Médecine narrative, 46 histoires pour comprendre la maladie qui “enlève la force des muscles”

“C’était en 1981, j’avais 15 ans et j’étais un adolescent heureux et agité. Entre l’étude du latin et du grec, j’ai fait du sport et rencontré beaucoup d’amis. Un soir d’été, il arriva qu’à un concert, je vis deux chanteurs sur scène au lieu d’un. Je n’étais pas ivre ni même drogué. J’en ai parlé avec ma mère qui s’était rendu compte depuis un certain temps que mes yeux n’étaient pas les mêmes : mes paupières étaient souvent baissées et j’avais du mal à les garder ouvertes“.

Ainsi commence l’une des 46 histoires. Témoignages de première main de médecins, de soignants et surtout de patients, qui racontent l’expérience de ceux qui souffrent de myasthénie grave : des premiers symptômes, au diagnostic, à la vie quotidienne avec la maladie. C’est le livre “Narrare la Myasthenia Gravis”, créé par le domaine de la santé et de la santé de l’ISTUD, en collaboration avec Alexion, AstraZeneca Rare Disease et le soutien de l’AIM, l’Association italienne de la section Myasthenia and Immunodegenerative Diseases Friends of the Besta ODV. Le volume a été présenté en avant-première aujourd’hui et sera disponible dans les sections régionales de l’AIM à travers le pays et dans les centres de neurologie qui ont participé à l’initiative.

Qu’est-ce que la myasthénie grave

L’objectif est de sensibiliser aux besoins et aux problèmes des quelque 18 000 personnes qui vivent avec cette maladie rare dans notre pays. Une maladie auto-immune chronique qui entraîne une perte – fluctuante – de la fonction musculaire. Les symptômes les plus courants sont la vision double, la ptose des paupières (paupières tombantes), les problèmes de mastication et de déglutition, la difficulté à articuler la parole, la fatigue musculaire – il peut donc arriver soudainement qu’une personne ne puisse plus marcher – et les respirateurs. En effet, la myasthénie peut toucher n’importe quel muscle volontaire, n’épargnant ainsi que les muscles involontaires : système cardiaque et intestinal. Dans les cas les plus graves, elle peut également provoquer des crises respiratoires, nécessitant une ventilation assistée. Et s’il n’est pas traité correctement, il peut même entraîner la mort.

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“L’un des principaux problèmes – explique-t-il Francesco Habetswallner de l’unité opératoire de neurophysiopathologie complexe de Cardarelli à Naples – est le manque de diagnostic précoce. La période entre l’apparition des symptômes et le diagnostic peut être très longue et cela provoque une anxiété et une frustration considérables chez les patients. Mais même lorsque la maladie a été prise en charge, la difficulté d’accéder à des soins spécialisés affecte négativement l’expérience du patient. En effet, la prise en charge de la myasthénie nécessite une approche multidisciplinaire dans des centres très expérimentés”.

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Un handicap invisible

L’une des complications est qu’il s’agit d’une maladie invisible. Comme nous le disent les témoignages contenus dans le volume présenté, les symptômes de la myasthénie grave peuvent fluctuer en intensité même au cours d’une même journée, avec des périodes de rémission et des rechutes. Cela rend impossibles les activités quotidiennes simples et la planification de projets personnels et professionnels.

Les médicaments disponibles sont efficaces, mais pas sans effets secondaires. Pour cette raison, le dialogue entre le médecin et le patient est crucial, car seule une compréhension approfondie des besoins de chaque patient permet de gérer la maladie et ainsi d’assurer une amélioration de la qualité de vie.

“Dans l’évaluation clinique du patient – dit-il Renato Mantegazza du département de neuroimmunologie et des maladies neuromusculaires de l’IRCCS Besta à Milan et président de l’association de patients AIM – le neurologue utilise des échelles d’évaluation des symptômes qui, très souvent, ne prennent pas en considération les aspects émotionnels et psychologiques. Elle représente une limite non indifférente puisque ces aspects font partie intégrante de la cure. C’est pourquoi un projet de médecine narrative comme celui présenté aujourd’hui nous aide à avoir une vision plus complète de l’impact de la maladie sur l’ensemble du système familial, une prémisse fondamentale pour pouvoir guider la mise en œuvre d’interventions de soutien adéquates et ciblées pour chaque situation. Raconter sa propre histoire et lire des expériences similaires à ce que l’on vit peut avoir un impact positif à la fois sur l’acceptation de la maladie et sur l’adhésion au traitement”.

Le rôle de la médecine narrative

C’est donc précisément du besoin de raconter les expériences de la vie quotidienne pour améliorer le dialogue entre médecin et patient qu’est né “Narrare la Myasthenia Gravis”, un projet né en 2022 dans le but de créer une activité d’écoute des personnes qui vivent dans cette condition et ceux qui en prennent soin, les membres de la famille et les professionnels de la santé, avec une collecte systématique de récits de leurs points de vue. “La médecine narrative offre aux patients un espace unique pour exprimer et partager leurs émotions et leurs expériences – souligne-t-il Marthe Legnani, patient de l’Association italienne de la myasthénie – Un outil utile pour réfléchir sur sa condition. À travers les histoires, le lecteur peut trouver de nouvelles façons de relever les défis que la myasthénie grave peut présenter. De plus, le livre est un véritable soutien émotionnel car l’interaction avec d’autres patients et familles qui partagent des expériences similaires peut offrir un sentiment de compréhension, de soutien et de partage. L’espoir est que le volume contribuera à une meilleure connaissance de la maladie dans la population”.

“A travers la réalisation de ce projet, nous avons voulu fournir un outil pour développer et prendre conscience de sa condition afin d’améliorer le bien-être psychologique des personnes vivant avec la myasthénie – conclut-il. Maria Giulia Marini, directeur de Santé de l’ISTUD et président d’Eunames (la société européenne de médecine narrative) – Le livre a cependant une autre grande ambition : contribuer à former des professionnels de santé empathiques et attentifs à la dimension humaine du patient. Ce sont des caractéristiques fondamentales pour établir une communication efficace, c’est pourquoi je pense que la médecine narrative doit être intégrée en permanence dans le parcours de formation de chaque médecin”.