La qualité de vie des personnes atteintes de démence à un jeune âge doit être améliorée

Une reconnaissance opportune et une aide et un soutien appropriés peuvent améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de démence à un jeune âge

Les personnes atteintes de démence à un jeune âge présentaient déjà des symptômes au cours des cinq années précédant le diagnostic qui pourraient éventuellement indiquer le développement de leur démence. C’est l’une des conclusions importantes de l’épidémiologiste Stevie Hendriks, qui a passé quatre ans à faire des recherches sur la démence à un jeune âge. Ses recherches ont poussé la connaissance de cette maladie un peu plus loin.

Hendriks a mené ses recherches au sein du consortium national PRECODE dirigé par le Centre Alzheimer Limbourg, une collaboration entre Maastricht UMC+ et divers autres établissements de santé du Limbourg. Elle a été guidée en cela par Marjolein de Vugt, professeur d’innovations psychosociales dans la démence, Sebastian Köhler, professeur agrégé de neuroépidémiologie, et Kirsten Peetoom, chercheuse postdoctorale sur la démence.

Enfant défavorisé
La démence fait l’objet de plus en plus d’attention, mais la démence à un jeune âge est un enfant négligé, explique Hendriks : « Quand les gens pensent à la démence, ils pensent principalement aux personnes âgées fragiles, tandis que la démence peut également se développer avant l’âge de 65 ans. Nous appelons cela la démence à début précoce. Dans mes recherches, nous avons calculé qu’il y a près de 4 millions de personnes dans le monde atteintes de démence précoce et qu’il y a 370 000 nouveaux cas chaque année. Pour les Pays-Bas, cela signifie 14 000 à 17 000 personnes atteintes de démence à un jeune âge, avec 1 250 nouveaux cas par an.

Démêler la démence à un jeune âge
Il y a également eu relativement peu de recherches scientifiques sur cette forme de démence. C’est pourquoi Hendriks a mené des recherches sur les causes, les diagnostics et le traitement de ces patients. Il est important pour Hendriks et ses collègues du Centre Alzheimer de Limbourg de démêler la démence à un jeune âge : comprendre la maladie peut améliorer les perspectives des personnes qui développent une démence à un jeune âge. Une reconnaissance opportune et une aide et un soutien appropriés peuvent améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de démence à un jeune âge.

Facteurs de risque
Dans sa recherche des causes de la démence à un jeune âge, Hendriks a découvert que les gènes jouent un rôle plus important que dans la démence plus tard dans la vie. Dans sa thèse, elle décrit également 14 autres facteurs de risque partiellement modifiables qui sont associés au risque de développer une démence à un jeune âge : des facteurs liés au mode de vie, comme la consommation d’alcool, des troubles comme le diabète et les accidents vasculaires cérébraux, des facteurs environnementaux comme le manque de réseau social et facteurs génétiques. Hendriks : « Des recherches supplémentaires sont nécessaires pour mieux comprendre les mécanismes sous-jacents à ces facteurs. Espérons que cela conduira éventuellement à une meilleure compréhension de la façon dont la démence peut se développer à ce jeune âge et des personnes qui pourraient bénéficier de conseils sur le mode de vie qui peuvent réduire le risque de démence en général, mais aussi de démence à un jeune âge.

Signaux avant diagnostic
Pour pouvoir aider les patients atteints de démence à un jeune âge, il est crucial qu’ils reçoivent un diagnostic à temps. En pratique, cependant, il apparaît que les patients ont parfois des plaintes différentes pendant des années, sans qu’il devienne clair qu’il s’agit de démence. Hendriks a analysé les dossiers de soins de patients atteints de démence à un jeune âge et a fait une découverte importante : les patients ont signalé des plaintes à leur médecin généraliste dès cinq ans avant le diagnostic. Cinq ans avant le diagnostic, il s’agit principalement de troubles cognitifs, tels que des problèmes de concentration et de mémoire. Trois ans avant le diagnostic, il y a souvent des plaintes sociales, comme des problèmes relationnels ou au travail. Un an avant le diagnostic, les patients éprouvent souvent des problèmes dans leur fonctionnement quotidien.

«Il n’est bien sûr pas facile pour un médecin généraliste de lier ce genre de plaintes à la démence», explique Hendriks, «souvent, les gens pensent à autre chose, comme le stress ou un épuisement professionnel. C’est compréhensible : ils ne voient souvent une personne atteinte de démence à un jeune âge qu’une ou deux fois dans leur carrière. Espérons que cette recherche soit une étape vers une plus grande prise de conscience et une reconnaissance plus rapide par les médecins généralistes.

Soins après diagnostic
Enfin, Hendriks a analysé le déroulement des soins après le diagnostic des personnes. Par exemple, 43 % des patients ont reçu une certaine forme d’activité diurne après le diagnostic et 44 % ont été admis dans une maison de retraite. Dans le même temps, Hendriks a constaté que certains patients et leurs soignants informels étaient initialement réticents à accepter des soins : « Cela peut être lié au besoin de rester indépendant le plus longtemps possible. Ou avec le fait que les gens ont simplement du mal à accepter de l’aide ou à trouver une aide appropriée. Il est important que les médecins généralistes et les prestataires de soins en prennent conscience, afin qu’ils puissent en discuter avec les patients et leurs proches.

Recherche de suivi
Il a été récemment annoncé qu’un consortium national, comprenant des chercheurs de Maastricht UMC+, dirigé par Radboud UMC a reçu une subvention de 6 millions de ZonMw pour la recherche sur la démence à un jeune âge. Stevie Hendriks jouera un rôle dans cette recherche après son doctorat : « Nous avons pu étudier de nombreux aspects avec mes recherches, mais nous n’en sommes pas encore là. C’est pourquoi il est si important que nous poursuivions la recherche sur la détection précoce, les facteurs de risque et les soins et le soutien appropriés en cas de démence précoce. Je suis heureux que cette subvention nous donne l’opportunité de le faire et que je puisse y jouer un rôle.