Fiene a eu un début difficile. Peu de temps après sa naissance, elle a été emmenée à l’IC Néonatologie d’Erasmus MC Sophia dans un état critique. Dans l’épisode 6 de l’émission télévisée ‘Hands on the incubator’, nous avons vu comment elle en est arrivée là et comment cela s’est passé pendant les sept premières semaines de sa vie. Fiene a maintenant 8 mois. Comment est-elle maintenant? Sa mère Emma raconte.
Comment était-ce de revoir le programme ?
“C’était difficile pour moi. J’ai pensé que c’était très beau et que c’était bon pour mon traitement, car je n’étais pas là quand Fiene est arrivée à l’hôpital. Cela permet également de mieux comprendre notre environnement. Lorsque les gens apprennent que votre enfant est aux soins intensifs, ils savent que c’est grave. Mais à quoi cela ressemble exactement est difficile à imaginer pour les autres. Grâce à la diffusion, nous avons plus de sujets de discussion et nous pouvons mieux en parler avec les gens qui nous entourent.
Fiene se précipita à Rotterdam. Cela vous a-t-il surpris ?
« Oui, cela nous a vraiment surpris. Nous étions déjà dans un autre hôpital pour l’accouchement, mais nous ne nous attendions pas à devoir nous rendre à Rotterdam.
Mais ce n’était pas une grossesse insouciante. Lors de l’échographie de 20 semaines, il s’est avéré que Fiene était un peu petite. Mais le ralentissement de la croissance n’était pas encore préoccupant. Lors de l’échographie de croissance supplémentaire à 28 semaines, cela s’est avéré être un souci. Dès lors, l’hôpital a été contrôlé chaque semaine pour voir si elle grandissait encore. Mais à 37 semaines, ils ne pouvaient pas le mesurer correctement. Ensuite, la pensée a été: attrapons-la, alors nous pourrons garder le contrôle.
Fiene a un syndrome rare; une anomalie de l’ADN connue de seulement 21 personnes dans le monde
Était-ce rapidement clair ce qui se passe avec Fiene?
«Au début, nous pensions que le retard de croissance était dû à un problème de placenta. Mais une fois qu’elle est née, il y avait plus que ça. Elle n’a pas commencé à respirer d’elle-même et a été réanimée pendant 13 minutes. Elle a donc très mal commencé.
Nous avons rapidement fait faire un test ADN, et cela montre que Fiene a un syndrome. Une anomalie dans son ADN qui n’est connue que de 21 personnes dans le monde. Certaines de ces personnes ont un problème pulmonaire. Et Fiene aussi – mais si cela a à voir avec ce syndrome ou avec son mauvais départ, nous ne savons pas encore. Nous soupçonnons ce dernier, car des progrès sont encore en cours.
Dans le programme, Fiene est de 7 semaines – comment ça s’est passé après ça ?
«Nous étions sous haute surveillance pendant un certain temps, où ses sœurs Nora et Sofie ont finalement été autorisées à la tenir. C’était très bien ! Ensuite, nous sommes passés en soins moyens. Je pensais que c’était un très grand pas. D’un endroit où elle était surveillée en permanence avec beaucoup de personnel et beaucoup de données sur le moniteur, à juste un compteur d’impulsions et moins de personnel – j’ai trouvé cela très difficile. Certainement parce que Fiene a connu de nombreux creux de saturation (le taux d’oxygène dans le sang baisse alors rapidement, ndlr). J’ai vu cela arriver, mais personne n’est venu. Et au bout d’un quart d’heure, il n’y avait toujours personne. Ensuite, nous avons décidé que nous voulions rester avec elle 24h/24 et 7j/7. Heureusement, Fiene a ensuite reçu un moniteur, afin qu’elle puisse également être surveillée de plus près par le personnel.
«Quand nous avons presque été autorisés à aller dans notre propre hôpital à Delft, Fiene a contracté le virus RS, ce qui signifie qu’elle a dû se rendre aux soins intensifs pendant encore deux semaines. Et même quand nous sommes restés à la maison pendant deux semaines, nous avons quand même dû retourner à l’hôpital parce qu’elle est tombée malade. Cette vulnérabilité, c’est typique. Vous n’avez pas peur de tousser ou d’avoir le nez qui coule avec les autres enfants. Fiene a vraiment besoin de plus de soins.
