Avant que Liza Fisher ne contracte le virus COVID-19, elle travaillait comme hôtesse de l’air, conduisait et allait facilement à l’épicerie. Tout cela s’est arrêté après que le virus est entré dans son corps début 2020. Comme beaucoup d’autres, elle a été mise en quarantaine, incapable de voir ses amis ou sa famille.
“C’était effrayant”, a déclaré Fisher HCPLive. « J’étais isolé… Personne ne savait rien. J’étais une expérience scientifique depuis le début, j’ai réalisé.
Ses symptômes étaient si graves qu’elle a finalement été hospitalisée aux soins intensifs. Après cela, elle a passé 3 mois dans un centre de réadaptation. Pour elle, et pour tant d’autres, la COVID-19 n’a jamais vraiment disparu, du moins pas les symptômes. Les symptômes de l’infection aiguë de Fisher ont commencé à s’estomper, mais elle a immédiatement été confrontée à une maladie chronique. Elle aime qualifier l’évolution des symptômes de « soupe aux symptômes ».
Après avoir été hors de l’hôpital pendant 3 mois et avoir toujours ressenti des symptômes débilitants, elle a réalisé que ses symptômes ne disparaîtraient pas : elle souffrait d’une longue COVID.
“Et c’est à ce moment-là que j’ai commencé à comprendre tout ce qui y était associé, comme la dysautonomie, le POTS, le MECFS et tous ces autres diagnostics que j’ai maintenant commencé à recevoir”, a-t-elle déclaré.
Pendant cette période, elle a souffert de nombreux autres symptômes dus à une longue COVID. Parmi sa longue liste de symptômes figuraient la fatigue, les maux de tête, les nausées, l’indigestion, la constipation, la diarrhée, les difficultés à s’endormir, les difficultés à rester endormis, l’hypernova hyperosmolaire, la tachycardie, l’hypotension artérielle, puis l’hypertension artérielle. Cependant, ce n’était que la pointe de l’iceberg puisque Fisher a également souffert de réactions allergiques, de dysmotilité, de brouillard cérébral, de mémoire des fonctions exécutives, d’anxiété, de dépression, de spasticité neuromusculaire, de tremblements, de dystonie, de neuropathie, de perte de fonction motrice des mains et des pieds, et un pied tombant.
Comme beaucoup, elle a connu des crises de dépression. Sa première infection a conduit à une psychose, dont elle souffre toujours du SSPT. Elle était également gênée par ses spasmes neuromusculaires.
“C’est difficile de continuer à vivre la vie comme je l’ai fait parce que même passer par une épicerie peut me faire vibrer”, a-t-elle déclaré.
Malgré sa pléthore de symptômes, Fisher a estimé que les prestataires de soins de santé ne la prenaient pas au sérieux, certains interprétant ses actions comme le comportement d’une personne cherchant des analgésiques. Même avec des tests positifs au COVID-19, elle s’est vu refuser l’accès aux soins, a été interrogée par les prestataires sur son dossier médical et s’est retrouvée avec plus de questions que de réponses puisque personne n’était au courant d’un long COVID.
“C’est comme, ‘oh,’ [Long COVID] n’existe pas parce que, eh bien, ce médecin dit que oui », a-t-elle déclaré.
En raison de tous ses symptômes débilitants, elle a perdu son emploi et s’est vu retirer son assurance maladie lors de son hospitalisation. Elle est passée des soins de santé privés au COBRA puis à Medicare, limitant ainsi son accès aux traitements.
Heureusement, Fisher a constaté des améliorations massives de ses longs symptômes de COVID. Elle a subi plusieurs interventions chirurgicales et a dû réapprendre à marcher, à parler et à manger. Elle a également utilisé un fauteuil roulant pendant 2 ans avant de passer à plusieurs appareils de mobilisation en aides orthopédiques.
“Donc, je suis passée de ce que nous pensions ne pas être capable de marcher et de vivre une vie indépendante pour pouvoir vivre de manière indépendante”, a-t-elle déclaré. «Je peux conduire maintenant et je recommence à travailler très lentement, à temps partiel.»
Aujourd’hui, Fisher tire parti de ses expériences déchirantes grâce à son rôle au sein du comité exécutif de Long COVID au sein du comité exécutif de Long COVID Alliance. Elle s’engage à dispenser une formation au sein du comité exécutif de Long COVID et de Long COVID Alliance en tant que défenseure nationale des soins de santé et professeur de yoga.
De nombreuses personnes, comme Fisher, ressentent de longs symptômes de COVID qui ont un impact sur leur vie. Une analyse transversale récente du système de surveillance des facteurs de risque comportementaux de prévention 2022 a estimé que la prévalence des symptômes longs du COVID parmi les survivants était de 21,7 % ; les symptômes les plus fréquents étaient la fatigue (5,7 %), la dyspnée (4,2 %) et l’anosmie/agueusie (3,8 %).1 Une analyse de régression logistique multivariée a révélé que chez les femmes, un indice de masse corporelle ≥ 25 kg/m2, un manque d’assurance, des antécédents de maladie pulmonaire, de dépression, d’ancien fumeur et d’une durée de sommeil <7 heures par jour étaient liés à un risque plus élevé de symptômes longs du COVID.
