Le forum de l’ordre se retourne – Réévaluer l’affaire

Début juin, Dagbladet a écrit sur Trym Saugstad Karlsen (25 ans), qui en octobre 2022 a reçu un diagnostic d’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN) – une maladie du sang très rare et mortelle.

La maladie l’épuise rapidement et, comparé au reste de la population, il a 67 fois plus de chances d’avoir un caillot sanguin.

Depuis 2009, les patients atteints d’HPN en Norvège sont traités avec le médicament Soliris.

Mais même si le médicament existe, Karlsen n’a pas reçu de traitement.

Pour le 26 septembre 2022, le Forum de décision a décidé que les nouveaux patients atteints d’HPN ne recevraient plus le médicament Soliris. Les patients qui ont reçu un diagnostic d’HPN avant cette date peuvent continuer à prendre le médicament.

Maintenant, ils ont fait demi-tour.

Lors d’une réunion urgente mercredi matin avec Bestillerforum, qui évalue les cas avant que Beslutningsforum ne prenne une décision finale, ils devaient reconsidérer si les nouveaux patients HPN devaient encore recevoir Soliris.

Dans un communiqué de presse Bestillerforunm écrit que le médicament Soliris pour les patients HPN doit être réévalué. Pendant que la méthode est en cours d’évaluation, le régime d’exemption permet de faire des exceptions pour des patients individuels atteints d’HPN.

– Le Bestillerforum demande maintenant à l’Agence norvégienne des médicaments (SLV) d’effectuer une analyse coûts-avantages de l’eculizumab pour le traitement des patients atteints d’HPN, déclare Ulrich Spreng, responsable du Bestillerforum et directeur de la médecine et des soins de santé chez Helse Sør-Öst.

La raison en est les nouveaux prix et la gravité de la maladie, indique le communiqué de presse.

Par conséquent, Karlesn peut désormais demander une exception et ainsi peut-être recevoir le médicament.

– Si je reçois des médicaments maintenant, je serais très heureux. Mais en même temps, je suis prêt à aller en justice pour me battre pour que ce soit pareil pour tout le monde, déclare Karlsen à Dagbladet mercredi après la décision.

Plus de réactions

Ces dernières semaines, l’affaire a fait couler beaucoup d’encre dans plusieurs médias, chez plusieurs personnes de terrain et par plusieurs politiques.

Trym pense que l’engagement de plusieurs parties signifie que Bestillerforum va maintenant réévaluer la question.

– Je pense que c’est une petite victoire qu’il y ait eu beaucoup d’attention à l’affaire. Je pense qu’ils ont réalisé que c’était une mauvaise décision pour commencer, dit-il, ajoutant que sa bataille ne fait que commencer.

Dagbladet a précédemment écrit un cas dans lequel Pål Andre Holme, professeur et médecin principal au département des maladies du sang du Rikshospitalet, a déclaré qu’il faisait partie de plusieurs médecins qui étaient profondément en désaccord avec la décision précédente du Forum de décision.

– Nous n’avons aucun traitement pour cette maladie potentiellement mortelle, a-t-il déclaré.

Tonnerres contre le traitement de Trym

Le politicien du Parti du progrès, Bård Hoksrud, est également l’un des nombreux politiciens de divers partis qui se sont impliqués dans l’affaire.

– Il est absolument terrible que les autorités sanitaires ne se soient pas retournées et que Trym et les quelques autres personnes récemment diagnostiquées avec l’HPN ne reçoivent toujours pas le traitement vital dont ils ont besoin, a déclaré Hoksrud dans une déclaration à Dagbladet mercredi.

Il a déjà posé plusieurs questions au ministre de la Santé à ce sujet.

– Le système de santé ne remplit manifestement pas son obligation légale de fournir aux patients les soins de santé nécessaires. Malheureusement, la ministre de la Santé Kjerkol n’a pas pris cette affaire au sérieux et a répondu qu’elle supposait que Trym recevrait des soins de santé appropriés, a-t-il déclaré à Dagbladet.

Pour les poursuites contre l’État

Trym Karlsen, récemment diplômé d’un master à la ligne jazz de Trondheim, a organisé plusieurs concerts ces dernières semaines pour récolter des fonds.

Il veut intenter une action en justice contre l’hôpital St. Olav et l’État, car il n’a pas reçu le médicament vital jusqu’à présent.

Il est également devenu créé une épissurequi à ce jour a collecté plus de 500 000 NOK auprès de plus de 1 000 donateurs pour financer le procès.

Le père de Trym, Lars-Fredrik Karlsen, a déclaré mercredi à Dagbladet que le plan était toujours d’intenter une action en justice contre l’État, quel que soit le résultat.

– Nous le faisons par principe et parce qu’il existe des réclamations légales claires en suspens, écrit-il à Dagbladet.

Trym dit également à Dagbladet qu’il est prêt à aller au tribunal.

– Je me sens physiquement assez fort maintenant, et je sais que je vais enfin recevoir le médicament. Mais il est important pour nous que tous les patients HPN soient traités de la même manière, dit-il.