Depuis un an, André ressent une douleur et un inconfort croissants. « Il avait des saignements abondants, il a suivi des traitements expérimentaux, mais il est tombé terriblement malade. Nous avons reçu des soins à domicile, un lit dans le salon, je ne dormais plus, j’étais épuisée et j’ai fini par aller de crise en crise. La mèche devenait de plus en plus courte, André recevait beaucoup de médicaments et il avait des douleurs incurables. J’ai vécu ces derniers mois comme un enfer.
Dans la phase finale, André se rend dans un hospice, sur l’insistance de Jessica. « Et avec cela, un fardeau a été enlevé de mes épaules. Je ne pouvais plus réfléchir et j’étais épuisé. J’ai pensé : lâche-toi. Les derniers jours étaient magnifiques. Tout a été dit et c’était très paisible. André n’avait pas peur de la mort, mais il aimait tellement la vie. C’est pourquoi il avait tant de mal à y aller. Il est décédé le 16 avril 2019. »
Linge sale
« Au cours de ces quatre années, je me suis souvent demandé : comment les autres font-ils cela ? Parce que mentalement c’est une période très difficile. Lorsque la crise du coronavirus a éclaté, j’ai gagné en sérénité et j’ai découvert qu’il y avait peu d’informations disponibles pour les partenaires d’une personne malade. Et alors que beaucoup de personnes vivent la même chose que moi. Puis j’ai décidé d’écrire moi-même un livre. Un livre dans lequel d’autres malades et professionnels racontent leur histoire et dans lequel les partenaires peuvent obtenir de l’aide.»
Jessica interroge 65 experts (par expérience) sur la maladie d’un partenaire. « Bien entendu, l’accent est mis principalement sur la personne malade. Très peu de gens demandent à un partenaire comment il va réellement. Vous êtes constamment là pour les autres, mais dire que c’est difficile semble être un tabou. Nous n’aérons pas le linge sale à ce sujet. Jessica choisit de suivre elle-même une thérapie alors que son partenaire est malade. «Je suis ensuite allée me promener avec un psychologue pendant 45 minutes et j’ai pu tout expliquer. C’était un soulagement.
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Des histoires qui restent
Les conversations que Jessica a pour son livre se révèlent bénéfiques pour elle-même. « J’ai enfin pu poser toutes les questions que je me posais depuis le début. Grâce à cela, j’ai été en paix avec la situation et j’ai alors aussi compris pourquoi André a continué à s’accrocher à la vie pendant si longtemps. Je ne comprenais pas ça avant.
Dans Le partenaire toutes sortes de gens racontent leurs histoires. Jessica énumère un certain nombre d’histoires personnelles qui lui sont restées. « J’ai parlé à une femme dont le mari était atteint de SLA et qui avait de jeunes enfants. Ils formaient un couple amoureux de rêve, mais à cause de la maladie de son partenaire, elle était surchargée. Elle m’a dit qu’elle avait l’impression de vivre dans une unité de soins intensifs. Finalement, elle l’a supplié de procéder à l’euthanasie.
« Mais aussi une femme dont le partenaire était atteint de la maladie de Huntington, une maladie du cerveau. Il fut malade pendant treize ans et son état se détériora. Mais ils s’aimaient profondément et c’est pourquoi elle persistait à prendre soin de lui. Elle a honnêtement admis que c’était une période traumatisante et qu’elle ne voulait plus de relation. En partie parce qu’elle craignait les traumatismes qui pourraient surgir. «Je n’en peux plus», m’a-t-elle dit.
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Cerveau reptilien
L’explication de la thérapeute psychosociale Jantine Dijkstra est également très éclairante pour Jessica. « Elle m’a expliqué ce qui arrive au cerveau d’une personne malade. Nous avons en réalité trois types de cerveaux. Notre « cerveau primitif », également appelé cerveau reptilien, veille à ce que nous mangions, dormions, nous reproduisions : survivions. Ensuite, nous avons notre cerveau de mammifère à travers lequel nous ressentons des émotions. Et puis il y a le cerveau humain qui garantit que nous pouvons faire preuve d’empathie et nous regarder nous-mêmes. Si quelqu’un est très malade, est très stressé et reçoit certains médicaments, le cerveau humain s’éteint (cela arrive également lorsque l’on est ivre). Deviendrez-vous encore plus malade et recevrez-vous encore plus de ces médicaments, comme les opiacés ? Ensuite, le cerveau reptilien finit par tout prendre en charge. André était dans ce cerveau primaire, ce qui signifiait qu’il voulait survivre. Il ne pouvait rien faire d’autre.
Jessica explique que mourir est un processus égoïste. « Il est normal qu’une personne malade soit cocoonée sur son lit de mort et ne se soucie plus des autres. Une telle personne se replie sur elle-même et peut être égocentrique, mais les animaux aussi. Mais rétrospectivement, j’aurais aimé le savoir.
Émietter
Qu’est-ce que Jessica elle-même a trouvé le plus difficile ? «C’était plusieurs choses. Tout d’abord, la vie sur des sables mouvants. Que vous recevez toujours des nouvelles différentes et « un peu de temps ». De plus, j’ai trouvé l’impuissance très difficile. Que j’ai vu combien André souffrait.
