le passage à l’âge adulte de l’enfant transplanté sans lâcher sa main

Cette initiative a commencé son parcours en janvier 2022 avec une consultation spécifique de suivi et de transition qui vise à garantir que le passage des adolescents à la médecine adulte « n’est pas seulement une étape de dossier », selon les mots de María Jesús Pascau et Paloma Martínez Campos, respectivement coordonnatrice et infirmière de la consultation de transition en transplantation pédiatrique. “Avant, il s’agissait d’une transition exclusivement médicale, maintenant, à partir de cette consultation, un rapport infirmier complet est établi”, ajoute Mercedes Hermosilla, responsable de l’unité de transplantation pédiatrique et responsable de l’école familiale, une formation sur les soins à laquelle participent les parents des enfants nouvellement transplantés. les enfants doivent y être présents avant de quitter l’hôpital.

Il y a actuellement 19 admis, le plus petit, âgé de seulement 2 mois. La greffe la plus courante chez l’enfant est la greffe du foie due à une atrésie des voies biliaires. Soutenues par l’unité, où travaillent 19 infirmières et 10 assistantes, María Jesús et Paloma ne laissent aucun de leurs patients se rendre à la consultation pour adultes tant qu’elles ne sont pas sûres que les jeunes sont préparés et qu’ils ont parlé personnellement avec le médecin qui va y aller. recevez-les. Parfois, ils comprennent du premier coup et d’autres fois, il leur faut quelques appels avant que quelqu’un ne réponde à l’autre bout du fil ou par courrier électronique. Les choses se compliquent parfois si le patient est originaire d’une autre communauté autonome, une circonstance qui n’est pas exceptionnelle puisque La Paz est un hôpital national de référence pour les greffes de foie d’enfants.

Actuellement, ils ont 33 jeunes en âge de transfert, mais dans près d’une douzaine de cas, ils n’ont pas encore pu contacter la consultation pour adultes. L’âge (18 ans) n’est pas le seul critère pour franchir le pas. «Ils doivent avoir réussi 70% des questionnaires de transition, avoir stabilité clinique et maturité psychologique de quoi passer au statut d’adulte”, explique Paloma, chargée d’organiser les ateliers pour que les adolescents, à partir de 12 ans, comprennent leur condition de greffés, assument la responsabilité de leurs médicaments et évitent les comportements à risque à l’avenir, comme comme boire de l’alcool, leur offrant des alternatives. «L’adolescent ne voit pas la maladie et ne se souvient pas de la date à laquelle il a subi une greffe. Ils ont l’air en bonne santé en période de risque et ils peuvent être tentés d’arrêter leurs médicaments», souligne María Jesús.

Dans les ateliers, ils créent un climat de confiance pour que le message parvienne. « Notre engagement est de vous fournir une information de qualité sans vous induire en erreur. Et ils vous disent beaucoup de choses. C’est ça le succès », dit María Jesús.

En ce sens, Erika Guijarro, psychologue de l’Unité, qui joue également un rôle très important dans cette étape, rappelle aux patients et à leurs parents qu’« il n’y a pas de limites mais des conditions » et que nous devons éviter la surprotection ou faire craindre aux enfants et adolescents pour leur santé afin qu’ils respectent les directives. Le contact se poursuit avec ceux qui sont déjà absents, au moins pour un an, même s’ils savent qu’ils seront là chaque fois qu’ils en auront besoin.