Comment va Fiene maintenant ?
« Elle aura huit mois dans quelques jours. On compte sur son mauvais départ avec 3 mois de retard dans son développement. Ce qu’elle peut faire est à peu près comparable à un bébé de 5 mois. Elle essaie de se retourner, est très gaie et établit un contact très clair et facile. Elle semble même montrer la voie. C’est peut-être pour compenser, parce que nous avons découvert que Fiene peut à peine entendre.
Nous avons essayé de travailler avec des prothèses auditives, mais cela n’a pas vraiment fonctionné. Maintenant, elle est sur la liste des implants, IC (Cochlear Implant, ndlr). Ce serait une très belle étape.
Fiene reçoit également de l’oxygène. Ce n’est qu’une très petite quantité, 0,1 ou 0,2 litre. Mais si on l’arrête, ça ne marchera pas. Alors elle a vraiment besoin de ce soutien, c’est mieux pour elle. Mais c’est limite, et ça me rend triste. Je ne peux pas la tenir et la porter dans l’écharpe beaucoup moins que je ne le voudrais, elle est attachée à un serpent et c’est très compliqué.
Comment vas-tu?
« C’était et c’est un processus intense. Nous n’étions occupés avec Fiene que pendant des semaines. L’actualité mondiale m’a complètement échappé. Si ça allait mieux avec Fiene, alors on se fatiguerait, car alors c’était possible. Maintenant, les choses ont changé : si Fiene va mieux, nous faisons mieux aussi.
Nous essayons d’en tirer le meilleur parti et d’impliquer également les autres filles. Ils aiment Fiene, et la réaction de Fiene est si agréable aussi. Quand Sofie et Nora sont suspendues au-dessus du parc, Fiene est toujours heureuse.
Mais l’avenir est incertain. Peu de gens connaissent ce syndrome. Nous ne savons pas vraiment comment son développement se déroulera. On sait que la partie cognitive commence plus lentement, mais qu’elle finit par s’arranger.
Je me concentre principalement sur ce qui va bien
“Je bloque certaines pensées sur l’avenir. Je ne veux pas trop m’y attarder, vous ne pouvez pas l’influencer de toute façon. C’est un choix de se concentrer principalement sur ce qui est là, ce qui va bien. Et qu’elle grandit bien maintenant. Et de temps en temps, nous prenons un moment pour le permettre. Parce que oui, il faut parfois qu’il sorte.
« Avec le recul, je suis tellement reconnaissante pour tous les soins qui nous entourent. Notre filet de sécurité était fantastique. Nous n’avons jamais eu à cuisiner pour nous-mêmes pendant tout ce temps, nos parents, notre famille et nos amis étaient tellement impliqués. Je ne saurais pas ce que ça aurait été s’ils n’avaient pas été là.
Quand je regarde nos enfants, je vois tellement de résilience. Ils ont dû se passer de nous ici à la maison pendant trois mois, nous étions à l’hôpital et donc elle avec la famille ici. Quand nous sommes revenus, nous avons remarqué cela aussi. Ils étaient très fatigués, facilement tristes. Nous avons dû retrouver notre chemin, mais maintenant il y a de nouveau la paix. Comme il se doit. C’est zonte.’
Votre vie a-t-elle beaucoup changé ?
‘Je suis mère depuis 7 ans, mais depuis Fiene je me sens plus comme une mère qu’Emma. Je m’inquiète tellement. J’étais toujours dans les sorties spontanées, aussi avec les enfants – ils se contentaient d’aller dans l’écharpe. Et nous aimions voyager. Maintenant, nous devons réfléchir davantage, organiser tout beaucoup plus systématiquement. Cela a changé.
Cet après-midi je vais travailler pour la première fois pendant une heure, je suis devant une classe dans une école primaire. De cette façon, nous essayons aussi de reprendre un peu la vie normale.
Comment voyez-vous l’avenir ?
‘Tout d’abord de l’oxygène, et de la sonde, qu’elle peut faire les choses de base elle-même. Ce serait une belle étape. Et puis faire tout ce qu’elle peut entendre fait toute la différence pour elle. Je ne pense pas vraiment plus loin que ça. Pas à pas, vers l’avenir.’
