“L’inclusion, c’est voir une personne et non une maladie”

« Beaucoup peut être fait pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies hématologiques rares, en commençant avant tout par ne pas les considérer comme « malades ». C’est pourquoi j’aime beaucoup le projet « Blood Inclusivity » de Sobi, qui bouleverse le point de vue. C’est-à-dire mettre en avant ce qui unit et non ce qui divise. Je crois que cette approche est celle qui devrait être utilisée pour toutes les maladies rares, afin d’éviter de créer de l’isolationnisme et de l’exclusion plutôt que de l’exclusivité. » Ainsi Annalisa Scopinaro, présidente de l’Uniamo – Fédération italienne des maladies rares, en marge de l’événement Sobi dédié à l’inclusion et à la possibilité pour les personnes atteintes de maladies hématologiques rares d’avoir une qualité de vie élevée. L’événement – qui s’est tenu hier à Milan – fait partie du projet « Let’s Talk » de Sobi, lancé en octobre dernier pour approfondir des sujets d’actualité et des perspectives inexplorées dans le contexte des maladies rares.

Un autre élément qui est ressorti du débat est l’importance d’adresser un message positif aux personnes atteintes d’une maladie hématologique rare ou peu connue. La recherche scientifique fait d’énormes progrès. En plus de ceux obtenus, de nouveaux traitements apparaissent, capables d’assurer une qualité de vie toujours meilleure.

Selon Scopinaro, ce qui freine une plus grande inclusion est le fait que « la personne n’est pas placée au centre de chaque discussion. Nous voyons la maladie et non la personne. Ce que nous devons faire, c’est changer de perspective, c’est seulement ainsi que nous pourrons considérer la pathologie comme une des caractéristiques de la personne, et non comme sa caractéristique principale”, conclut-il.