L’été de Youssef, 11 ans : aller-retour sur 30-40 kilomètres, pour trouver un lieu inclusif qui l’accueille. Une place dans un camp d’été tel qu’il est prévu pour les enfants de son âge, à la fin de l’année scolaire. Mais la saison chaude chaque année “est un problème pour les familles avec des enfants handicapés”, explique Manuela, sa mère. Youssef, yeux vifs souriant derrière des lunettes à monture bleue, trisomique, fréquente la cinquième année, vit à Chiusa di Pesio dans la province de Cuneo, une petite ville. Son histoire, recueillie par Adnkronos Salute via Coordown – Coordination nationale des associations de personnes trisomiques à l’occasion de la Journée mondiale dédiée à la maladie, est l’un des nombreux témoignages reçus en réponse à la campagne internationale ‘Des excuses ridicules, ne pas être inclusifs’, lancé cette année sur les réseaux sociaux depuis Coordown, il est devenu un sujet tendance avec 11,5 millions de vues de la part de la communauté TikTok.
La vidéo originale qui lance la campagne montre une succession de situations dans lesquelles des droits ont été niés avec peu de justifications crédibles. Après chaque histoire, un jingle irrésistible clique. Peu de temps après le lancement de l’initiative, un effet de chaîne s’est déclenché : une pluie d’ « excuses ridicules pour ne pas être inclusif » a été racontée dans de courtes histoires vidéo. Le but de la campagne n’était que cela : alimenter le réseau social avec ces histoires. Et en une semaine seulement, le hashtag de la campagne #RidiculousExcuses a déjà récolté 50 millions de vues. Des dizaines et des dizaines d’histoires d’exclusion ordinaire, comme celle de Youssef : “L’année dernière, j’ai voulu l’inscrire au Domaine Ragazzi, c’est-à-dire aux programmes des camps d’été régionaux – explique Manuela en entrant dans les détails de son expérience – mais après un mois passé sereinement grâce à un appel d’offres public dans un camp, j’ai essayé de solliciter d’autres centres d’été pour les mois restants”.
Rien : “Dans l’une d’elles, ils nous ont dit que sans un assistant d’entraide payé par nous, ils n’auraient pas pris mon fils. Mais ce qui m’a encore plus fâché – poursuit-il – c’est la réponse des organisateurs d’un autre centre, qui m’ont dit qu’ils ne pouvaient pas l’héberger parce qu’ils n’avaient pas d’assurance pour les enfants à problèmes, comme si Youssef exigeait on ne sait quelles précautions particulières”. Pour cela, Manuela s’est tournée vers le bureau anti-discrimination de la municipalité de Cuneo. Cependant, la mère de Youssef témoigne également de la façon dont les choses peuvent se passer. “En plus des expériences d’exclusion”, dit-il, il y avait pour eux “une véritable oasis dans le désert”.
Parfois, il en faut très peu pour faire la différence : le facteur humain. “Nous avons pu inscrire Youssef à l’Aïkido dans un groupe d’enfants valides – sourit maman Manuela – grâce à une enseignante très accueillante et préparée qui nous a incités à inclure mon fils avec les autres et totalement sur un pied d’égalité. Cela a grandement amélioré sa capacité à être en groupe et à suivre les règles du sport avec sérénité, chose qui n’arrive pas à l’école où on ne les aide pas à s’intégrer aux autres”.
Pour une fin heureuse, il y en a beaucoup d’autres qui laissent un mauvais goût dans la bouche. Et l’exclusion n’a de frontières ni entre pays ni entre pathologies. Elle touche tout le spectre des handicaps, comme en témoignent les vidéos envoyées dans le cadre de la campagne. “Désolé, le monte-escalier fonctionnait jusqu’à il y a 5 minutes”, a répondu Arianna, une jeune femme en fauteuil roulant, entendue par le serveur d’un restaurant non équipé pour permettre aux personnes handicapées de contourner l’obstacle des escaliers pour accéder au local. “Ma classe devait partir en voyage scolaire en Espagne. Ils ne m’ont pas emmenée parce qu’ils n’étaient pas équipés”, raconte Emma, une fille trisomique, dans sa vidéo.
“Nous avons déménagé dans une autre ville et sommes allés inscrire nos enfants à l’école – rapporte une mère étrangère – L’administration nous a dit que nous pouvions inscrire les enfants, mais ils nous ont conseillé d’envoyer Alex dans une école spéciale, de peur qu’il ne soit taquiné pour avoir une sœur trisomique”. Jingle, une autre histoire d’Italie : “Mes camarades de classe avaient organisé un dîner et ne m’avaient pas invité – dit Irene – je leur ai demandé pourquoi et ils ont répondu qu’ils n’avaient pas les chaises”. L’histoire de Luka vient de l’extérieur : dans la vidéo, il est devant un filet très haut, au-delà duquel se trouve un terrain de basket et on aperçoit une structure scolaire. L’excuse pour ne pas accepter votre dossier de candidature ? « Ils disent que j’aurais pu monter et descendre et que ce n’était pas sûr », sourit-il. “Vraiment”, insiste-t-il alors que la caméra s’attarde sur la clôture de plusieurs mètres de haut.
“J’ai demandé à mes amis de jouer avec eux – dit le petit Mario – et ils ont dit : non, parce qu’alors tu vas te faire mal”. Mais la liste des “excuses ridicules” continue : Nino vit à l’étranger, il a été exclu du camp d’été parce que le personnel ne pouvait pas l’aider, lui a-t-on dit ; Riccardo aimerait aller à une fête, mais ils lui disent non car il y a trop d’escaliers et il a un déambulateur. “Vous ne pouvez pas vous inscrire à un cours d’art dramatique parce que vous ralentirez tout le monde”, a-t-il entendu rétorquer Matthew. “Lors de la journée portes ouvertes pour nous inscrire en première année, ils ont répondu que ce n’était probablement pas possible car ils n’avaient pas de personnel médical”, racontent maman Roby et sa Michèle. Un autre témoignage venu de l’étranger est celui de Zunaria, refusée du cours de natation (alors que son frère avait été accepté) car, “si ça gâche l’eau, alors qui paie ?”.
La campagne a également attiré la participation de visages plus connus. Comme celle de Damiano dei Terconauti, un trio artistique très actif sur les réseaux sociaux et engagé dans une activité de sensibilisation à l’autisme. “Je suis autiste, je voulais passer mon permis de conduire, j’ai demandé à l’auto-école de m’inscrire au cours et ils m’ont dit qu’ils n’avaient plus de voitures”, raconte Damiano avec son sourire contagieux. Et puis Marina Cuollo, 42 ans, diplômée en sciences biologiques et docteure en processus biologiques et biomolécules. Atteinte d’une maladie très rare, elle a fait son chemin comme écrivain, humoriste, animatrice radio. “Quand j’étais à l’université et que j’étais sur le point d’obtenir mon diplôme – raconte-t-il dans sa vidéo – je cherchais un professeur pour ma thèse expérimentale et j’ai reçu de nombreux refus” avec les excuses les plus variées. « L’une d’entre elles dont je me souviens était particulièrement ridicule : nous ne pouvons pas vous avoir parce qu’il n’y a pas assez de place dans le labo.
Le message est clair et résumé par Luca Trapanese, père adoptif célibataire d’Alba, une fille trisomique, également connue pour la lettre écrite au Premier ministre Giorgia Meloni : “Les gars, plus d’excuses ridicules. Nous en avons assez des excuses inacceptables qui ne ne nous rend pas inclusifs », dit-il avec sa bien-aimée Alba dans ses bras.
