Les médecins ont déclaré qu’il n’existait aucun traitement pour le cancer de John.

• La maladie de John est stable après qu’il ait participé à un essai thérapeutique de pointe en Amérique

Après quatre mois de douleurs de dos croissantes, de visites infructueuses chez un médecin généraliste et d’une visite aux urgences, John Cadwallader a été transporté à l’hôpital en ambulance, “incapable de bouger et ayant l’impression d’être poignardé dans le dos avec une baïonnette”.

Là, il a reçu un diagnostic brutal.

Il se souvient : « J’étais sûr d’avoir un muscle tordu. Mais on m’a dit que c’était un cancer et qu’il n’y avait pas de remède.

C’était en avril 2012, et John – ingénieur en environnement et père de deux enfants, alors âgé de 61 ans – était tellement hébété qu’il ne se souvient pas avoir entendu le mot « myélome », un type de cancer du sang.

Mais il se souvient avoir serré la main de son fils, Mark, alors âgé de 23 ans, figé sous le choc. “J’ai regardé le visage de Mark et j’ai pensé : ‘Il n’est pas prêt pour ça, je ne vais nulle part'”, dit John.

On lui a dit que le taux de survie moyen était de cinq ans. Cela fait maintenant 11 ans et demi. La maladie de John est stable et il ne présente aucun symptôme après, selon ses propres termes, s’être frayé un chemin au bulldozer pour tester un traitement de pointe en Amérique.

Il a pris les choses en main lorsque, en 2021, des médecins britanniques lui ont dit que tout ce qu’ils pouvaient offrir, c’était des soins palliatifs.

Même s’il disait « j’avais l’habitude de tourner la tête en classe, je ne suis pas intelligent », John recherchait de nouveaux traitements en ligne depuis quelques années et, sans aucune aide, s’est décroché une place pour un essai à la clinique Mayo en Floride, pour Thérapie cellulaire CAR-T en 2022.

Ce traitement unique est une forme d’immunothérapie qui dirige les lymphocytes T du patient (les cellules sanguines qui combattent les infections) contre les cellules cancéreuses. Comme il s’agissait d’un procès, John n’a pas eu à payer ; sinon, cela coûte jusqu’à 500 000 £.

Au Royaume-Uni, environ 24 000 personnes souffrent de myélome, avec 3 000 décès chaque année.

Le myélome prend naissance dans les plasmocytes, fabriqués dans la moelle osseuse (le plasma est un liquide jaunâtre qui constitue plus de la moitié de notre sang). Les modifications de l’ADN des plasmocytes les transforment en cellules de myélome anormales, qui se répliquent rapidement.

On l’appelle souvent myélome multiple car on peut le trouver à plusieurs endroits ; partout où se trouve la moelle osseuse, qui se trouve au centre de la plupart des os. Les symptômes comprennent des maux de dos, des infections répétées, des ecchymoses, des saignements et des os qui se fracturent facilement.

Même si la chimiothérapie peut réduire le nombre de cellules myélomateuses, les médecins ne sont pas encore en mesure de les éradiquer complètement. La thérapie cellulaire CAR-T est disponible sur le NHS pour certains patients atteints de cancer – généralement les enfants et les jeunes atteints de certains types de leucémie et les adultes atteints de certaines formes de lymphome – mais pas encore pour le myélome.

Cependant, une étude publiée dans le New England Journal of Medicine en juillet a montré qu’une dose unique de thérapie cellulaire CAR-T administrée à des patients atteints de myélome (pour lesquels les médicaments standards ne fonctionnaient plus) donnait des résultats étonnants, avec une baisse de 74 pour cent. progression du cancer ou décès.

Ce n’est qu’un parmi une série de nouveaux traitements contre le myélome. La plupart des médicaments révolutionnaires exploitent la puissance du système immunitaire du patient.

«Au cours des cinq ou six dernières années, ce domaine a été passionnant et il y a encore beaucoup à venir», déclare le professeur Graham Jackson, hématologue consultant à l’hôpital Freeman de Newcastle-upon-Tyne.

«Le paysage évolue si rapidement que plus nous parvenons à maintenir les patients sous les traitements actuels, plus ils ont de chances de bénéficier d’un nouveau traitement.

“Les taux de survie du myélome ont doublé, parfois triplé au cours de la dernière décennie, passant d’une moyenne de cinq ans à dix ou 15 ans.”

Homme modeste mais motivé, John, qui courait des marathons et boxait quand il était plus jeune, a d’abord essayé d’ignorer ses maux de dos.

« Cela a commencé du côté droit, puis a irradié partout », se souvient-il. Le myélome est notoirement l’un des cancers les plus longs à diagnostiquer, avec près d’un tiers des cas diagnostiqués aux urgences.

«Cela se présente souvent de manière non spécifique, avec de la fatigue et des maux de dos», explique le professeur Jackson. “Il existe une prise de sang pour cela, mais c’est de ne pas oublier de le faire qui est important.”

Ce test sanguin recherche les protéines « M », produites par les cellules du myélome. Lorsque ce test a été effectué lors du deuxième voyage de John aux urgences, son niveau était de 69 – plus de dix indique une maladie active. John a été hospitalisé en attendant un traitement contre le cancer, et lorsqu’il a été emmené dans un service d’oncologie, son défi initial a faibli.

«J’ai fondu en larmes en pensant: ‘Je pourrais être mort la semaine prochaine’», raconte John. Il a subi six mois de chimiothérapie et de lénalidomide, un médicament anticancéreux, un traitement ciblé qui interfère avec le développement des cellules du myélome.

