La cyberintimidation sur les réseaux sociaux pourrait jouer un rôle important dans le maintien inutilement élevé des taux de mortalité chez les personnes asthmatiques, selon une étude sur les « mégadonnées ».
Les chercheurs du centre d’analyse N/LAB de la Nottingham University Business School pensent que les abus sur les plateformes en ligne alimentent « un cercle vicieux » qui stigmatise l’asthme et encourage les personnes atteintes à le banaliser ou à s’en distancier.
Cela peut les rendre moins susceptibles d’adhérer à leurs médicaments et plus vulnérables aux crises d’asthme, selon l’analyse de milliers de messages publiés sur Twitter.
L’étude visait à explorer les perceptions de la maladie parmi les patients et le public, révélant un certain nombre de thèmes potentiellement dommageables communs aux deux groupes, ont déclaré ses auteurs.
En plus de mener des entretiens approfondis avec des patients asthmatiques, les spécialistes des données de N/LAB ont traité et analysé des milliers de tweets contenant des mots-clés liés à l’asthme.
La co-auteure de l’étude, Vanja Ljevar, psychologue en science des données, a déclaré : « Il n’est pas particulièrement inhabituel d’examiner ce que les patients pensent d’eux-mêmes, mais cela ne peut nous dire que la moitié de l’histoire.
« C’est pourquoi il est également essentiel de comprendre les perceptions qui existent en dehors du contrôle des patients, car elles fournissent le contexte social susceptible d’influencer leur façon de penser et de se comporter.
“Nous pensons que la nôtre est la première étude à comparer les perceptions des patients et du public et à identifier les chevauchements qui peuvent finalement façonner la façon dont les personnes asthmatiques mènent leur vie.”
Des entretiens avec des patients asthmatiques ont révélé qu’ils ont tendance à croire qu’ils sont largement considérés comme des «faibles», des «parias», des «mauviettes», des «nerdys», incapables de faire face au stress et souffrant d’un «handicap».
L’analyse de Twitter a découvert des preuves substantielles de telles perceptions, avec des commentaires tels que “Bel inhalateur, nerd” et “Il y a tellement d’air – comment pouvez-vous faire de l’asthme?”
Le directeur associé de N / LAB, le Dr James Goulding, a déclaré que bon nombre des tweets pourraient être considérés comme des exemples de cyberintimidation et susceptibles de provoquer un «stress psychologique et émotionnel».
Le Dr Goulding a déclaré: «Le but de notre recherche était d’explorer ce que les patients asthmatiques supposent que les autres pensent d’eux à la lumière de leur état et de comparer cela avec ce que les autres pensent réellement.
« Nous suggérons qu’il existe des similitudes marquées entre les opinions des patients et du public, notamment en ce qui concerne la stigmatisation, et que celles-ci peuvent avoir un impact significatif sur la pensée des patients.
« Par exemple, certains patients affirment que ce type de stigmatisation est la raison pour laquelle ils divulguent rarement leur état et ne discutent même pas de l’asthme avec leurs amis et collègues.
“À son tour, cette réticence laisse le public moins informé qu’il ne devrait l’être, créant un cercle vicieux de manque de compréhension susceptible de perpétuer des résultats négatifs.”
N/LAB, dont la recherche vise à utiliser la puissance des mégadonnées pour le bien social, a collaboré avec l’école de psychologie de l’Université de Nottingham pour mener à bien l’étude.
Le Dr Alexa Spence, experte en cognition sociale à l’École de psychologie, a déclaré : « Nos résultats suggèrent que la stigmatisation peut entraîner des sentiments de banalisation et de marginalisation chez les patients asthmatiques.
«Ceux-ci sont eux-mêmes susceptibles de conduire à une moindre adhésion aux médicaments, ce qui est évidemment extrêmement indésirable alors qu’une bonne adhésion est cruciale pour réduire les taux de mortalité.
“Cela souligne que les patients asthmatiques doivent être considérés comme faisant partie d’un environnement social plus large, y compris sa composante numérique, lorsqu’il s’agit de développer des interventions.”
L’étude recommande également de mieux tirer parti du fort sentiment de communauté en ligne chez les personnes asthmatiques pour créer des perceptions plus positives et améliorer le soutien.
On estime que l’asthme touche plus de 300 millions de personnes dans le monde, dont 12 % d’enfants âgés de six à sept ans et environ huit millions de personnes au Royaume-Uni.
Environ 160 000 personnes au Royaume-Uni reçoivent un diagnostic d’asthme chaque année – avec une incidence de la maladie plus élevée chez les enfants que chez les adultes.
Une étude des chiffres officiels publiée en 2019 a montré que les décès liés à l’asthme en Angleterre et au Pays de Galles avaient augmenté d’un tiers au cours de la dernière décennie.