L’impact du long COVID sur le sommeil
Aujourd’hui, quatre ans après que le président de l’époque, Donald Trump, a déclaré la COVID-19 une urgence nationale le 13 mars 2020, il est temps de se demander combien de temps la COVID aura un impact sur une nécessité cruciale : le sommeil.2 Dans le cadre de la Semaine de sensibilisation au sommeil, il est important de comprendre la qualité du sommeil des survivants du COVID-19. Des recherches ont révélé qu’environ 40 % des personnes atteintes d’un long COVID signalent des problèmes de sommeil, tels que l’insomnie, la somnolence diurne, des réveils toute la nuit ou un manque de fraîcheur le matin.3
« Les personnes atteintes d’un long COVID ont très souvent l’impression de se heurter à un mur, pour ainsi dire, [during] en début d’après-midi », a déclaré Marc A. Sala, MD, co-directeur du Northwestern Medicine Comprehensive COVID Center. HCPLive. “Cela peut inclure tout, depuis le simple besoin de fermer les yeux et de s’asseoir sur le canapé pendant un moment jusqu’à réellement [needing] dormir. Et donc, à cette fin, les gens signalent très fréquemment qu’ils font une sieste en milieu ou en début d’après-midi.
C’est vrai pour Fisher, qui a encore besoin de faire des siestes à cause de son long COVID. Cette maladie a eu un impact négatif sur d’autres aspects de sa santé en matière de sommeil, car elle a du mal à se réveiller le matin et à se coucher.
Au début, elle ne pouvait pas se lever du lit le matin, se forçant à le faire, et se sentait dans un « brouillard constant ». Cependant, 3 ans plus tard et plusieurs traitements, notamment dans le cadre de différentes études sur le sommeil pour le programme RECOVER du NIH, elle a retrouvé un rythme circadien.
“J’essaie de me réveiller à 6 heures du matin tous les matins, mais je ne me lève pas nécessairement avant huit heures”, a déclaré Fisher. “Donc, je ne suis pas vraiment fonctionnel.”
Elle a également du mal à s’endormir, mais prendre des somnifères, éteindre les lumières à une certaine heure et prendre un bain à une certaine heure de la journée l’ont aidée à s’endormir.
« J’ai dû réorganiser ma vie afin de donner la priorité aux choses afin de pouvoir dormir », a-t-elle déclaré.
Malgré ces méthodes, il lui était difficile de rester endormie car elle avait développé une vessie spastique neurogène, qui l’obligeait à se lever pour aller aux toilettes. Elle s’est tournée vers les injections de Botox pour obtenir un soulagement, ce qui lui a finalement pris 2 ans pour bénéficier d’une couverture. Elle peut désormais dormir 8 heures par nuit, mais ne dort généralement pas plus de 4 heures d’affilée.
Heureusement pour Fisher, elle n’est plus à court d’énergie, mais elle n’a plus le même niveau d’énergie qu’avant sa première infection.
“Vous espérez toujours être la moitié de ce que vous étiez”, a-t-elle déclaré. “Une bonne journée, c’est comme 75 % de batterie.”
Il existe des données limitées sur ce qui se passe dans le cerveau pour affecter le sommeil des survivants du COVID
Logan Schuster, MD, spécialiste en médecine du sommeil de Stanford Medicine et de l’American Academy of Neurology, a déclaré : HCPLive les effets neurologiques d’un long COVID sur le sommeil sont actuellement des « conjectures ».
Les enquêteurs ont pensé qu’il y avait peut-être une relation entre une longue COVID et l’apparition de troubles du sommeil persistants, tels que l’insomnie ou l’hypersomnie, dus à l’épidémie d’encéphalite léthargique dans les années 1920, survenue en raison d’une inflammation cérébrale et de dommages aux réseaux cellulaires qui ont provoqué le sommeil ou l’hypersomnie. se réveiller. Ils ont émis l’hypothèse que cela se reproduirait peut-être, car de nombreuses personnes atteintes du COVID-19 – et du COVID long – présentaient des déficits neurocognitifs.
Sauf que les recherches suggèrent que les perturbations du sommeil ne sont pas « uniformes » d’un individu à l’autre, a expliqué Schuster.
“L’épidémiologie ne suggère pas vraiment un dysfonctionnement profond et persistant qui serait séparable de problèmes tels que des problèmes de santé mentale ou de la nature débilitante du long COVID lui-même, plutôt qu’un dysfonctionnement neurologique primaire provoquant de l’insomnie, ou de l’hypersomnie, ou tout autre trouble du sommeil. les troubles que nous avons, comme le rythme circadien ou le RVD, les troubles du comportement, des choses comme ça », a déclaré Schuster.