«La chimio m’a rendu faible», se souvient-il. «Mes émotions fluctuaient en fonction de mon malaise. J’ai pensé que je ne toucherais peut-être pas ma pension.

Son traitement initial a réduit ses cellules de myélome afin qu’il puisse suivre une chimiothérapie intensive, avec un médicament appelé melphalan, et une greffe de ses propres cellules souches (cellules maîtresses capables de fabriquer des cellules sanguines).

Après cette greffe, John a lentement retrouvé son énergie. Il a construit une maison au Pays de Galles et y a déménagé en 2016. Mais en 2017, son taux de protéine M avait atteint 23 et il avait besoin de plus de chimiothérapie et d’une autre greffe de cellules souches.

Bien qu’il soit passé à un nouveau médicament, le daratumumab, en 2019, il a de nouveau rechuté. « Le consultant du NHS a dit qu’il n’y avait rien d’autre qui pouvait m’aider », explique John.

«Je suis allé voir un autre expert en myélome pour un deuxième avis, qui m’a dit qu’il ne pouvait me proposer que des soins palliatifs. C’était horrible.

«Je voulais leur prouver qu’ils avaient tort. J’étudiais la thérapie cellulaire CAR-T depuis environ 2019 et je suis tombé sur une vidéo du Dr Sikander Ailawadhi, de la clinique Mayo, sur les essais de cellules CAR-T là-bas.

“J’ai appelé le Mayo quelques jours après avoir vu la vidéo et pour 170 $ [about £130] J’ai obtenu un rendez-vous téléphonique avec le Dr Ailawadhi. Puis je suis allé le voir en octobre 2021 et il m’a dit qu’il essaierait de me mettre à l’essai.

« L’appel est arrivé un jeudi de janvier 2022 et je devais être là le mardi », se souvient John.

«J’étais heureux de tout quitter et de partir. Il s’agissait de rester en vie. Mes médecins ici semblaient surpris. Je n’ai jamais été le genre de personne à lire sur les traitements médicaux de pointe. Mais je suis passé au bulldozer et j’ai réussi à y arriver.

Le Dr Ailawadhi déclare : « J’ai été surpris de voir à quel point John était entreprenant lorsqu’il a pris contact pour la première fois. »

Avec la thérapie cellulaire CAR-T, les lymphocytes T du patient sont modifiés en laboratoire afin qu’un marqueur spécifique, qui recherche une cible sur les cellules cancéreuses, leur soit ajouté, formant ainsi des cellules CAR-T.

Ces cellules sont ensuite multipliées plusieurs fois. Le patient reçoit une chimiothérapie pendant trois jours avant la greffe pour réduire le nombre actuel de lymphocytes T dans le corps.

John est resté avec son ami Andy pour la collecte de cellules T de cinq heures, tandis que pour la greffe, il est resté à la clinique Mayo pendant une semaine.

Il devait rester aux États-Unis jusqu’à six mois pour être surveillé dans le cadre du protocole d’essai, mais quelques mois après le traitement, en juin 2022, John s’est effondré à cause d’une infection bactérienne.

“Je me suis réveillé aux soins intensifs trois semaines plus tard et j’ai trouvé mes fils de chaque côté de mon lit, me tenant la main”, dit-il. John avait développé une septicémie et a dû quitter le procès, passant plus de deux mois dans un centre de réadaptation.

“Quand je suis entré, je ne pouvais rester debout que cinq secondes et les médecins ne savaient pas si je marcherais à nouveau.” Cela lui a coûté 50 000 $ (40 000 £), y compris les frais d’hôtel de son fils Mark, 35 ans.

Contre toute attente, il s’est rétabli. Et depuis qu’il a quitté les États-Unis en septembre 2022, son niveau M est désormais tombé à quatre. Le professeur Jackson décrit la thérapie cellulaire CAR-T comme « le traitement le plus étonnant que nous ayons jamais vu pour le myélome ».

«Cela n’existe pas depuis assez longtemps pour que nous puissions déterminer s’il peut donner de longues rémissions, mais il est associé aux réponses les meilleures et les plus profondes.» Les résultats sont époustouflants.

«Le plus grand succès de la thérapie cellulaire CAR-T pour John est qu’elle lui a donné du temps, alors qu’il était au bout du chemin», ajoute le Dr Ailawadhi – et cela inclut potentiellement la possibilité de participer à de futurs essais.

John reçoit désormais des perfusions intraveineuses mensuelles d’anticorps, administrées à des patients dont le système immunitaire est faible. Il a dû demander cela – encore une autre victoire pour son « pouvoir de harcèlement », car il n’est disponible sur le NHS qu’au cas par cas.

«Je ne suis pas assez stupide pour dire que je vais bien», dit-il. « Je cherche donc toujours à savoir ce qui se passe dans la recherche sur le myélome et quels médicaments je pourrais essayer ensuite – peut-être aux États-Unis ou peut-être dans le cadre d’un essai ici.

“Il a fallu le cancer pour me faire comprendre ce qui est important dans la vie : ma famille, mon amour, les autres”, dit-il, ajoutant qu’il passe désormais beaucoup plus de temps avec ses fils, Mark et John, 45 ans, qui ont deux enfants, Johnny, 11 ans, et Alice, sept ans.

« Johnny n’avait que quatre mois lorsque j’ai été diagnostiqué ; Alice est née quatre ans plus tard. J’ai pu les voir fleurir.

«Je n’ai jamais été aussi heureux qu’au cours de la dernière décennie. Parfois, même si je ne crois pas en Dieu, je lève les yeux vers le ciel et je dis « merci ».