Le programme financé par les frères Collison vise à réduire de moitié le temps de diagnostic de la paralysie cérébrale – The Irish Times

Réduire de moitié l’âge auquel la paralysie cérébrale (PC) est détectée est l’objectif d’une nouvelle initiative médicale et de recherche largement financée par les milliardaires de la technologie John et Patrick Collison.

Les deux hommes d’affaires – dont le frère Tommy est atteint de la maladie et dont la mère, Lily, a écrit des livres à ce sujet – ont, avec d’autres donateurs, donné 11,6 millions d’euros pour un programme d’excellence dans les soins de la paralysie cérébrale.

Le programme d’excellence vise à faire de l’Irlande un leader mondial dans les soins et le traitement de cette maladie, qui est le handicap physique permanent le plus courant acquis dans l’enfance.

À l’heure actuelle, les cas de PC en Irlande sont diagnostiqués à l’âge moyen de deux ans, contre six mois aux États-Unis. Le programme quinquennal vise à garantir que tous les cas sont diagnostiqués au cours de la première année de vie, permettant ainsi des interventions précoces essentielles.

“Le cerveau du nouveau-né est en plastique, donc si nous reconnaissons très tôt qu’il y a un problème, nous pouvons l’aider à se recycler, à s’adapter et à contourner les zones où il y a un problème”, a déclaré le professeur Geraldine Boylan, directrice du centre de recherche sur l’enfant à l’University College Cork. au lancement du programme. “C’est beaucoup plus difficile plus tard.”

Lily Collision a déclaré que son fils Tommy avait vécu une vie bien remplie malgré sa CP et que cela ne l’avait pas défini. À l’âge de neuf ans, il a subi une opération chirurgicale à plusieurs niveaux aux États-Unis, suivie d’une rééducation intensive, qui a donné de bien meilleurs résultats qu’une série d’opérations au fil du temps.

«Obtenir la bonne chirurgie orthopédique au bon moment a contribué à façonner la vie de Tommy. Obtenir le bon traitement au bon moment est essentiel pour faire une différence dans les résultats pour les personnes atteintes de PC », a déclaré Mme Collison.

Elle a déclaré que son rêve était d’attirer des spécialistes de renommée mondiale – chirurgiens orthopédistes, thérapeutes, neurochirurgiens et chercheurs – en Irlande grâce au programme.

La paralysie cérébrale est le nom d’un groupe de conditions permanentes qui affectent le mouvement et la coordination, qui sont causées par un problème cérébral qui se développe avant, pendant ou peu après la naissance. De nombreuses personnes atteintes de la maladie sont confrontées à des problèmes de mouvement, d’élocution et d’autres systèmes corporels, mais une intervention précoce et des parcours de soins appropriés peuvent faire une différence significative en termes de résultats et de qualité de vie.

Environ 150 bébés reçoivent un diagnostic de paralysie cérébrale en Irlande chaque année, et environ 3 000 enfants et jeunes et 9 500 adultes vivent avec la maladie.

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Rachel Doak, 14 ans, de Redcross, Co Wicklow, a déclaré que son souhait était une meilleure compréhension de la PC en tant que handicap distinct des autres. « Les gens ont tendance à sauter aux conclusions. Ils pensent que parce que vous êtes en fauteuil roulant, vous avez une déficience intellectuelle ou que vous ne pouvez pas parler pour vous-même », a déclaré Rachel, qui espère devenir journaliste.

Rachel a été opérée à l’âge de six ans et devrait bientôt subir plusieurs interventions chirurgicales. “Je n’ai pas hâte d’y être, mais cela va certainement aider”, dit-elle, ajoutant qu’en ce qui concerne son état, “les bonnes choses l’emportent définitivement sur les mauvaises”.

Sa mère, Sarah Burns, a insisté sur la nécessité d’une intervention précoce, de la poursuite des services jusqu’à l’adolescence et de la disponibilité d’un personnel spécialisé et expert attiré par d’excellentes conditions de travail dans la région.

Le programme de cinq ans fonctionnera par l’intermédiaire de hubs à l’University College Cork, au Trinity College de Dublin et au Royal College of Surgeons en Irlande, et repose sur quatre piliers : la pratique clinique, la recherche, l’éducation et le plaidoyer.

La détection précoce des cas au cours des deux premières années de la vie, les soins orthopédiques, les services de gestion de la motricité et les services et soutiens aux adultes constituent quatre domaines prioritaires pour la phase initiale du programme.