La fibromyalgie, qu’est-ce que c’est, comment elle est traitée et pourquoi ceux qui en souffrent sont “invisibles” – Corriere.it

Une douleur diffuse en plusieurs points du corps, les jambes, les fesses, le dos, les bras, le cou et les mâchoires, qui peuvent survenir au moindre effort, comme monter des escaliers, ou après avoir longuement contracté le muscle pour maintenir une position. Il peut être associé à fatigue chroniquemaux de tête, troubles du sommeil et gastro-intestinaux, difficultés de concentration, confusion, déficits de mémoireainsi que l’anxiété et la dépression. Ce sont les symptômes de ceux qui souffrent de fibromyalgie et qui ne sont souvent pas crus, même par les médecins.

Une maladie difficile à diagnostiquer

En raison de la difficulté du diagnostic et du manque d’informations sur le syndrome, il existe tant de cas sous-diagnostiqués et non traitésnotamment chez des jeunes femmes considérées comme uniquement “stressées et un peu hystériques”, mais aussi plusieurs cas de “faux positifs”, chez celles qui, en réalité, ont des douleurs musculaires ou posturales d’autres origines, commente Lorenzo Dagnaprofesseur de médecine interne et chef de l’unité d’immunologie, rhumatologie, allergologie et maladies rares à l’hôpital universitaire San Raffaele de Milan.

Les femmes sont plus touchées

la fibromyalgie elle concerne environ 2 millions d’Italiens, majoritairement des femmes, avec un pic entre 20 et 50 ans. Mais ils ont toujours été des patients invisibles, car c’est la fibromyalgie pour l’instant elle n’est pas inscrite sur la liste des maladies chroniques et invalidantes du ministère de la santé,
qui donne droit à l’exemption du ticket pour les services de santé nécessaires. Il ne peut pas non plus être inclus en tant que diagnostic dans les certificats de maladie et les formulaires de sortie d’hôpital.

Toutefois, la commission nationale pour la mise à jour des niveaux d’assistance essentiels (Lea) a émis depuis longtemps un avis favorable à l’inclusion dans la liste du stade sévère du syndrome ed l’entrée en vigueur de la Dpcm avec les nouvelles Lea, dont celles pour la fibromyalgie, est attendue d’ici la fin de l’année.

Symptômes

En cas de douleur généraliséenotamment musculo-squelettique, qui persiste depuis au moins trois mois, accompagnée d’asthénie, d’un sommeil non réparateur et des autres symptômes de la maladie (décrits ci-dessus, ndr) bien contactez votre médecin généraliste qu’en cas d’incertitude ou lorsque les symptômes ne peuvent être résolus par une correction du mode de vie, il consulter le rhumatologueconsidéré comme le spécialiste de référence, explique Dagna pour plus d’informations.

Le diagnostic peut être un parcours du combattant si le médecin n’est pas formé. Il n’y a pas d’examen clinique pour affirmer la fibromyalgie. essentiel quantifier à l’aide d’échelles de notation la douleur, la fatigue, l’impact sur la qualité de vie rapporté par le patient, qui dans les cas les plus extrêmes vient s’isoler chez lui sans rien faire – souligne l’expert -. important, alors, d’exclure qu’il s’agisse d’autres pathologiespar exemple rhumatologiques et neurologiques. La fibromyalgie, cependant, peut être concomitante avec d’autres maladiesen particulier les types auto-immuns, tels que la polyarthrite rhumatoïde et le lupus.

Les traitements

Le plan de traitement est personnalisé. Tout d’abord, il est prescrit de pratiquer une activité physique aérobie et des techniques de relaxation, comme le Tai Chi. L’exercice moteur en augmentant la stimulation des récepteurs de la douleur active les mécanismes neuromodulateurs qui réduisent l’hypersensibilité du sujet. Le contrôle du poids avec une alimentation saine et régulière est essentiel, puisque les kilos superflus chargent les articulations, aggravant la sensation de douleur. La thérapie cognitivo-comportementale est recommandée comme support. Les situations les plus graves sont traitées avec médicaments neuromodulateurs, antidépresseurs à effet myorelaxant et cannabinoïdes
. Alors que les analgésiques et les anti-inflammatoires ne sont indiqués que pour les douleurs légères et pour de courtes périodes – précise Dagna -. La fibromyalgie est une maladie chroniquemais vous pouvez apprendre à vivre avec les symptômes en les maîtrisant.

Régions dans un ordre aléatoire

Avec le arrêté du 07/08/2022 pour la première fois répartis entre les Régions contribution de 5 millions d’euros à allouer à l’étude, au diagnostic et au traitement de la fibromyalgie. Le fonds avait été alloué par la loi de finances pour l’année dernière mais le décaissement est lié à l’identification par chaque Région des centres de référence spécialisés pour la prise en charge des patients atteints de la maladie. Jusqu’à présent, seules 11 Régions ont communiqué les centres au Ministère de la Santé : Vallée d’Aoste, Vénétie, Ligurie, Molise, Piémont, Latium, Frioul Vénétie Julienne, Toscane, Marches, Ombrie et Lombardie.

La La Vallée d’Aoste a également introduit un code d’exemption de billet pour les visites et les tests diagnostiques et un spécifique pour deux médicaments myorelaxants. Même le provinces autonomes de Trente et Bolzano, en plus d’avoir établi les cliniques de référence, ont adopté un code d’exemption pour les services de santé (mais pas celui pour les médicaments). En outre, la Région Sardaigne a mis en place une prime expérimentale de 800 euros par patient et par an (avec diagnostic certifié) jusqu’au 31 décembre 2024. La demande doit être présentée à la Commune de résidence.

Les demandes du Comité Fibromyalgie

Au Parlement, entre la Chambre et le Sénat, durant la législature en cours, ils ont été présenté au moins 12 factures pour la reconnaissance de la fibromyalgie. L’un d’eux, le numéro 984 déposé à Montecitorio, a été signé par les principales forces politiques et a été promu par le
Comité Italie unie de la fibromyalgie
. Onze articles, qui demandent : de inclure la fibromyalgie dans la liste des maladies chroniques et invalidantes (qui permet l’exonération de participation au coût du billet), définissant les différents degrés de handicap, et les niveaux d’assistance indispensables ; établir des dieux voies de diagnostic, de traitement, de réhabilitation et de prévention; promouvoir les études sur la maladie et son impact social et professionnel ; reconnaître le rôle des associations pour soutenir les malades ; encourager le télétravail; De créer des réseaux régionaux de cliniques de fibromyalgieun registre épidémiologique national e campagnes d’information et de sensibilisation sur le syndrome citoyen.