Les besoins médicaux non satisfaits en matière de médicaments pour les personnes atteintes d’épilepsie au Canada : une lutte continue

Environ un tiers des Canadiens atteints d’épilepsie ne parviennent pas à contrôler complètement leurs crises avec les traitements de première ligne. Même si l’épilepsie est considérée comme une maladie hautement traitable, il existe encore de grands besoins médicaux non satisfaits en matière de médicaments. Simon Thibault, un Québécois de 46 ans, vit depuis de nombreuses années avec les contraintes imposées par son épilepsie. “Comme je l’ai toujours dit, je ne souffre pas d’épilepsie, je vis avec l’épilepsie, car c’est elle qui dicte ma vie. Chaque choix que je fais doit être en rapport avec la maladie, sinon j’en paie le prix”, confie M. Thibault. Selon le Dr Jean-François Clément, neurologue spécialiste de l’épilepsie et membre du programme de chirurgie de l’épilepsie à l’hôpital Charles-Le Moyne, “malgré les médicaments actuellement disponibles, la réalité est que près d’un Québécois sur trois atteint d’épilepsie continue de vivre des crises incontrôlables, ce qui a un impact considérable sur leur vie, leurs perspectives de carrière et leurs relations. Ainsi, pour bon nombre de mes patients, il est indéniable qu’il existe encore un besoin non satisfait d’options thérapeutiques pour lutter contre l’épilepsie.” L’épilepsie est la deuxième maladie neurologique la plus répandue au Canada, touchant plus de 300 000 Canadiens, dont environ 88 000 Québécois. Pour ceux qui se trouvent dans le tiers qui n’a pas trouvé de traitement approprié, l’épilepsie a un impact sur presque tous les aspects de leur vie. Les personnes dont les crises ne sont pas contrôlées font face à des difficultés bien plus importantes en ce qui concerne les interactions sociales, les opportunités d’éducation, les perspectives de carrière et même la santé mentale. D’un point de vue psychosocial, les patients atteints d’épilepsie non contrôlée présentent souvent d’autres troubles associés, tels que des troubles cognitifs, un handicap psychosocial (incapacité à aller à l’école, à trouver un emploi ou à conduire), des comorbidités psychiatriques (comme la dépression et l’anxiété) et un risque de mortalité 2 à 3 fois plus élevé en raison de blessures ou d’un arrêt cardio-respiratoire liés aux crises. Les besoins des personnes atteintes d’épilepsie réfractaire sont énormes. “L’impact le plus significatif est celui de l’autonomie. Je suis condamné à être assis sur le siège passager pour le reste de ma vie, car je ne peux pas conduire. Je suis destiné à être bien entouré, car le soutien sera toujours essentiel pour moi. Je suis limité à des emplois sans risque pour moi et pour les autres. Et surtout, je suis destiné à être moi, Simon Thibault, épileptique de 46 ans, qui doit parfois mettre ses rêves de côté, car je suis à la merci de mes neurotransmetteurs”, illustre M. Thibault. Le travail d’organismes tels que Épilepsie Montérégie et Épilepsie Section de Québec est essentiel pour soutenir les personnes vivant avec l’épilepsie, et une plus grande sensibilisation est nécessaire pour améliorer leur vie quotidienne. Selon Anie Roy, directrice et intervenante psychosociale chez Épilepsie Montérégie, “l’épilepsie est une cause qui ne reçoit pas l’attention qu’elle mérite. L’épilepsie impose des contraintes, des rythmes, des deuils, des visites médicales et hospitalières. Composer avec une épilepsie réfractaire devient rapidement épuisant et les impacts de la maladie s’accumulent pour les patients et leurs proches”. Pour M. Thibault, la possibilité de contrôler ses symptômes représenterait un changement complet dans sa vie. “Je me sentirais un peu plus comme tout le monde, libre d’aller là où le vent me mène sans trop me poser de questions et moins une source d’inquiétude pour ma fille de 12 ans, ma femme et mes deux grands garçons, à qui j’ai fait vivre toutes sortes de situations spectaculaires avec mes crises d’épilepsie. Et au pluriel, car j’en ai eu beaucoup! J’ai quitté mon emploi dans une usine pour travailler dans un magasin de vélos, car mon état de santé ne me permettait pas de travailler en toute sécurité. Ce serait une bénédiction de ne pas être contraint à des situations similaires à l’avenir”, souligne M. Thibault. En ce qui concerne les mesures qui pourraient être rapidement prises par le gouvernement, M. Thibault et des organisations telles que Épilepsie Montérégie et Épilepsie Section de Québec partagent une perspective similaire : donner accès à des médicaments qui ont déjà fait leurs preuves dans d’autres juridictions, investir dans la recherche et soutenir davantage les organismes d’aide à l’épilepsie qui continuent de soutenir, guider et accompagner les personnes atteintes d’épilepsie et leurs familles pour obtenir l’aide dont elles ont besoin.
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2023-10-23 17:31:06