Rakesh Kochar
L’INDE représente plus d’un quart de la charge mondiale de morbidité de la tuberculose (TB). Bien qu’elle soit devenue une maladie à déclaration obligatoire et que son traitement soit gratuit, plus de cinq patients lakh sont décédés de la tuberculose en 2020 en Inde. En tant que tel, la volonté ambitieuse du gouvernement de l’éliminer d’ici 2025 dans le cadre du Programme national d’élimination de la tuberculose semble être loin de la réalité.
‘Lives on the Edge: Tuberculosis in Marginalized Populations’ est basé sur les visites de terrain de l’auteur dans l’arrière-pays dans le cadre d’une bourse de Survivors Against TB. Le livre démontre la profonde perspicacité de Radheshyam Jadhav dans la structure sociale de l’Inde rurale, l’infrastructure de santé au dernier poste et sa compréhension des sensibilités des patients. Grâce à sa vaste expérience de reportage sur les problèmes ruraux, il semble toucher une corde sensible avec les patients tuberculeux et leurs familles, en plus des villageois locaux et des fonctionnaires de la santé, pour faire ressortir les problèmes rencontrés dans la lutte contre la tuberculose au niveau local.
Le livre commence par trois histoires poignantes qui illustrent les dures réalités de notre lutte contre la tuberculose. Le premier concerne la petite fille de Simran, chez qui on a diagnostiqué une infection tuberculeuse latente. Simran se bat non seulement pour le traitement de sa fille, mais aussi pour l’apathie de la famille de son mari. Dans les petits hameaux, un bébé handicapé est plus respecté qu’un bébé atteint de tuberculose qui a le potentiel d’être totalement guéri. La deuxième histoire concerne un athlète de 14 ans qui a participé aux championnats nationaux et espérait représenter l’Inde aux Jeux olympiques. Son courage, sa détermination et le soutien de sa mère et de son professeur l’ont aidée non seulement à lutter contre la tuberculose, mais aussi à poursuivre ses études.
La troisième histoire, déchirante, concerne Sunanda, mariée à 15 ans, qui a contracté le VIH et la tuberculose de son mari, qui lui avait caché ses maladies. Sunanda a développé une tuberculose vertébrale, difficile à diagnostiquer et à traiter. Cependant, bien qu’abandonnée par sa belle-famille, elle a suivi un traitement prolongé et a poursuivi sa maîtrise en même temps.
Dans d’autres essais, Jadhav décrit comment les patients tuberculeux sont souvent abandonnés par leurs familles simplement en raison de la stigmatisation liée à la maladie et à la pauvreté. Une femelle beedi-rolling atteinte de tuberculose cachera ses symptômes craignant la perte de revenus pour sa famille et l’ostracisme. La section sur les Mahadalits mangeurs de rats est déchirante car c’est parfois le seul moyen de se nourrir pour eux. La cause de la mort de beaucoup d’entre eux s’estompe entre la tuberculose et la famine, même 75 ans après l’indépendance.
Malgré tous les efforts du gouvernement, l’Inde a du mal à faire beaucoup de progrès dans l’éradication de la maladie. Comme le montre « Lives on the Edge », il existe une ignorance généralisée au sujet de la tuberculose et des préjugés qui entravent la mise en œuvre des programmes gouvernementaux. Les autres défis sont la discrimination fondée sur le sexe et la caste, la dénutrition, le manque d’infrastructures de santé adéquates, en particulier pour la prise en charge de la tuberculose extrapulmonaire et le rôle négatif joué par les intérêts acquis comme les influenceurs du village. Comme le souligne l’auteur, nous ne pouvons pas lutter contre la tuberculose sans combattre tout cela.
Jadhav a très éloquemment mis en évidence comment et pourquoi les sections défavorisées et marginalisées comme les transgenres, les dalits musahar mangeurs de rats, les devdasis et les personnes atteintes du VIH sont ignorées et abandonnées par la société, ce qui rend difficile pour eux de rechercher et de compléter le traitement de six mois. Chaque patient insuffisamment traité contribue à la tuberculose résistante aux médicaments, qui prend des proportions dangereuses.
Tout en soulignant les maux de notre société dans sa lutte contre la tuberculose, Jadhav remarque des étincelles d’espoir. Aki, l’athlète, et Sunanda ont non seulement combattu la tuberculose, mais ont également poursuivi leurs études. Sunanda, en effet, a rejoint en tant que coordinatrice une ONG de lutte contre le VIH, et, parallèlement, a développé une application matrimoniale pour mettre en relation les personnes infectées par le VIH. Jadhav raconte également l’histoire d’un devdasi qui a combattu l’exploitation et formé une organisation travaillant pour les devdasi.
Jadhav utilise des données concrètes pour résoudre les problèmes à la maison. Avec plus de 6,5 crores d’habitants de bidonvilles et plus de 10 crores de tribus, tous deux dotés de ressources limitées et d’installations sanitaires inadéquates, il n’est pas difficile de visualiser à quel point il est difficile d’éradiquer la tuberculose. Dans chaque section du livre, Jadhav utilise la perspicacité qu’il a développée pour suggérer des mesures correctives. Il décrit comment Survivors Against TB, un mouvement communautaire, essaie de faire entendre les survivants dans l’élaboration des politiques. Malheureusement, il n’y a pas beaucoup d’organisations de ce type dans le pays. Le livre savant devrait montrer aux scientifiques sociaux et aux spécialistes de la santé publique le miroir de leurs insuffisances dans la gestion de la crise de la tuberculose.
