Ellie Waters-Barnes, 23 ans, est étudiante en médecine et vit à Stoke-on-Trent.
Elle raconte ici son histoire et comment le diagnostic et le traitement du cancer dès l’âge de 14 ans ont changé sa vie pour toujours.
Eliie Waters-Barnes suit maintenant une formation de médecinEllie photographiée après avoir terminé son traitement contre le cancerEllie avant son diagnostic de cancer photographiée avec sa mère, Sam
« Allongée dans le lit à côté de mon petit ami, je me sentais triste et en colère. Les cicatrices et les dommages causés à mes organes génitaux, causés par un traitement contre le cancer alors que j’étais adolescent, m’avaient empêché d’avoir des relations sexuelles avec pénétration. Peu importe le nombre de fois où il m’a rassuré sur le fait que ce n’était pas important, je ne pouvais m’empêcher de me sentir frustré.
J’avais 14 ans lorsqu’en septembre 2015, on m’a diagnostiqué un rhabdomyosarcome (RMS), un cancer des tissus mous. Une petite bosse dans ma fesse gauche s’était développée et je suis devenue constipée, fatiguée et j’avais mal aux jambes. Ce n’est que lorsque j’ai eu du mal à faire pipi que j’en ai parlé à ma mère Samantha. J’avais été trop gêné auparavant.
Mon médecin généraliste m’a diagnostiqué un abcès et j’ai été orienté vers une intervention chirurgicale. Quelques jours après mon opération, maman s’est approchée de mon lit et j’ai su à son visage choqué qu’elle était sur le point de me dire quelque chose de terrible. Les chirurgiens avaient découvert qu’il ne s’agissait pas d’un abcès, mais plutôt d’un cancer agressif et à croissance rapide. J’étais terrifiée et je croyais vraiment que j’allais mourir.
Pendant les 18 mois suivants, la vie normale d’adolescente a été suspendue pendant que je subaissais une chimiothérapie et une radiothérapie épuisantes. J’ai perdu du poids et mes cheveux sont tombés, j’étais épuisée et je me sentais isolée, car je ne pouvais pas aller à l’école ni socialiser avec des amis ou avec ma sœur jumelle Olivia, car mon système immunitaire était anéanti.
Une partie de moi ne me sentait plus « normale »
Je sais maintenant que mes parents ont pris la décision de ne pas me dire que le traitement me rendrait probablement stérile. Ils pensaient que j’étais trop jeune pour comprendre cela, et je le comprends. Cependant, personne n’a discuté avec eux ni avec moi du fait que ma future fonction sexuelle pourrait également être compromise. Peut-être que les médecins ont estimé que, en raison de mon âge, ce n’était pas approprié.
En 2017, à l’âge de 16 ans, j’étais en rémission et j’ai pu retourner à l’école et revoir des amis. Cependant, à mesure que mon corps guérissait, une partie ne me semblait plus « normale ».
J’étais ravi quand nous avons fait l’amour. Mais ça m’a fait souffrir, avec des gonflements et des ampoules sur mes parties génitales.
Mon vagin était douloureux – même porter un pantalon serré ou rester assise trop longtemps pouvait être inconfortable, et c’était douloureux si j’essayais de m’examiner. Mes règles se sont arrêtées à cause de la chimio, mais même si j’avais dû utiliser des tampons, cela aurait été impossible.
La chimiothérapie m’avait mise en ménopause précoce et, même si je prenais un THS, après quelques recherches, j’étais sûre que les symptômes étaient dus à cela. En 2020, j’ai consulté un spécialiste de la ménopause et on m’a prescrit des œstrogènes vaginaux. En quelques semaines, je me suis sentie beaucoup plus à l’aise. La radiothérapie avait également provoqué des tiraillements et des cicatrices, alors j’ai utilisé des dilatateurs vaginaux dans l’espoir de pouvoir avoir des relations sexuelles lorsque j’aurais trouvé la bonne personne.
« Gonflements et ampoules »
En 2021, j’ai commencé à sortir avec un gars que j’avais rencontré lors de mon année sabbatique. Je me sentais nerveuse en lui racontant ce que j’avais vécu, mais il était compréhensif et j’étais ravie quand nous avons fait l’amour. Mais cela m’a fait souffrir, avec des gonflements et des cloques sur mes parties génitales.
J’ai été référé à un dermatologue qui m’a diagnostiqué une lymphangiectasie vulvaire. Elle a expliqué qu’en raison des dommages causés à la zone par la radiothérapie, le liquide lymphatique ne s’écoulait pas comme il le devrait, donc tout ce qui augmentait le flux sanguin – comme le sexe – ne faisait qu’empirer les choses.
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Nous avons continué à avoir des relations sexuelles, mais j’ai continué à avoir des infections et j’ai eu trop mal. J’ai dû accepter que je ne pourrais jamais avoir de relations sexuelles avec pénétration, ce qui était dévastateur. C’était comme un coup dur pour mon identité, ma confiance et mon sentiment de valeur. Je me sentais également coupable de me soucier du sexe, alors que d’autres patients atteints de cancer avaient perdu la vie. Mon copain m’a rassuré que nous pouvions toujours être intimes, mais en 2022 nous nous sommes séparés.
J’ai dû accepter que je ne pourrais jamais avoir de relations sexuelles avec pénétration, ce qui était dévastateur. je
Pour moi, le fait d’être dans une relation me rappelle constamment ce que je ne peux pas avoir : une vie sexuelle normale. Pour l’instant, je suis célibataire et j’ai une formation de médecin, et je crois que je peux être heureuse sans enfant et dévouée à mon travail. J’aimerais me spécialiser en gynécologie et mettre mon expérience à profit pour accompagner d’autres femmes et vaincre les tabous.
Je consulte un conseiller psychosexuel pour accepter mon dysfonctionnement sexuel et accroître ma confiance en l’avenir. On entend rarement les mots « cancer » et « sexe » ensemble, mais le traitement de l’un peut avoir un effet dévastateur sur l’autre, et la culpabilité et l’embarras font taire les gens.
Si je rencontre quelqu’un d’autre à l’avenir, je devrai espérer qu’il comprendra et sera prêt à accepter que ma vie avec moi n’inclura pas de relations sexuelles avec pénétration.
Ellie a été référée à un dermatologue, qui lui a diagnostiqué une lymphangiectasie vulvaire.
D’AILLEURS
Au Royaume-Uni, 23 % des personnes atteintes de cancer s’inquiètent du sexe, de la perte de libido ou de la fertilité, à la suite de leur diagnostic et de leur traitement.*
2024-05-12 02:07:11
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