Les médecins du nord-ouest effectuent des transplantations pulmonaires doubles chez des patients atteints d’une maladie rare – NBC Chicago

Northwestern Medicine a célébré lundi les premières transplantations pulmonaires doubles du système de santé pour deux patients atteints d’une maladie génétique rare qui modifie la position normale de leurs organes.

Les patients se sont rencontrés pour la première fois sur le campus Streeterville de Northwestern ces derniers jours pour partager comment la chirurgie les a aidés.

Dennis Deer, 51 ans, et Yahiara Vega, 27 ans, ont tous deux déclaré que les greffes avaient transformé leur vie, leur permettant de faire facilement des choses qui étaient auparavant très difficiles, voire impossibles.

“C’est certainement un honneur et une bénédiction d’être ici aujourd’hui – et de pouvoir respirer”, a déclaré Deer, avant de prendre une profonde inspiration.

Deer et Vega sont tous deux nés avec un situs inversus, une maladie génétique dans laquelle les organes de la poitrine et de l’abdomen se développent dans une image inversée ou en miroir à partir de leurs positions normales, selon Northwestern.

“Le poumon droit est là où le poumon gauche devrait être, et le poumon gauche est du côté droit, puis le cœur est retourné”, a déclaré le Dr Ankit Bharat, chef de la chirurgie thoracique.

La plupart des personnes atteintes de situs inversus mènent une vie normale, beaucoup ne sachant pas qu’elles sont atteintes de la maladie jusqu’à ce qu’elles aient besoin de consulter un médecin indépendant, selon Northwestern. Elle touche environ une personne sur 10 000.

Selon Northwestern, la maladie pulmonaire interstitielle de Deer a été causée par une polymyosite, qui est une inflammation et une faiblesse musculaires.

Deer a également déclaré qu’il était en surpoids et qu’il avait perdu plus de 100 livres avant l’opération.

“J’ai passé beaucoup de temps à ne pas pouvoir respirer, j’étais sous oxygène supplémentaire et c’était terrible, a déclaré Deer. “Je marchais dix pas et j’étais à bout de souffle.”

Les médecins du nord-ouest ont déclaré que les problèmes pulmonaires de Vega étaient causés par un trouble rare appelé dyskinésie ciliaire primaire.

Vega a déclaré que ses poumons produisaient un excès de mucus, suffisant pour remplir une tasse de 32 onces chaque jour. Vega a déclaré que ses problèmes pulmonaires rendaient même le rire difficile, la faisant se sentir “inadéquate et désespérée”.

“Avant [the transplant], je me sentais comme un prisonnier, c’est la meilleure façon de le décrire”, a déclaré Vega, qui a reçu la greffe le 28 avril. “Comme un oiseau en cage. Vous pouvez toujours entendre l’oiseau chanter et c’est une belle chanson, mais la chanson est très triste.”

Lundi, Vega a déclaré que son corps se sentait “bien”. Elle a longuement parlé de l’optimisme qu’elle ressent après la procédure.

“Maintenant, je peux réellement réaliser des choses”, a déclaré Vega. “Maintenant, je peux réellement m’efforcer d’être quelque chose de plus qu’une simple fille malade et handicapée qui peut à peine se lever du canapé. Maintenant, je peux presque sentir le potentiel de devenir la personne que je veux devenir plutôt que de le souhaiter et de ne jamais pouvoir parvenir.”

Deer, un commissaire du comté de Cook, a célébré son 51e anniversaire lundi. Il a également été ému par les progrès qu’il a réalisés, après avoir prêté serment en tant que commissaire en 2022 dans un lit d’hôpital.

“C’est un anniversaire très spécial”, a déclaré Deer, qui a reçu de nouveaux poumons en mai. “Il fut un temps où ça avait l’air vraiment sombre, où je ne verrais pas mon anniversaire le 7 août 2023.”

Northwestern Medicine est un pionnier des transplantations pulmonaires doubles. Il a effectué la procédure pour les patients atteints de COVID-19 qui étaient gravement malades et, plus récemment, a commencé à effectuer des transplantations pulmonaires doubles aux personnes atteintes d’un cancer du poumon avancé.

“Les greffes de COVID ont été parmi les chirurgies les plus difficiles que nous avons effectuées dans notre programme et cela nous aide certainement à acquérir de précieuses leçons pour prendre en charge des cas plus difficiles”, a déclaré Bharat.

Bharat a également partagé un anniversaire avec Deer.

“Notre objectif est d’aider autant de patients que possible à atteindre autant d’anniversaires que possible”, a déclaré le Dr Bharat.

Bharat et la pneumologue, la Dre Catherine Myers, ont également encouragé davantage de personnes à faire don de leurs organes, afin que davantage de vies comme celles de Vega et de Deer puissent être sauvées.

Bharat a déclaré que moins de 10% de tous les organes éligibles au don finissent par être donnés.

“C’est vraiment ce cadeau incroyable”, a déclaré Myers. “Comme vous pouvez le voir, [it] change complètement la vie des gens.”