Opinion: Réformes urgentes nécessaires aux soins palliatifs au Québec

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En tant qu’immigrante récente et médecin chef de file en soins palliatifs au Québec, je suis profondément troublée par les rapports sur l’expérience d’Andrée Simard et de sa famille à l’Hôpital St. Mary. Cependant, ayant pris connaissance des défis vécus par les personnes touchées par une maladie grave au Québec et les cliniciens et hôpitaux qui les soignent, je ne suis pas surpris.

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La fille de Simard, Michelle Bourassa, a déclaré que sa mère avait traversé des «souffrances indicibles» en raison d’un soulagement inadéquat de la douleur dans les jours qui ont précédé sa mort en novembre.

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Ce qui était décrit, d’abord dans La Presse puis dans d’autres médias, n’était pas un échec des soins à St. Mary’s, mais plutôt le symptôme d’un système défaillant.

Nous avons besoin de trois réformes urgentes pour prévenir les expériences traumatisantes (pour le patient et le soignant) comme celles racontées par Bourassa.

Premièrement, une réforme de notre façon de penser. Alors que les soins palliatifs ont été initialement conceptualisés comme un nom alternatif pour les soins palliatifs, avec un accent sur les soins aux personnes en toute fin de vie, une prépondérance de preuves démontre que les soins palliatifs profitent aux personnes tout au long de la trajectoire d’une maladie grave grâce à une meilleure qualité de vie, amélioration du bien-être psychologique des patients et de leurs proches, voire, dans certains cas, de la longévité. C’est vrai pour le cancer et vrai pour d’autres maladies graves. Lorsque nous conceptualisons les soins palliatifs comme étant uniquement des soins de fin de vie, les patients et les familles sont laissés à la merci de la définition de « fin de vie » retenue par le clinicien en face d’eux. Il en résulte souvent que les soins palliatifs sont offerts trop tard, voire pas du tout. C’est pire lorsque les patients n’ont pas de cancer, car les médecins ont encore plus de mal à identifier le moment où les patients approchent de la mort.

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Deuxièmement, une réforme de la politique hospitalière. Les hôpitaux de soins de courte durée du Québec doivent reconnaître que la prestation de soins palliatifs de courte durée par des membres dévoués d’une équipe interdisciplinaire dans une unité dédiée est la norme mondiale de soins. Avec une population vieillissante et une incidence croissante de maladies graves, le risque de problèmes comme ceux signalés par la famille de Simard augmentera. Nous avons l’expertise pour nous assurer que les patients ne souffrent pas. Ce dont nous avons besoin, c’est de l’espace et des ressources humaines qui s’y rattachent dans nos hôpitaux de soins de courte durée pour fournir cette norme de soins aux personnes atteintes ou non du cancer.

Troisièmement, une réforme de la politique de santé provinciale (et nationale). Le gouvernement du Québec a été avant-gardiste dans sa reconnaissance du besoin de soins palliatifs, appropriés dans la province où les soins palliatifs ont pris leur nom. Elle doit s’appuyer sur les ressources humaines pour s’assurer que tous les patients atteints de maladies graves disposent de ce dont ils ont besoin pour ne pas souffrir, notamment en temps de crise et en fin de vie. Autrement dit, nous avons besoin de plus de médecins et d’infirmières spécialistes en soins palliatifs, dans la communauté et dans les hôpitaux. Lorsque l’accès d’un patient aux soins palliatifs est déterminé par le pronostic, qui comporte une incertitude inhérente, les gens ne recevront pas de soins palliatifs en temps opportun. Lorsque les hôpitaux et les CIUSSS n’ont pas suffisamment de personnel formé au bon endroit au bon moment, les gens ne bénéficieront pas de ce que les soins palliatifs peuvent apporter.