Il y a des handicaps qu’on ne voit pas

Et des outils pour les signaler discrètement, comme un cordon vert foncé avec des tournesols dessinés dessus

En faisant la queue au supermarché, à la billetterie d’un musée ou à l’aéroport, il peut arriver de voir une personne avec une lanière vert foncé avec des tournesols dessinés dessus autour du cou. L’association britannique l’a fait en 2016 Handicaps cachés, l’une de celles traitant des handicaps invisibles, c’est-à-dire des handicaps qui ne se voient pas à « l’œil nu ». La longe, qui est utilisée dans de nombreux pays, y compris qui Italie, il sert à assurer à cette personne le droit de passage ou l’assistance auxquels elle a droit. Ou simplement signaler au reste de la ligne qu’il pourrait être un peu plus lent.

Le cordon de tournesol (photo de Pamela De Rosa)

Pamela De Rosa, représentante de l’APMARR, l’Association nationale des personnes atteintes de maladies rhumatologiques et rares, est porteuse d’un handicap invisible sur lequel elle gère un pageInstagram e un Facebook, et dit qu’il utilise très souvent la ficelle avec des tournesols. Elle a été reconnue handicapée à 80%, même si elle n’a pas de pathologie bien définie, mais plutôt un ensemble d’affections rhumatismales, pulmonaires, neurologiques, conjonctives, métaboliques et cardiologiques pour lesquelles elle ne peut pas rester trop longtemps debout ou trop marcher. longtemps, entre autres. Les médicaments qu’elle prend l’obligent également à aller rapidement aux toilettes.

“À moins que vous ne passiez du temps avec moi, même juste un après-midi de shopping, vous ne remarquez pas toutes ces choses”, a-t-elle expliqué. De Rosa est une femme qui voyage, aime faire de la plongée avec tuba et aller à des concerts, mais quand elle fait tout cela, elle doit penser à une série de précautions. Par exemple, elle raconte que lorsqu’elle va à des concerts, elle emporte avec elle une petite chaise pliante qui est toute repliée dans son sac car elle ne tient pas debout trop longtemps.

Marco, un homme atteint de sclérose en plaques, a parlé à la place des nombreux problèmes causés par sa pathologie : « La fatigue prématurée en fait partie : je ne peux pas marcher sur de longues distances ni rester debout trop longtemps, sinon je souffre de spasmes et de crampes. J’ai aussi des picotements continus, des moments d’instabilité dans lesquels je perds l’équilibre, des étourdissements et une diplopie [visione doppia, ndr], ainsi que des bourdonnements dans les oreilles. Marco a également parlé de la fréquence exceptionnelle avec laquelle il a besoin d’aller aux toilettes : « Quand je vais quelque part, je dois cartographier les zones pour m’assurer qu’il y a des toilettes, et si je ne le fais pas, je peux avoir de vrais blocages psychologiques » .

Marco a une pathologie qui ne se voit pas, car il marche, travaille, parle, bouge de façon autonome ; mais il a quand même dû acheter une voiture à boîte de vitesses automatique car il n’avait pas de force dans les jambes, et changer de métier : « Avant j’étais moniteur de conduite sur véhicules terrestres à l’aéroport, mais l’évaluation de ma pathologie a conduit à révocation de la licence.

Dans l’imaginaire commun, le handicap est associé aux fauteuils roulants, aux salles de bains dédiées avec des cuvettes de toilettes surélevées et des barres d’appui blanches, des cannes ou d’autres objets. Mais ce n’est pas toujours le cas, et même si elles n’utilisent pas tous ces objets, les personnes handicapées invisibles doivent faire face à des barrières permanentes. Des outils tels que la longe avec des tournesols sont utilisés pour le signaler.

De Rosa a déclaré que dans les pays et les contextes où le personnel a été correctement formé sur les handicaps invisibles, il a vécu des expériences très positives. En Italie, cela lui est arrivé au Musée égyptien de Turin, où, voyant la ficelle avec des tournesols, le personnel lui a accordé la réduction à laquelle elle avait droit, a donné le billet gratuit à son compagnon, lui a demandé si elle avait besoin d’un fauteuil roulant et lui a donné des indications sur où trouver des toilettes à chaque étage et des chaises pour s’asseoir quand il en avait besoin.

En plus de signaler discrètement votre besoin d’assistance, la longe tournesol peut être utilisée pour indiquer qu’il y a une raison pour laquelle vous utilisez des voies réservées ou des espaces de stationnement. Raluca-Bianca Nedesca, psychologue de l’AICCA, l’Association italienne des cardiopathies congénitales pour enfants et adultes, a expliqué que les personnes atteintes de handicaps invisibles reçoivent parfois des insultes ou subissent des attaques verbales, car alors qu’elles marchent de manière autonome après avoir garé leur voiture dans un endroit pour handicapés ou debout dans une rangée réservée, peut-être dans un endroit bondé, sont considérés comme des menteurs : “Les épisodes de ce type sont à l’ordre du jour”, a expliqué Marco.

D’autres fois, les personnes avec des handicaps invisibles provoquent des réactions impatientes de la part de ceux qui les considèrent comme lents ou paresseux, car ils mettent plus de temps que les autres à faire les choses.

Certaines estimations ont été faites sur la propagation des handicaps invisibles – ou “non visibles” ou “cachés”, les termes varient – l’une des plus récentes est contenue dans un rapport publié cette année par le gouvernement britannique, qui indique que l’80 % des handicaps dans le monde ne sont pas visibles : c’est-à-dire qu’ils sont très nombreux. Cependant, il s’agit d’un concept plutôt élastique, notamment parce qu’ils peuvent être considérés comme des handicaps invisibles causés par des pathologies aux stades initiaux, qui deviennent ensuite visibles avec le temps.

Les handicaps invisibles sont aussi les cardiopathies congénitales, c’est-à-dire les malformations cardiaques présentes dès la naissance, celles prises en charge par l’AICCA, qui a récemment mené une campagne d’information sur le sujet : « Il existe plusieurs niveaux de complexité des cardiopathies congénitales, en fonction de la gravité et de la présence d’autres pathologies. Les formes plus complexes peuvent avoir un impact très important, et certaines personnes sont obligées de quitter le travail et de réduire l’effort physique au minimum : même sortir de la maison ou marcher peut être très fatigant », explique Nedesca.

Les handicaps invisibles peuvent enfin être conditions problèmes de santé mentale, y compris certains troubles de la personnalité, tels que le trouble borderline ou bipolaire,autismela schizophrénie ou des états de dépression ou d’anxiété pouvant entraîner des attaques de panique.

– Lire aussi : Nous devons parler du VIH différemment

En plus de Hidden Disability, il existe également d’autres associations et projets qui, de différentes manières et dans différentes langues, fournissent des informations sur les handicaps invisibles : par exemple Handicaps invisiblesassociation américaine ouProjet handicap invisibleun mouvement culturel qui vise à lutter contre la stigmatisation associée au handicap et plus généralement à promouvoir l’inclusion.

Continuer sur la publication