanées, la sensibilité à la lumière, les douleurs articulaires, l’enflure/les étourdissements, les caillots sanguins, la perte d’appétit, la fièvre et l’essoufflement.

Lors de l’analyse des transcriptions d’entretiens anonymisés, les enquêteurs ont identifié 4 thèmes émergents :

1. Manque de conscience des signes et symptômes avant le diagnostic de LED
2. Mauvaises interactions patient-clinicien impliquant un traitement discriminatoire
3. Coûts prohibitifs des médicaments et effets indésirables
4. Manque de soins complets après le diagnostic

Les retards de diagnostic, ainsi que les connaissances générales limitées sur le LED parmi les familles et les communautés, ont été soulignés par les participants. La présentation des symptômes classiques augmentait souvent la rapidité du diagnostic, tandis que la douleur et la fatigue en tant que premiers signes pouvaient avoir contribué à un diagnostic erroné initial. Pour certains participants, le diagnostic n’a été posé qu’à la suite d’une hospitalisation.

Certains participants ont déclaré avoir été étiquetés comme étant à la recherche de drogues, les cliniciens rejetant ou ne croyant pas les symptômes signalés ; les soins aux patients étaient en fin de compte affectés par la manière dont les cliniciens les traitaient.

Les difficultés financières comprenaient l’insécurité alimentaire et les économies réalisées en évitant les services de santé. Les interdictions du coût des médicaments, en particulier lorsque les patients étaient incapables de travailler en raison du LED, et la non-couverture des médicaments par les compagnies d’assurance ont affecté l’observance et modifié les plans de traitement.

Les effets indésirables des médicaments contre le LED comprenaient des nausées, un gonflement, une ostéonécrose et une « cécité » ; ces symptômes ont finalement réduit l’observance. Certains participants ont signalé des douleurs persistantes et d’autres symptômes malgré le traitement, ainsi qu’un manque d’informations concernant les traitements intégratifs et non pharmaceutiques.

Les participants ont exprimé des difficultés à gérer les facteurs de risque sociaux qui affectent la gestion du LED, notamment le fait de vivre dans des quartiers peu propices à la marche, l’insécurité alimentaire, l’accès limité à la recherche médicale autoguidée et les faibles niveaux d’alphabétisation. Le manque d’informations sur leur état entraîne souvent de l’anxiété et de la peur.

Les limites de l’étude comprenaient le manque de généralisabilité à d’autres communautés noires.

Les auteurs de l’étude ont conclu : « Les recherches futures devraient impliquer et inclure davantage les communautés noires dans le contexte du traitement du LED et du développement d’interventions afin de réduire les inégalités raciales dans les soins et la recherche sur le LED. »

Divulgation : Certains auteurs de l’étude ont déclaré des affiliations avec des sociétés de biotechnologie, pharmaceutiques et/ou d’appareils. Veuillez consulter la référence originale pour une liste complète des divulgations des auteurs.