Narcolepsie, commence la campagne d’information pour reconnaître les symptômes même chez les enfants – Corriere.it

On estime qu’environ six mille Italiens en souffrent, mais à ce jour il n’y a que deux mille patients avec un certain diagnostic. Ceux qui souffrent de narcolepsie ont un somnolence pathologique pendant la journée ou de véritables crises de sommeil incoercibles, alors que la nuit, il y a un déphasage dans l’alternance entre les phases de sommeil paradoxal et non paradoxal, qui n’a plus l’effet réparateur normal. Pour sensibiliser à cette pathologie caractérisée par l’incapacité du cerveau à réguler correctement l’alternance entre le sommeil et l’éveil, à l’occasion de la Journée mondiale de la narcolepsie, leAssociation italienne des narcoleptiques et hypersomniaques a lancé la troisième édition de la campagne de sensibilisation #CreateforsleepKIDS 2023, parrainée par la municipalité de Bologne, l’autorité sanitaire locale de Bologne, l’Institut des sciences neurologiques IRCCS de Bologne, la Fédération italienne des pédiatres, l’Association italienne de médecine du sommeil et Bimbo Tu , créé grâce à la contribution inconditionnelle de Bioprojet.

La maladie et comment reconnaître les symptômes chez l’enfant

Le professeur Giuseppe Plazzi, directeur du Centre du sommeil de l’IRCCS-Institut des sciences neurologiques de Bologne et de l’école de neuropsychiatrie infantile de Modène et Reggio Emilia, ainsi que président du Réseau européen de narcolepsie, explique : « L’aspect sur lequel, même aujourd’hui, il faut allumer les projecteurs, c’est le diagnostic précoce et correct de la narcolepsie parce que son symptômes ils sont souvent confus avec d’autres pathologies comme l’épilepsie ou certaines maladies psychiatriques –. Le le retard du diagnostic peut dépasser 10 ans, entraînant ainsi un retard conséquent dans l’administration des thérapies. LE symptômes pédiatriques ils sont caractéristiques et reconnaissables ; il convient de noter si ceux-ci se produisent ensemble et de manière continue. L’une somnolence diurne excessive se manifeste par des « crises de sommeil »», c’est-à-dire des épisodes au cours desquels l’enfant s’endort dans des circonstances qui ne sont pas habituelles pour se reposer. Un autre symptôme important et le cataplessie, qui se manifeste par de brèves pertes de contrôle musculaire provoquées par des émotions telles que le rire ou l’excitation, et qui chez les enfants se manifeste également par le phénomène de “faciès cataplectique” dans lequel on retrouve des paupières mi-fermées, une bouche ouverte et une saillie des langue – continue l’expert. Si des signes endocrinologiques et métaboliques sont également présents – comme une puberté précoce ou une augmentation soudaine et rapide du poids corporel conduisant à l’obésité – ces symptômes, ensemble, peuvent constituer un signal d’alarme pour un diagnostic plus approfondi. Autres signes et symptômes ce sont des hallucinations, une paralysie du sommeil, une incapacité de bouger pendant de courtes périodes après le réveil ou avant de s’endormir, et un sommeil nocturne perturbé, caractérisé par une agitation et de fréquentes interruptions du sommeil.

Les garçons ne sont pas “paresseux”

«La narcolepsie est une maladie rare, mal connue, mais contrôlable, qui peut avoir un impact très important sur la qualité de vie de ceux qui en souffrent – ​​déclare Massimo Zenti, président de l’Association italienne des narcoleptiques et hypersomniaques –. Souvent, pendant l’enfance et l’adolescence, des personnes qui ne savent pas qu’elles sont touchées sont signalé comme « paresseux », exacerbant ainsi les peurs et l’inconfort des patientsle. Notre association souhaite sensibiliser les gens à la maladie, en commençant par les plus petits, en soulignant combien il est important d’en reconnaître les signes avant-coureurs. Je suis convaincu que cette campagne peut aider une personne atteinte, ou potentiellement atteinte, à se reconnaître dans les symptômes.”

La campagne et les artistes impliqués

La campagne #createforsleepKIDS à travers l’art, en l’occurrence le street art, devient un véhicule efficace d’information et de connaissance de symptômes inconnus ou sous-estimés. Cette année, la narcolepsie arrive raconté avec l’aide de deux artistes qui a interprété les drapeaux rouges pédiatriques, c’est-à-dire les symptômes caractéristiques et les sonnettes d’alarme chez les plus petits, à travers les dieux personnages miniatures.
La collaboration historique qui lie Argent (Guido Silvestri, père de l’emblématique Lupo Alberto) l’Association renaît avec du sang neuf grâce à l’éclectisme des jeune artiste toscan Claudiano.jpg; chaque personnage créé par le duo d’artistes attend parents et enfants dans les rues de Bologne
révéler leur les principaux symptômes de la narcolepsie, via un QR code placé sur chaque autocollant. Les œuvres seront également exposées dans deux lieux exceptionnels : le Palazzo Fava Marescotti et l’Hôpital Bellaria Carlo Alberto Pizzardi – AUSL Bologne, une ville choisie précisément parce qu’elle abrite le centre d’excellence dans le traitement de la narcolepsie en Italie.