Les patients sont ouverts à une plus grande implication dans la recherche scientifique innovante

Éditorial Medicalfacts / Janine Budding 16 décembre 2023 – 20:36

Les recherches menées par TNO montrent que les patients sont disposés à participer à de nouvelles méthodes de recherche scientifique en partageant leurs connaissances et leurs compétences, ainsi que les données de santé concernant leur maladie. Il est devenu évident que les patients sont ouverts aux mesures à domicile et aux nouvelles formes de communication avec les chercheurs, telles que les consultations téléphoniques et les appels vidéo, comme conditions de telles recherches. 1 074 personnes ont participé aux recherches du TNO.

Les patients ne sont pas directement impliqués dans la recherche scientifique

Andre Boorsma, chercheur senior en santé numérique au TNO : « Les patients ne sont que rarement directement impliqués dans la conception et la réalisation de la recherche scientifique. Les patients ont souvent de l’intérêt, des connaissances et des données pertinentes. TNO a étudié les opinions des patients sur les nouvelles méthodes de recherche. Différents aspects ont été examinés, comme l’utilisation d’applications de santé et la collecte de données pour la recherche. La participation à la conception et à la mise en place de la recherche scientifique a également été examinée. Enfin, les attitudes envers un patient et un groupe de recherche sur les données ont été examinées ; une nouvelle manière d’impliquer directement les patients dans la recherche scientifique.

Majorité positive quant à la participation active

L’enquête a montré que 62 % des 1 074 participants sont favorables à une participation active à la recherche scientifique. Seuls 4 % n’étaient pas disposés à le faire. Une condition importante pour mener des recherches en santé axées sur les patients est l’utilisation d’applications de santé et d’autres moyens de collecte de données. Sur les 971 participants au questionnaire, 64 % ont indiqué utiliser des applications de santé, 32 % des participants ont indiqué qu’ils ne les utilisaient pas et 3 % ont arrêté d’utiliser les applications après une précédente utilisation.

Groupe de recherche sur les patients et les données

Un groupe de patients atteints d’une maladie similaire qui collectent numériquement des données de santé au cours de la vie quotidienne constitue un groupe de recherche sur les patients et les données. Les données de ce groupe peuvent ensuite être utilisées pour la recherche scientifique. Les données sont collectées par les participants qui remplissent occasionnellement un questionnaire ou en utilisant des applications de santé et des appareils portables. Une telle méthode de partage de données à des fins scientifiques a été accueillie positivement par 69 % des personnes interrogées. Les participants considèrent la transparence, l’information, la sécurité, l’expertise et la confiance comme les valeurs les plus importantes d’un tel groupe. Les principales raisons de participer sont le contact avec les autres malades et la solidarité.

Les données auto-collectées par le patient sont importantes

« Outre les données médicales stockées dans les dossiers des hôpitaux et des médecins généralistes, les données collectées par le patient lui-même sont également d’une grande importance pour la recherche », explique Boorsma. « Il est donc intéressant de remettre davantage le patient au centre de la recherche scientifique. Ce sont précisément les données collectées par le patient lui-même qui donnent un sens supplémentaire aux données médicales. Le patient a accès et contrôle ces données et peut les mettre à disposition pour la recherche dans les bonnes conditions, par exemple la sécurité du stockage des données et la clarté sur l’utilisation des données. La combinaison des données médicales et des données de santé collectées par le patient lui-même peut accélérer le développement de médicaments et de nouveaux traitements. Cela offre une perspective selon laquelle nos recherches montrent qu’une majorité des patients interrogés sont ouverts à une plus grande implication dans la recherche scientifique.

Conception de la recherche

La recherche de TNO consistait en un questionnaire et des discussions de groupe. Le questionnaire a été complété en 2022 par 1074 membres de la Fédération néerlandaise des patients. Le questionnaire abordait les aspects les plus importants qui contribuent à une plus grande implication des patients dans la recherche scientifique. Par la suite, 32 participants ont participé à des discussions de groupe en ligne (appel vidéo) ou physiques où les questions de recherche ont pu être discutées plus en profondeur.

Source : TNO

Éditorial Medicalfacts / Janine Budding

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J’ai étudié la physiothérapie et l’administration des affaires dans le domaine des soins de santé. Je suis également un supporteur de clients indépendant enregistré et un courtier en soins informels. J’ai beaucoup d’expérience dans divers postes dans les domaines de la santé, du social et des industries médicales et pharmaceutiques, au niveau national et international. Et j’ai de vastes connaissances médicales dans la plupart des spécialités des soins de santé. Et les lois sur la santé qui régissent et financent les soins de santé. Je participe chaque année à la plupart des principales conférences médicales en Europe et en Amérique pour maintenir mes connaissances à jour et me tenir au courant des derniers développements et innovations. Je fais actuellement un Master en psychologie appliquée.

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