Pour les patients qui reçoivent un diagnostic de spondylarthrite ankylosante (SA), apprendre à combattre la maladie chronique en elle-même peut être une expérience émotionnellement épuisante et effrayante. Le joueur d’instruments de musique devenu journaliste Ankur Shukla partage son histoire et sa tentative d’aider les autres avec The HEALTH PIONEER.
Il peut être frustrant de se sentir mal pendant longtemps sans savoir ce qui cause votre douleur. AS m’a frappé lorsque ma carrière d’instrumentiste était à son apogée en 2015-16. Mais il a fallu d’innombrables visites chez plusieurs médecins et d’innombrables tests médicaux pour identifier la maladie qui a d’abord commencé par une douleur insupportable dans le bas du dos, même si les rapports de radiographie me donnaient un bilan net. Pendant des années, avant le diagnostic formel, j’ai lutté pour vivre avec la douleur insupportable.
Pour ajouter à mes malheurs, un médecin a non seulement déclaré à tort que j’avais une tuberculose osseuse, mais m’a également mis sur une ligne de traitement connexe qui comprenait des injections. Cela n’a fait qu’aggraver ma situation. En raison de ses effets secondaires, alors que je devenais alité, un retard de diagnostic a commencé à provoquer une déformation posturale de mon corps. Mon cou était penché en avant et je ne pouvais rien comprendre.
J’ai dû abandonner mon amour pour l’instrument de musique Sitar, car je ne pouvais pas rester assis pendant de longues heures. Encore une fois, une série d’enquêtes a été menée. Finalement, une commission médicale de médecins a été mise en place à l’hôpital et mon test HLA-B27 a été effectué. Par la suite, j’ai été déclarée atteinte de SA.
De toute évidence, il y a un manque de sensibilisation à cette maladie non seulement au niveau sociétal mais aussi au niveau médical. Même si un médecin peut diagnostiquer cette maladie, elle ne peut être traitée que par un rhumatologue spécialisé.
La maladie ne vous affecte pas seulement physiquement, elle a aussi des conséquences psychologiques et socio-économiques. La douleur provoque généralement des sentiments de peur, d’impuissance, d’anxiété et de tristesse.
Au cours de mon traitement, j’ai constaté qu’un grand nombre de jeunes souffraient de SA, devenaient sans emploi et se considéraient comme un fardeau pour leur famille et leur économie. Le principal effet secondaire de cette maladie est qu’elle fusionne toutes les articulations du corps, ce qui affecte le plus la colonne vertébrale et l’articulation de la hanche. Il n’existe aucun traitement disponible en science médicale pour cette maladie et ses causes ne sont pas non plus connues. Sa prise en charge est très onéreuse et malheureusement il n’existe pas de provision d’assurance maladie pour les patients atteints de SA dans notre pays.
Cette maladie a été retirée de la liste par l’Autorité de réglementation et de développement des assurances (IRDA) car les agences gouvernementales ne la considèrent pas comme grave et mortelle. Mais dans l’ensemble, cette maladie vous laisse handicapé à un jeune âge. Bien que mes réflexes m’aient sauvé dans une certaine mesure, il y avait des effets secondaires sur mon corps qui peuvent être corrigés d’une manière ou d’une autre par la chirurgie.
Couper au présent : Cette expérience m’a inspiré à redonner et à améliorer la vie d’autres personnes qui traversent des affres similaires. J’ai lancé la campagne en ligne CAAS India et créé le site Web https://caasindia.in pour sensibiliser le public à cette maladie peu connue mais grave.
Je sensibilise aux effets physiques et mentaux de la SA. Je crois que l’aide des autorités comme la garantie d’une assurance en plus de la pensée positive peut réduire l’agonie des malades.
