Longue ombre pandémique de Covid. “Plus de 200 symptômes, désormais des traitements sur mesure”

“Long Covid est la pandémie de l’ombre”. Une « condition invisible et négligée, qui touche environ 10 à 20 % des personnes qui contractent le Covid ». Les plans de traitement « taille unique », c’est-à-dire une stratégie unique pour tous les patients, « ne fonctionnent pas pour une maladie aussi complexe », qui compte plus de 200 symptômes signalés. C’est l’avertissement lancé via les réseaux sociaux par l’Organisation mondiale de la santé (OMS) pour l’Europe, qui – le jour choisi par les patients du monde entier pour promouvoir la Journée internationale de sensibilisation au Long Covid – explique comment un groupe de chercheurs belges est aider à ouvrir la voie à des voies plus adaptées aux différents besoins des patients. Les experts ont élaboré des lignes directrices utiles pour les professionnels de la santé et pilotent une voie pour aider les patients à obtenir les bons soins. Des patients comme Hilde, 47 ans, qui parle de sa lente renaissance.

L’équipe belge tente de répondre à une question : quelle est la meilleure façon de faire face à une pathologie nouvelle et difficile comme le Long Covid ? De nombreuses personnes attendent une réponse. Dans la Région européenne de l’OMS, on estime que 17 millions de personnes ont vécu avec les effets à long terme de la COVID-19 en 2020-2021. “Même maintenant, alors que le pire de la pandémie est peut-être passé, le risque de développer des séquelles après l’infection reste tout aussi fort”, prévient le Bureau régional de l’OMS. Cherchant à trouver une solution à l’énigme de Long Covid, des chercheurs de la Ku (Katholieke Universiteit) Leuven ont travaillé à l’élaboration de lignes directrices fondées sur des preuves pour aider les professionnels de la santé.

Lancés en novembre 2022, ils guident les médecins généralistes, les physiothérapeutes, les ergothérapeutes, les psychologues et les diététistes sur la meilleure façon de prendre en charge les patients vivant avec des symptômes. Dans le document, il y a des conseils pour un diagnostic approfondi et des étapes pratiques pour gérer à la fois les symptômes physiques et les impacts mentaux de la maladie. Un exemple concret ? “Nos recherches ont montré que l’exercice au début des traitements est un élément crucial du processus de rééducation, à la fois pour aider à reconstruire l’endurance et pour agir comme un antidépresseur. Trouver le bon équilibre, puis être en mesure de prescrire un niveau d’exercice bénéfique sans crainte de la rechute est l’une des choses utiles que nos lignes directrices peuvent faire », note Jan Verbakel du Centre académique de médecine générale, Ku Leuven.

D’autres recommandations éprouvées incluses dans les lignes directrices aident les patients à s’aider eux-mêmes dans leur rétablissement, par exemple, en gérant eux-mêmes leurs symptômes, en utilisant des techniques de respiration et en économisant de l’énergie. L’intention est de mettre à jour les directives à mesure que les connaissances se développent sur l’état post-Covid-19 et les moyens de le traiter.

En juillet 2022, un parcours de soins à double voie a été lancé en Belgique pour les patients qui présentent des symptômes 12 semaines ou plus après avoir reçu un diagnostic de Covid. Les patients peuvent être orientés vers le programme par l’intermédiaire de leur médecin généraliste ou de spécialistes dans le cas des patients hospitalisés, et ils peuvent bénéficier du remboursement des frais de traitement par le système national d’assurance maladie obligatoire du pays. Après cette étape, les patients sont affectés soit à un parcours monodisciplinaire (où ils voient un seul spécialiste), soit à un parcours multidisciplinaire (où ils voient plusieurs spécialistes), selon la complexité et la sévérité de leurs symptômes. Dans le cadre de l’approche multidisciplinaire, un coordinateur de soins est désigné (généralement le médecin généraliste ou une infirmière déléguée au sein du centre de santé) qui organise une réunion d’équipe avec tous les spécialistes nécessaires et le patient. Ensemble, ils conviennent d’un certain nombre d’objectifs de santé. Ces réunions conjointes sont reconvoquées deux à trois fois tous les 6 mois pour faire le point sur l’évolution du patient.

