«Je me sens seul et perdu. . . il est difficile d’envisager une fin à cela » – The Irish Times

« Je suis aussi malade qu’en septembre 2022. Je ne peux pas faire d’exercice. Je ne peux pas marcher très loin sans être très essoufflé. Je ne peux pas rester éveillé après 21 heures et je me réveille aussi fatigué que lorsque je m’étais endormi. Je garde mon cerveau actif avec l’écriture, la lecture, les podcasts, etc., mais socialement, je n’ai aucun débouché. En ce qui concerne l’exercice, je n’ai aucun débouché. Je me sens seul et perdu. Je comprends que j’ai plus de chance que beaucoup de gens. . . mais il est difficile d’en voir la fin.

C’est le récit d’une femme de 63 ans avec des antécédents de Covid long depuis 18 mois. Elle n’est que l’une des nombreuses lectrices qui ont répondu à ma récente chronique sur la durée pendant laquelle Covid doit être traité comme une menace sérieuse pour la santé publique. Vos histoires sont variées, mais avec quelques points communs. Je vous suis reconnaissant de m’avoir permis de partager vos expériences (anonymisées).

Certains ont eu plus d’un épisode de long Covid, défini comme la persistance des symptômes environ 12 semaines après le diagnostic d’infection par le SRAS-CoV-2.

Les travailleurs de la santé étaient, de loin, le groupe professionnel qui a répondu le plus souvent. Parmi ceux qui ont répondu, il y avait également un nombre important d’enseignants. En termes d’âge, les personnes interrogées allaient de 30 à 70 ans.

Tous ceux qui ont contacté présentaient de multiples symptômes, comme l’illustrent ces extraits :

«Je présente une myriade de symptômes, notamment de la fatigue, du brouillard cérébral, des douleurs dans le dos, des picotements inexpliqués dans tout mon corps, des acouphènes, une vision floue, une sensibilité à la lumière, des maux de tête et de l’insomnie.»

« Après ma première maladie, je n’allais pas mieux. J’étais fatigué et j’avais un PEM (malaise post-effort). Puis les palpitations ont commencé, le rythme cardiaque élevé et l’essoufflement. De petites tâches augmenteraient mon rythme cardiaque, comme m’habiller ou faire une courte et lente promenade. Mon brouillard cérébral était à son pire niveau en 2020, j’avais des difficultés à trouver les mots, à prononcer le mauvais mot, une mauvaise concentration, une incapacité à effectuer plusieurs tâches à la fois, une mauvaise mémoire.

Un professionnel de santé de 39 ans raconte : « Au bout d’une semaine, je suis devenu essoufflé, tellement essoufflé que je passais des journées allongées sur le ventre. J’étais particulièrement essoufflé lorsque je parlais – et cela continue. J’avais de la fatigue, des maux de gorge, des douleurs à la poitrine et un essoufflement.

« Je suis un homme de 77 ans. J’ai un long Covid depuis plus de cinq mois. Avant cela, je pouvais monter les escaliers en moins de quatre secondes. Je souffre maintenant de : Fatigue ; essoufflement; une éruption cutanée très irritante sur le dos ; et perte de mémoire et confusion.

Vous êtes nombreux à avoir été vus dans l’une des six cliniques long Covid du système public. Même si la plupart ont été traités avec empathie, il existe un sentiment de frustration dû au fait que les rendez-vous sont espacés d’au moins six mois et qu’il y a peu de suivi à long terme en physiothérapie ou en ergothérapie.

Les personnes présentant des symptômes cardiaques ont demandé l’aide d’un cardiologue, souvent un spécialiste travaillant dans le secteur privé de la santé. Les principaux symptômes cardiaques que vous avez signalés étaient : Une fréquence cardiaque élevée, un rythme cardiaque irrégulier et des palpitations.

Certains d’entre vous ont reçu un diagnostic de PoTS – syndrome de tachycardie posturale – lorsque votre fréquence cardiaque augmente très rapidement après vous être levé après avoir été assis ou couché. Il existe certaines preuves du traitement du PoTS avec le médicament cardiaque Procoloran (ivbradarine), tandis que d’autres ont bénéficié de la prescription d’un bêta-bloquant.

Les symptômes du système nerveux central étaient presque omniprésents. Le « brouillard cérébral », provoqué par un dysfonctionnement cognitif, entraînait une perte de mémoire, des difficultés de concentration, une incapacité à lire et des difficultés à accomplir certaines tâches complexes.

La fatigue persistante et la profonde fatigue post-effort constituent un défi important en cas de Covid long. Certains d’entre vous sont traités par naltrexone à faible dose (LDN). À des doses régulières de 50 à 100 milligrammes, la naltrexone est utilisée pour traiter les personnes souffrant de troubles liés à l’usage de substances, car elle bloque les récepteurs opioïdes dans le cerveau.

En petites quantités, généralement 1/10 à 1/20 d’une dose régulière, la naltrexone revêt plusieurs qualités paradoxales, soulageant la douleur chronique et atténuant l’inflammation. En cas de Covid long, on pense qu’il agit en agissant comme un anti-inflammatoire dans le cerveau.

Bien que les symptômes respiratoires persistants soient moins problématiques que d’autres problèmes, il existe une prévalence notable d’hyper-réactivité bronchique chez certains d’entre vous souffrant d’un Covid long.

En d’autres termes, les personnes sans antécédents de maladie pulmonaire deviennent extrêmement sensibles aux fumées, parfums et autres irritants respiratoires. Cela déclenche des accès de toux et des respirations sifflantes, comme l’illustre cette description de la situation d’un partenaire : « Le problème respiratoire a été évident dès le début et est toujours là aujourd’hui. Un consultant a diagnostiqué une forme d’asthme dont (ma femme) n’avait jamais souffert auparavant. C’est vraiment évident lorsque nous essayons de marcher car elle ne peut pas marcher à aucun rythme et doit s’arrêter de temps en temps.

Il y a aussi des histoires de guérison bienvenues : « Heureusement, c’est au cours des derniers mois que je me suis le plus amélioré au cours des quatre dernières années. Au fur et à mesure que ma santé s’est améliorée, j’ai enfin pu élargir ce que je fais et j’ai lentement progressé jusqu’à pouvoir gérer des marches de 5 à 7 minutes plusieurs fois par semaine. Je peux avoir des conversations plus longues – ma capacité à comprendre un langage plus complexe s’est améliorée . . . (mais) je perds encore souvent le fil de mes pensées au milieu d’une phrase. J’ai du mal à rassembler des idées et à penser de manière plus abstraite. Mon endurance cognitive et physique est encore extrêmement faible, mais j’ai l’impression d’avoir gagné un peu de qualité de vie.

Environ 10 à 20 pour cent des personnes qui continuent d’être infectées par le Covid développeront des symptômes prolongés du Covid. Pour une maladie avec une prévalence aussi élevée, nous avons besoin de toute urgence de davantage de recherches pour comprendre sa pathologie sous-jacente et trouver de meilleurs traitements.

Surtout, nous devons redoubler d’efforts pour que les personnes aux prises avec un handicap de longue durée et important lié à la Covid ne se sentent plus comme une « génération perdue », oubliées et seules.

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2024-03-25 08:32:56
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