Mais j’ai aussi trouvé ses sautes d’humeur incroyablement difficiles. Il pouvait soudainement se retourner et me dire des choses très fortes. André était un homme joyeux, amusant, intelligent et plein d’humour, mais la chimiothérapie et les médicaments l’ont fait s’effondrer. En fin de compte, il n’était plus l’homme avec qui j’étais mariée. Même s’il était très gentil, son filtre disparaissait et parfois il se retournait brusquement. Et je pourrais en prendre de moins en moins.
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Questions taboues
Jessica souligne également que certaines relations (heureusement pas avec elle et André) sont maltraitées à cause de la maladie. «On n’en parle vraiment pas. Mais même dans de bonnes relations, la maladie peut conduire à des abus. Par exemple, à cause de la démence. Les partenaires peuvent alors devenir agressifs ou ne plus reconnaître leur partenaire. Mais la surcharge ou la fatigue peuvent aussi mettre les choses à rude épreuve. Il y a un grand tabou à ce sujet, mais j’ai certainement entendu ces histoires. »
Jessica aborde également le thème de « l’intimité » dans son livre. C’est aussi un sujet qui finit par être mis de côté lorsque la maladie survient. « Les médicaments ont une grande influence sur l’intimité. Non seulement contre le cancer, mais aussi avec d’autres médicaments couramment utilisés, tels que les antidépresseurs, les hypocholestérolémiants, les anticoagulants ou la pilule. La prise de tels médicaments peut entraîner l’impuissance, une perte de libido ou une sécheresse vaginale. Si vous n’en êtes pas conscient, vous pouvez commencer à douter de vous. »
D’ailleurs, ce ne sont pas seulement les médicaments qui doivent influencer l’intimité de la relation. « Certaines opérations, l’attractivité du malade pour lui-même ou pour son partenaire, ou encore la honte influencent également l’intimité. Parfois, vous voulez être intime, mais votre corps ne peut pas le supporter. Ou en tant que partenaire, vous êtes tout simplement épuisé. Ce sont des choses vraiment difficiles.
Prends soin de toi
Dans son livre, Jessica propose toutes sortes d’outils pour faire face à un partenaire malade. Elle souligne deux points qui lui paraissent très importants. « La première est qu’il faut prendre bien soin de soi et prendre du temps pour soi. C’est aussi quelque chose que tous les professionnels m’ont dit. Le partenaire en bonne santé va souvent jusqu’à en mourir. Surtout avec une longue maladie. C’est pourquoi il est important que vous osiez demander de l’aide à votre environnement. Les partenaires abandonnent leurs propres passe-temps ou leur temps libre pour l’autre, mais il est important qu’ils prennent également du temps pour eux-mêmes et se reposent.
Jessica parle des soi-disant maisons de répit aux Pays-Bas, destinées à soulager les aidants naturels. « Rétrospectivement, cela aurait été très bien pour nous. »
Mais il y a un autre point important que Jessica souhaite souligner. « Soyez conscient du piège de la poursuite du traitement. Il est bon de discuter, peut-être avec un professionnel, des conséquences de la poursuite du traitement. Le médecin s’efforce souvent de faire tout ce qui est possible, mais en tant que couple ou famille, vous devez aussi oser réfléchir de manière critique à ce sujet. Jessica souligne que cela peut fonctionner dans les deux sens dans une relation. Qu’une personne malade veuille poursuivre un traitement basé sur le « cerveau reptilien » ou qu’un partenaire continue de s’y accrocher.
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Nouvel amour
Selon Jessica, un autre grand tabou est de quitter un partenaire malade. «Mais quelqu’un ne quitte une personne malade que si elle risque d’en mourir. En cas de changements de personnalité, par exemple en cas de graves lésions cérébrales, il peut être très difficile de maintenir une relation. Vous récupérez un autre partenaire, par exemple après un accident ou une hémorragie cérébrale. Si vous êtes jeune, cela peut changer tout votre avenir. Parfois, partir est un choix humain. Mais on reçoit souvent beaucoup de déchets du monde extérieur.»
Et de nouveaux amours ? Celles-ci peuvent également survenir après le décès ou la maladie d’un partenaire. «C’est à vous de décider comment vous gérez cela. Il m’a fallu quatre ans pour m’ouvrir à nouveau à l’amour. Vous décidez combien de temps cela prend. Parfois, un nouveau partenaire arrive alors que quelqu’un d’autre est encore en vie, c’est bien sûr possible. Vous devez traiter cela avec respect, mais vous n’avez pas à en être tenu responsable. C’est votre vie et votre choix. Tout le monde mérite le bonheur amoureux.
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Jessica elle-même va bien. Écrire son livre lui a apporté une paix mentale et elle aime aider les autres. «J’ai commencé une nouvelle relation l’année dernière.» Elle espère que son livre mettra en lumière toutes les facettes des soins à apporter à un partenaire malade. « Cela peut être très difficile. Et bien que la mort imminente puisse également conduire à une connexion plus profonde, je souhaite également donner une voix au partenaire silencieux, invisible et en bonne santé. En tant qu’étranger, vous ne savez pas ce qui se passe chez vous.»
Le livre Le Partenaire est maintenant disponible. « C’est un livre intense, mais le fil conducteur reste l’amour. L’amour vous donne de la force. Si tu disais à l’avance que je pourrais gérer tout ça, je me moquerais de toi. Mais en tant qu’être humain, vous pouvez le faire.
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2024-05-11 10:02:27
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