“La perte de mémoire à court terme, le brouillard cérébral et la fatigue sont courants chez de nombreux patients que je vois”, témoigne l’ergothérapeute Tinneke Claes. Elle-même, après avoir contracté le Covid en mars 2020, a continué à ressentir les symptômes du Long Covid. Elle a commencé à voir ses premiers patients référés tout au long du parcours en septembre 2022, et aujourd’hui, elle décrit certaines des stratégies pratiques qu’elle enseigne pour les aider.

“Je leur parle de techniques pour réduire les impacts de ceux-ci et pour aider à prévenir le stress et la frustration qui peuvent en découler – explique le thérapeute – Des choses simples, comme avoir des endroits précis pour mettre les clés, par exemple ; verbaliser à plusieurs reprises le prochain tâche à accomplir ; définissez des alertes sur votre téléphone portable ; créez un horaire pour la journée ; et respectez une routine gérable », poursuit Claes. Des stratégies, assure-t-il, “qui peuvent vraiment faire la différence”. Le projet pilote du parcours de soins belge durera jusqu’en juillet 2023, date à laquelle il sera réévalué. S’il est trop tôt pour tirer des conclusions définitives, la différence que cela fait pour certains patients est encourageante, explique l’OMS Europe.

Dans le témoignage de la patiente Hilde, cela ressort clairement. Hilde a contracté Covid en mars 2022 et souffrait toujours de symptômes lorsqu’elle a reçu la confirmation de l’hôpital qu’elle était tombée sous l’emprise de Long Covid. C’était en juin. “J’étais à bout de souffle – se souvient-elle – et j’avais des douleurs à la poitrine chaque fois que je faisais le moindre effort pour quoi que ce soit. Essayer de faire de l’exercice me donnait le vertige. Tous mes muscles me faisaient mal et j’avais du mal à me concentrer et à me souvenir des choses.” La combinaison de ces symptômes a rendu impossible pour Hilde de travailler, d’effectuer des tâches ménagères ou même d’être en compagnie d’autres personnes pendant plus de 20 minutes, car ses difficultés cognitives l’ont épuisée.

Elle a donc été dirigée vers le parcours de soins multidisciplinaire et vue pour la première fois en août, suivie d’un kinésithérapeute. Près de 6 mois plus tard, elle constate une « nette amélioration ». “Je peux à nouveau effectuer mes activités ménagères, mais ‘dosées’ et à un rythme plus lent, et en alternant repos et activités mentales – précise-t-il – Mon attention et ma concentration ne sont plus ce qu’elles étaient avant, mais au moins maintenant je peux profiter de la compagnie des autres pendant plus d’une heure parce que j’ai appris à détecter les signes de fatigue et à indiquer les limites, et que j’ai des stratégies pour faire face à la foule. travailler dans un futur proche ». Il est “très utile d’être entouré de tant d’attention et d’apports de différentes disciplines”, conclut-il.

Italiens avec Long Covid: “Nous devons prendre en charge et formes de soutien au travail”

“Beaucoup de patients atteints du Long Covid, toujours de la première vague de février-mars 2020, ne se sont jamais rétablis et n’ont jamais pu retourner à leur vie d’avant, y compris au travail”. L’appel est de faire en sorte que le système de santé prenne en charge et reconnaisse les formes de prise en charge adéquates, des dérogations pour pathologies au travail à distance et aux horaires flexibles. Il est lancé par des patients du monde entier. Parmi eux, Marta Esperti, chercheuse et avocate du Long Covid, fondatrice du collectif de soutien italien « Long Covid Italia », et Elisa Perego, chercheuse et avocate du Long Covid, dans une note dans laquelle elles lancent la première Journée internationale de sensibilisation au Long Covid, organisée aujourd’hui, mercredi 15 mars, par des patients.

“C’est une initiative visant à se souvenir des personnes touchées par les conséquences à moyen et long terme de l’infection au Sars-CoV-2”, rappelant les deux hashtags les plus utilisés à cette occasion, trois ans plus tard : #LongCovidAwarenessMonth et #LongCovidAwarenessDay. Le symbole de la journée est le ruban gris, noir et vert-bleu, “pour symboliser à la fois la souffrance et l’espoir d’un avenir meilleur”. La contribution des patients de la première vague pandémique, rappellent Esperti et Perego, “a été pionnière pour la sensibilisation, la reconnaissance et la recherche sur cette maladie. Cependant, l’intention de cet événement est de soutenir tous les patients touchés par les conséquences, même graves, de Infection au Sars-CoV-2, avec prolongement du Covid-19 en maladie chronique. Qu’est-ce que le Long Covid ? Le terme et le concept naissent de l’union de patients touchés par la première vague pandémique – rappellent-ils en note – Le terme Long Covid est partagé pour la première fois sous forme de hashtag sur Twitter au printemps 2020”.

