“Je pense qu’à ce moment-là, je viens de mourir à l’intérieur… juste ces mots… votre enfant a un cancer” – The Irish Times

Norah Hayes savait que quelque chose n’allait pas avec sa fille de neuf ans, Alice. Sa petite fille pétillante, énergique et active n’était tout simplement pas elle-même. “J’ai commencé à avoir des inquiétudes majeures en janvier”, explique Norah, mais faire en sorte que ses inquiétudes soient prises au sérieux était une bataille difficile.

Après un épisode de Covid en janvier, les symptômes d’Alice ont été attribués à un long Covid, explique sa mère. “Cela ne nous convenait pas, pour être honnête.”

Obtenir des tests sanguins pour sa fille s’est avéré extrêmement difficile. Un voyage à A&E a vu Alice diagnostiquée avec une infection des voies urinaires et envoyée sur son chemin. Mais ses parents sentaient toujours qu’il se passait autre chose.

Enfin, en avril de cette année, après un autre voyage à A&E, Norah a appris la pire nouvelle imaginable. “J’étais dans la chambre avec Alice lorsque trois hommes sont arrivés dans la chambre et ont demandé à me parler. Je pense qu’à ce moment-là, je suis juste mort à l’intérieur. À ce moment-là, vous vous souvenez d’avoir marché dans un couloir en essayant de vous appuyer contre les murs, avec quelqu’un essayant de trouver une chambre privée, juste ces mots… votre enfant a un cancer.

«Assez rapidement, la gravité de la situation d’Alice, et je suppose à cause du diagnostic extrêmement tardif, Alice a été immédiatement classée comme à haut risque. Étant donné le sérieux absolu, on nous a dit qu’Alice devait être informée et que sa sœur devait être informée.

On lui a diagnostiqué un neuroblastome de stade 4, à haut risque. “Alice est MYCN amplifié – elle a un interrupteur génétique activé qui le fait passer d’un neuroblastome horrible et désastreux ordinaire à une version extrêmement agressive et amplifiée”, explique Norah.

Les coûts financiers liés à la prise en charge d’un enfant atteint de cancer sont énormes, dit Norah. « J’ai évidemment dû abandonner mon travail pour devenir aide-soignante à temps plein, donc c’est un revenu en moins. La famille et les amis finançaient des choses ici à Barcelone. Alice est actuellement en Espagne en attente d’une intervention chirurgicale. « Nous avons pris l’avion ici mercredi. Une équipe d’employés d’Aer Lingus est venue nous chercher à l’aéroport à 16 h 30 le jour de leur congé, pour essayer de nous escorter, car évidemment Alice voyageait avec des médicaments et tout le reste, pour essayer de nous frayer un chemin à travers l’aéroport jusqu’à faites-nous monter sur le vol Aer Lingus », déclare Norah, soulignant la gentillesse et le soutien dont la famille a fait l’objet.

“La famille a également reçu un énorme soutien de la part de The Fondation Gavin Glynn, Résoudre le cancer des enfants et le personnel formidable du quartier St John’s à Hôpital pour enfants de Crumlin.”

Alice a eu 10 cycles de chimiothérapie en Irlande. La famille – de Blackrock, Co Dublin – essaie de collecter des fonds (soutenez le gofundme ici) pour emmener Alice au Memorial Sloan Kettering en Amérique pour subir un traitement supplémentaire, mais les coûts sont énormes. « C’est une voie qui a fait ses preuves », déclare Nora. « Compte tenu des taux de rechute énormes du neuroblastome, pour donner à votre enfant toutes les chances, vous devez inscrire votre enfant à un essai clinique.

“Si nous ne pouvons pas trouver de financement pour la faire participer au procès Memorial Sloan Kettering … alors les chances qu’elle rechute sont [certain]. Vous ne pouvez pas éloigner cette maladie.

“Toutes les étapes doivent être franchies, mais l’objectif final est qu’il y a une telle certitude qu’elle rechutera si elle ne franchit pas la dernière étape du traitement, qui est l’essai.”