les besoins non satisfaits des patients liés à un fil pour se nourrir – Corriere.it

Pour ceux qui souffrent de insuffisance intestinale bénigne chronique (IICB) et syndrome de l’intestin court
la nutrition parentérale une vraie maison thérapie vitale, mais pas garantie de manière homogène dans toutes les régions car la maladie non encore état inscrite sur la liste des maladies rares au sein du Léa, les niveaux d’assistance essentiels. Un manque de reconnaissance qui pèse sur leur santé et leur vie les patients invisible (environ 800 Italiens, dont 150 enfants), à commencer par diagnostic ce qui arrive souvent en retardau manque de prise en chargejusqu’à ce qu’il soit nécessaire de déménager hors de la Région pour recevoir l’aide nécessaire. ce qui ressort d’une enquête sur les besoins non satisfaits des patients, promue par Une organisation à but non lucratif Thread for Life et présenté lors d’une conférence à Bari organisée par l’Association en collaboration avec l’unité opérationnelle complexe de gastroentérologie de l’hôpital « Dimiccoli » de Barletta, centre de référence NAD (Home Artificial Nutrition) pour la région des Pouilles.

La maladie et la thérapie qui sauve des vies

Insuffisance intestinale chronique bénigne (indique l’absence de tumeur maligne ndr), ongle parmi les plus
défaillance d’un organe rarese produit lorsque l’intestin il n’est plus en mesure d’assurer sa fonction première, c’est-à-dire nourrir l’organisme. Si elle n’est pas correctement traitée, elle peut entraîner la mort par émaciation.
La nutrition parentérale à domicile (NPD) un ttraitement qui sauve des vies puisqu’il remplace la fonction d’organe perdue, en pratique comme le dialyse pour insuffisance rénale chronique.
Cependant, comme le rapporte l’association Filo per la vita, non l’insuffisance intestinale chronique étant encore bénigne maladie rare reconnue au sein des LEA, les niveaux essentiels d’assistance qui doivent être garantis sur l’ensemble du territoire national, les traitement il vient souvent autorisé, pour chaque patient, sur la base de décisions personnelles.

L’enquête : accès à la thérapie et coûts supportés par les patients

Mais comment leaccès à la nutrition parentérale à domicile? De l’enquête promue par Un Filo per la Vita, qui a impliqué environ 300 patients, il ressort que la thérapie (fournie par le service de santé) fourni dans environ 84 pour cent des cas par une société pharmaceutique et dans environ 13 pour cent des cas hospitalisésà travers la fourniture d’aides à domicile et la formation à leur utilisation réalisée principalement par des infirmières.
Deux patients et soignants sur trois déclarent avoir eu besoin d’un soutien psychologiquemais ils ont dû payer pour ça de sa propre poche.
Dans 70 pour cent des cas, un soignant (parents ou autres) à prendre en charge gestion de la nutrition parentérale à domicile ce que le patient doit faire. Pour plus d’un patient sur deux (56%) la pathologie a beaucoup d’impact sur l’organisation personnelle et familiale niveau économique.
Et les malades ne pas avoir droit à l’exonération (reconnue pour les maladies rares), payer le ticket modérateur pour les médicaments, les visites chez les spécialistes, les tests de diagnostic, en plus de payer de sa poche vitamines, compléments alimentaires, médicaments en vente libre nécessaires et visites privées chez des spécialistes (si l’attente dans le public est longue).

Diagnostic tardif et mauvaise prise en charge

L’enquête souligne ensuite que les problèmes pour les patients commencent au moment de diagnosticsi souvent arrive en retard principalement en raison de sous-estimation des symptômesdu manque de connaissance de la maladie avec prescription d’examens inadéquats et de difficulté à trouver le centre de référence pour la maladie ( un médecin de famille sur deux ne peut pas l’indiquer).
Être pris en charge, par des parcours diagnostiques et thérapeutiques appropriés, peut faire l’affaire différence entre la vie et la mort. L’enquête montre qu’ils existent expériences vertueuses un
commencé dans certaines régions (par exemple : Piémont, Émilie-Romagne, Pouilles, Latium, Toscane). Mais dans de trop nombreux cas, n
Le centre de référence s’en chargera dans les plus brefs délais de la maladie, qui implique un
risque accru de complicationsmoins de succès dans réhabilitation de la fonction intestinale, détérioration de la qualité de vie, handicapalors aussi des coûts plus élevés pour le service national de santé.

Pour vous faire soigner, vous devez vous rendre hors de la Région

Les patients et leurs familles déclarent qu’ils existent quelques centres de référence spécialisés en IICBmoi aussi contraints de se déplacer vers d’autres régions, tant pour des urgences que pour des visites ordinairesavec ce qui suit en termes de journées d’école et de travail perdues, de coûts économiques, etc.
Le centre ou service dédié à l’IICB, au deuxième ou au troisième niveau, reste encore le point de référence en matière de soins pour la majorité des patients, également parce que, comme l’indique l’enquête, le territoire incapable de combler les besoins de soins et de soins. Et, selon les patients et les soignants, Il y a un manque d’intégration entre les soins primaires et la médecine spécialiséeavec des médecins qui ne se parlent pas.
Les petits patients grandissent, donc dans la phase d’adolescence
monter du centre de référence pédiatrique au centre adulte. D’après les expériences recueillies, le manque de ge
continuité de la prise en charge du patient dans le passage de la phase pédiatrique à la phase adulte.

Demandes des patients

Depuis des années, les patients réclamentIICB et le syndrome de l’intestin court reconnaissance d’une maladie rare, qui n’est pas encore apparue malgré les nombreuses promesses (non tenues).
Le président d’Un Filo per la Vita, Sergio Felicioni, résume : Nous demandons actions peu nombreuses mais strictes à mettre en œuvre pour faciliter toutes les personnes atteintes du IICB et du syndrome de l’intestin court : inscription sur la liste nationale des maladies rares ; homogénéité de la prise en charge des patients et des parcours thérapeutiques adaptés sur tout le territoire ; soutien aux aidants familiaux; améliorer le chemin de reconnaissance de l’invalidité civile.

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