Peu de temps après, la communauté internationale des patients parvient à faire entendre sa voix devant l’Organisation mondiale de la santé (OMS) représentant de nombreux pays. Long Covid a été officiellement reconnu par l’OMS le 20 août 2020. Experts et Perego (le premier à lancer le hashtag « Long Covid ») ont représenté l’Italie lors de cette réunion clé avec l’agence de santé des Nations Unies, et ont mené la reconnaissance de Long Covid en Italie avec le Institut supérieur de la santé et le ministère de la Santé, dans le cadre de la première journée italienne consacrée à la sensibilisation à la recherche biomédicale sur Long Covid, le 30 janvier 2021. En juillet de la même année, les rappels dans la note publiée aujourd’hui, le ISS publie un rapport sur la définition et la prise en charge du Long Covid chez les patients adultes et pédiatriques.

“Conformément à l’OMS et à la défense des patients, les directives incluent les patients non hospitalisés dans les cas pouvant être diagnostiqués, ainsi que ceux qui ne disposent pas d’un test positif et qui présentent encore d’autres facteurs cliniques caractéristiques de l’infection par le Sars-CoV-2. À partir d’octobre 2021 , l’OMS communique une définition officielle de la pathologie sous le nom de ‘condition post Covid-19’ ou ‘condition post Covid’ à travers la méthode Delphi qui voit aussi la participation des patients”, retracent Experts et Perego. « Le Covid fait désormais partie des pathologies les plus étudiées de l’histoire de la médecine. A ce jour, 15 mars 2023, une recherche sur le référentiel de publications médico-scientifiques PubMed, sous le terme *Covid, produit plus de 340 000 résultats. Des milliers sont les publications dédié au Long Covid”, soulignent-ils.

Covid, avec son extension à Long Covid, poursuit la note, a été scientifiquement associé à des dommages et à un dysfonctionnement de plusieurs organes et systèmes organiques, du système nerveux au système cardiovasculaire. Les troubles de la coagulation avec micro-caillots diffus, macro-embolies et micro-embolies, atteinte cardiaque et cardio-vasculaire, fibrose et atteinte multi-organique, conséquences auto-immunes systémiques, dysfonctionnement prolongé du système immunitaire, événements thromboemboliques sévères sont bien documentés au-delà de la phase aiguë de l’infection, des pathologies métaboliques telles que le diabète, des lésions du système nerveux central et périphérique et des pathologies gastro-intestinales, pour ne citer que quelques conditions associées à l’infection par le Sars-CoV-2.

La pathologie Long Covid, comme le soulignent les patients eux-mêmes, peut présenter une « évolution non linéaire, avec une alternance de phases d’aggravation et d’amélioration, une tendance progressive, voire une résolution apparente des symptômes les plus significatifs, mais avec d’éventuelles manifestations subcliniques ou paucisymptomatiques ». pathologie”. Des millions et des millions de personnes dans le monde souffrent ou ont souffert du Long Covid. “Les répercussions sur la vie personnelle des patients et sur l’économie sont graves”, signalent les représentants italiens. Les patients accordent une importance fondamentale à la prise en charge par le système national de santé. Ceci, également pour éviter de nouvelles aggravations d’affections, telles que les coagulopathies ou les pathologies endocriniennes, auto-immunes ou cardiométaboliques, pour lesquelles des traitements cliniques adéquats peuvent exister.

« Une incitation au financement de la recherche est également espérée, afin de développer davantage les connaissances sur la maladie et son traitement », ajoutent Esperti et Perego. Et encore, il est demandé : la reconnaissance dans certains cas du handicap et d’autres formes de prise en charge, comme les dérogations codifiées pour la pathologie Long Covid ou pour les affections qui leur sont associées ; la possibilité dans le monde du travail de profiter d’horaires flexibles ou d’un accès à distance. Ce sont des formes d’aide “très nécessaires pour assurer une vie digne aux patients qui ont besoin de ces reconnaissances pour une participation la plus large possible à la vie sociale et professionnelle”, concluent Esperti et Perego.