Schuster a souligné à quel point il pourrait être difficile de détecter les problèmes de sommeil, car les faisceaux neuronaux pourraient être difficiles à détecter sur l’IRM structurelle dans les bords, et il n’y a pas suffisamment de troubles du sommeil pour isoler et établir des marqueurs de diagnostic spécifiques.
“Il est donc difficile de dire : ‘eh bien, biologiquement, ces personnes sont comme modifiées et souffrent de troubles du sommeil spécifiquement liés au COVID et/ou aux mécanismes du COVID long'”, a déclaré Schuster.
À l’heure actuelle, il semble que le long COVID se produise en raison d’une inflammation accrue. Au cours d’une inflammation en cours, certaines substances chimiques sécrétées au cours des processus inflammatoires peuvent provoquer une sensation de fatigue. C’est comme lorsque les gens tombent malades : ils dorment davantage à cause de molécules ou de protéines inflammatoires qui indiquent au corps qu’ils sont somnolents ou fatigués.
“Il ne s’agit pas d’une destruction cérébrale directe ciblant la voie du sommeil et de l’éveil”, a déclaré Schuster. “Cela semble plus compliqué que ça.”
Schuster a expliqué comment les enquêteurs découvrent maintenant que les personnes atteintes d’un long COVID présentent des changements structurels dans le cerveau.
“Je pense que ce avec quoi ils établissent des liens, c’est cette encéphalomyélite biologique, le récit du syndrome de fatigue chronique”, a déclaré Schuster. “La fibromyalgie pourrait s’expliquer en quelque sorte par ces mécanismes, peut-être par un sous-ensemble de ces patients, mais essentiellement, en continuant à approfondir les mécanismes réels.”
Traiter le sommeil chez les patients atteints de COVID long
Il peut être difficile de diagnostiquer et de traiter les troubles du sommeil chez les personnes atteintes d’un long COVID, car elles peuvent « imiter » et « refléter » d’autres conditions, Andrew Namen MD, FCCP, FAASM, professeur agrégé de maladies pulmonaires, de soins intensifs, d’allergies et immunologiques à L’Université de Wake Forest, a déclaré HCPLive. Les patients peuvent ressentir des douleurs dues à leur longue COVID, comme des douleurs articulaires et des troubles respiratoires qui conduisent à un brouillard cérébral.
« Parfois, vous vous demandez dans quelle mesure cela est lié aux effets directs du cerveau et du corps, ou est-ce en partie lié à leur sommeil ? » » demanda Namen.
Quant aux personnes souffrant de troubles du sommeil préexistants, comme l’apnée obstructive du sommeil ou le syndrome des jambes sans repos, la COVID longue ne fait qu’aggraver ces conditions. Par exemple, parmi les personnes qui souffrent déjà d’apnée du sommeil, une longue COVID pourrait augmenter les défis cognitifs et leurs mesures globales de qualité du sommeil pourraient être pires.
“La lutte contre ces autres troubles du sommeil est tout aussi importante pendant vos luttes contre les problèmes de sommeil liés au COVID et doit être abordée”, a déclaré Namen.
Même si la COVID longue affecte encore de nombreuses vies, certains secteurs des systèmes de santé traitant de la COVID longue sont fermés.4 Cependant, des efforts sont toujours consacrés au soutien de la recherche sur la COVID longue. Quelques exemples de cela incluent le fait que le NIH consacre un demi-milliard de dollars à l’étude des conséquences du COVID-19 et la création du Northwestern Medicine Comprehensive COVID Center pour en savoir plus sur le long COVID.
En outre, la Long COVID Alliance héberge un espace permettant aux organisations et aux individus de collaborer et de se réunir sur des textes législatifs, d’organiser des webinaires et d’obtenir des fonds d’autres organisations pour héberger des espaces de formation des médecins. L’organisation dispose de nombreux guides et protocoles de recherche et cliniques développés et soutenus par d’autres groupes à but non lucratif et de défense.
La longue COVID faisant désormais partie de la vie de nombreuses personnes, celles-ci devront peut-être adopter des modifications spécifiques de leur mode de vie pour améliorer leur fonctionnement quotidien. Par exemple, si les patients préconisent un certain rythme au travail, cela pourrait les aider à fonctionner avec leur fatigue. De plus, s’ils sont confrontés à beaucoup de brouillard cérébral, des entraînements de stimulation pourraient aider à prévenir les malaises.
« Ce ne sont là que quelques généralités sur lesquelles nous conseillons parfois les gens, mais il faut vraiment que ce soit le cas. [a] stratégie personnalisée », a déclaré Sala. “Vous devez entendre l’histoire.”
Les références
2024-03-13 16:17:14
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