Neuromyélite optique, des associations apportent leur soutien aux malades

La neuromyélite optique est une maladie rare : environ 5 personnes sur 100 000 en souffrent. Elle est souvent confondue avec la sclérose en plaques et nécessite plutôt des approches spécifiques en matière de diagnostic et de traitement. C’est pour cette raison qu’il est important d’en parler. Et c’est ce que l’Aism (Association Italienne de la Sclérose en Plaques) et l’Ainmo (Association Italienne de la Neuromyélite Optique) entendent faire, avec une nouvelle campagne de communication récemment lancée sous le Haut Patronage du Président de la République, qui vise à faire comprendre et prendre conscience de cette grave maladie du système nerveux central.

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07 septembre 2023

Neuromyélite optique

Les troubles du spectre de la neuromyélite optique, ou NMSD, représentent un groupe de maladies auto-immunes graves impliquant le système nerveux central. Ils affectent principalement le nerf optique et la moelle épinière, provoquant une inflammation, une perte de myéline (l’enveloppe qui recouvre les axones) et des neurones. Ce sont des maladies extrêmement rares, qui touchent principalement les jeunes adultes entre 35 et 45 ans, avec une incidence plus élevée chez les femmes (9 patients sur 10). Actuellement, en Italie, on estime qu’entre 1 500 et 2 000 personnes sont touchées par la NMO.

“La neuromyélite optique n’est pas curable, mais aujourd’hui, grâce à la recherche scientifique qui a fait des pas de géant, nous pouvons la diagnostiquer précocement, la traiter et proposer un accompagnement, sachant qu’il existe un point de référence”, explique Elisabetta Lilli, présidente de l’Ainmo. . “Tu n’es pas seul. Personne ne se retrouve seul face à sa maladie puisqu’il existe une association dédiée à donner la parole à toutes les personnes touchées par ce trouble. La campagne est une invitation à une réflexion continue et à un engagement constant pour comprendre et soutenir les personnes vivant avec NMO. L’objectif est de sensibiliser en promouvant un engagement durable pour relever les défis de ces maladies. »

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L’échelle

Le point central de la nouvelle campagne est une image : un escalier en colimaçon infini. Comme l’expliquent les promoteurs, il symbolise la chute imprévisible dans la maladie et offre une vision intense de la réalité vécue par les personnes touchées. Les pas pointus et l’utilisation de couleurs, alternées et intenses, représentent le drame physique et psychologique vécu par ceux qui se retrouvent face à cette maladie. Dans la vidéo qui accompagne l’image, visible sur le site Ainmo, un message d’espoir arrive également après la chute : une lumière en bas de l’escalier, qui rappelle que oui, la neuromyélite optique perturbe la vie, mais vous n’êtes pas seul.

Le visuel de la campagne, né d’une discussion avec des personnes atteintes de NMO, des cliniciens, des soignants et des membres de leur famille. “Le but de la campagne est de faire percevoir même à ceux qui ne savent même pas de quoi nous parlons le sentiment que les personnes atteintes de NMO elles-mêmes disent ressentir depuis le diagnostic”, explique Paolo D’Altan, illustrateur, réalisateur et professeur de l’École Internationale de Bande Dessinée de Milan, qui a créé le visuel.

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Comme nous le disions, au bas de la spirale qui symbolise la maladie il y a une lumière : le soutien qui vient d’Ainmo, des bénévoles et des médecins. La campagne transmet le message selon lequel, malgré la gravité de la situation, vous n’êtes pas seuls ; Il existe un soutien concret pour ceux qui sont confrontés au NMOSD et au MOGAD, une maladie associée aux anticorps anti-glycoprotéines oligodendrocytaires anti-myéline. Ainmo invite chacun à découvrir la campagne de sensibilisation et à trouver soutien et informations sur le site www.ainmo.it. Pour plus d’informations, le numéro gratuit 800 803028 est disponible.