“Je veux pouvoir dire à mes fils que j’ai fait quelque chose”

Sortie de nulle part, Vicky Phelan est entrée dans ma vie, apportant une nouvelle qui allait encore une fois changer mon monde.

Lorsque j’ai reçu un appel du HSE pour me dire qu’il avait audité les lames de dépistage du col utérin d’Irène et trouvé deux résultats différents de l’original donné à Irène et qu’elle faisait partie des 17 femmes décédées sans savoir qu’un audit avait révélé des lacunes similaires, je savais J’avais quelque chose à faire.

Par l’intermédiaire d’un ami commun, j’ai contacté Vicky, lui envoyant d’abord un message via les réseaux sociaux, puis lui parlant par téléphone. Nous avons parlé de ce qui lui était arrivé puis d’Irène.

Une chose était évidente après cet appel : je n’allais pas laisser Vicky faire campagne seule.

Je lui ai dit que je rendrais mon histoire publique et que je travaillerais avec elle pour découvrir la vérité. Nous nous sommes rencontrés en personne pour la première fois environ trois semaines plus tard, dans le train pour Dublin, afin de répondre à une invitation du comité des comptes publics de Leinster House à présenter notre histoire.

C’était une journée éprouvante pour les nerfs, mais nous avons dû nous soutenir mutuellement pour la surmonter.

Ce jour d’avril 2018, lorsque Vicky s’est présentée devant la Haute Cour après avoir refusé de signer un accord de confidentialité, a déclenché un effet domino qui allait changer tant de vies. Pour moi, cela a brisé l’illusion selon laquelle Irène n’était qu’une autre victime du cancer due à la malchance. On commençait à croire qu’elle avait peut-être été victime d’autre chose.

Irène avait répété à plusieurs reprises, depuis le diagnostic jusqu’au jour de son décès, qu’elle n’avait jamais compris comment cela pouvait lui arriver parce qu’elle avait tout fait correctement en faisant régulièrement des frottis. Maintenant, je commençais à comprendre ce qu’elle voulait dire. J’avais besoin de découvrir ce qui s’était passé.

Le problème était que personne ne pouvait répondre à mes questions : ni les politiciens, ni les fonctionnaires, ni les professionnels de la santé, y compris le consultant que je devais rencontrer lors de la réunion de divulgation « forcée » concernant l’audit caché. J’ai dû m’en sortir seul.

Pour aggraver les choses, personne n’est venu en aide à mes enfants endeuillés et à moi-même pour nous soutenir dans cette angoissante quête de la vérité. C’est là que mon parcours en tant que défenseur a commencé.

La plupart des défenseurs que j’ai rencontrés partent d’un sentiment d’injustice sociale. Ils représentent leurs proches ou eux-mêmes et veulent réparer les torts dans leur monde en plaidant pour le changement et en influençant ceux qui sont au pouvoir. Mon plaidoyer, cependant, est né d’un traumatisme.

Peu de temps après que le HSE m’a téléphoné pour me dire qu’Irene était impliquée dans le scandale CervicalCheck, j’ai formulé trois objectifs pour m’aider à comprendre ce qui s’était passé et à vivre avec.

Premièrement, je devais découvrir la vérité sur ce qui était arrivé à Irène. Il m’a fallu quatre ans et demi de lutte contre notre État, notre système de santé et deux laboratoires étrangers, mais j’y suis arrivé. Irène a perdu la vie à cause de la négligence de ces laboratoires.

En conséquence, son diagnostic de cancer a été retardé de quatre ans après sa première diapositive mal interprétée et de deux ans après sa deuxième diapositive mal interprétée, et au moment où il a été découvert, il était trop tard. Si l’un ou l’autre de ces résultats était lu correctement, Irène serait en vie aujourd’hui.

En décembre 2022, le HSE et les laboratoires – CPL et Medlab – ont reconnu leur responsabilité devant la Haute Cour, reconnaissant leur manquement à leur devoir de diligence envers Irène, qui a conduit à sa mort. Mes fils et moi vivrons pour toujours avec cette vérité.

Deuxièmement, mon objectif était d’identifier ce qui n’allait pas avec le programme de dépistage et de voir ces échecs corrigés pour éviter des tragédies similaires à l’avenir.

L’examen indépendant du programme de dépistage CervicalCheck réalisé par le Dr Gabriel Scally a mis en évidence ses nombreuses lacunes et proposé de nombreuses recommandations pour prévenir une récidive. Nous avons commencé à voir où tout n’allait pas, mais plus important encore, ce qu’il fallait faire pour y remédier. D’où l’importance de veiller à ce que les « recommandations de Scally » soient pleinement mises en œuvre.

Mon troisième objectif était d’apporter un soutien aux personnes endeuillées comme mes enfants, qui ont perdu leur mère, et aux femmes encore en vie aujourd’hui qui reçoivent des nouvelles de changements dans leurs résultats de dépistage qui pourraient avoir contribué à leurs problèmes de santé. Cela a conduit à la création du groupe de soutien 221+ en 2018, une idée que j’ai eue et que j’ai pu mettre en place avec l’aide de Vicky, Lorraine Walsh, Liz Yeates de la Fondation Marie Keating et de l’Irish Cancer Society.

Aujourd’hui, des packages de soutien du HSE sont désormais en place pour les membres de 221+. De plus, toutes les femmes impliquées et leurs familles ont été connectées afin qu’elles puissent se soutenir mutuellement pour aller de l’avant.

Pourquoi ces trois objectifs étaient-ils si importants pour moi ? Dès le départ, j’avais une image inébranlable. C’était le moment où je devais m’asseoir avec mes garçons et révéler la vérité sur ce qui était arrivé à leur mère. Je les imaginais me demander : « Alors, papa, qu’as-tu fait alors ? Cette question m’a hanté, motivant tout ce que j’ai fait au fil des années et continue de me motiver aujourd’hui.

Lorsque nous aurons enfin cette conversation difficile, ma réponse consistera à expliquer d’une manière adaptée aux enfants tout le travail que Vicky, Lorraine et moi avons fait pour garantir que chaque recommandation du rapport du Dr Scally était mise en œuvre pour empêcher les autres de subir ce que leur mère a fait.

J’ai passé d’innombrables heures assise aux côtés de Lorraine aux comités directeurs de CervicalCheck, me mordant souvent la langue et retenant mes larmes. Je savais que beaucoup de personnes présentes dans la salle auraient pu faire mieux et faire une différence dans le sort d’Irène. J’ai également siégé à plusieurs comités HSE, y compris le nouveau groupe de mise en œuvre du projet de loi sur la sécurité des patients, qui est en cours. Mais surtout, je peux désormais dire à mes enfants que j’ai fait tout ce que je pouvais.

Même si j’ai établi ce qui est arrivé à Irène, mon travail de plaidoyer se poursuit aujourd’hui. Plus tôt cette année, le projet de loi sur la sécurité des patients a été adopté par l’Oireachtas. Il précise que toute personne participant au programme de dépistage et qui développe un cancer peut faire réviser son dépistage, ce dont Irène ne disposait pas et qui aurait répondu à toutes ses questions avant son décès.

Bien que le projet de loi soit désormais promulgué, je siège à un comité au sein du HSE pour veiller à ce qu’une politique soit mise en œuvre pour le soutenir.

Il ne semble pas y avoir de fin en vue pour ce défenseur. Je participe à un cours de plaidoyer à l’UCC, où j’ai rencontré plusieurs personnes qui défendent diverses causes. Si mon expérience m’a appris quelque chose, c’est que nous ne pouvons pas avoir assez de défenseurs dans le monde, et que nous aurions besoin de plus de personnes comme Vicky Phelan pour se lever et s’exprimer.