«Il n’y a presque aucun soin», quotidien Junge Welt, 10 mai 2024

Ils organisent samedi des soi-disant manifestations de mensonge dans tout le pays. De quoi s’agit-il et comment est-il arrivé ?

La première manifestation a eu lieu devant le Bundestag en 2023 pour sensibiliser à la maladie EM/SFC. Cela a donné lieu à une procession de deuil à Berlin. La question s’est vite posée de savoir si nous souhaitions faire cela ailleurs. L’année dernière, nous avons parcouru 17 villes allemandes, Vienne et Zurich. Enfin, nous avons organisé des manifestations de mensonge dans 12 villes du pays le 11 mai.

Ils souffrent de la maladie de l’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/CFS), également connue sous le nom de syndrome de fatigue chronique. Qu’est-ce que c’est exactement ?

Il s’agit d’une maladie neuroimmunologique multisystémique présentant de nombreux symptômes. La caractéristique principale est ce qu’on appelle le malaise post-effort, ou PEM en abrégé : après avoir dépassé une limite de stress individuelle, tous les symptômes s’aggravent considérablement. Cela peut durer quelques jours, mais aussi des années, voire de façon permanente. Cela pèse sur le malade comme une épée de Damoclès. Ils doivent toujours faire attention à ne pas se surmener même s’ils ont soif d’activité. C’est là que la maladie diffère de la dépression.

Jusqu’à 500 000 personnes sont touchées dans tout le pays. Quelle est la situation actuelle de l’approvisionnement ?

Il n’y a quasiment aucun soin, ni infirmier, ni médical. Les soins sont supportés par les proches. Les malades sans famille reposent dans leur lit dans des conditions parfois misérables. Il existe dans tout le pays deux centres médicaux financés par des dons qui diagnostiquent l’EM/SFC : à la Charité de Berlin uniquement pour les Berlinois et les Brandebourgeois et à l’Université technique de Munich uniquement pour les enfants. Les quelques médecins spécialistes sont surpeuplés et pour la plupart privés. Il n’existe aucun médicament approuvé. Les personnes atteintes d’EM/SFC ne reçoivent un niveau de soins, un niveau d’invalidité ou une pension que dans les cas graves, après de longues luttes.

Le ministre fédéral de la Santé, Karl Lauterbach, a récemment annoncé un changement dans la gestion de la découverte du Long Covid. Comment évaluez-vous cela ?

Le Long Covid est un ensemble de diverses maladies qui font suite à une infection au Covid. L’un d’eux est l’EM/SFC si les symptômes durent plus de six mois et si la caractéristique principale du PEM est présente. Ce n’est qu’à ce moment-là que la recherche et le financement parviendront aux personnes atteintes d’EM/SFC. Cependant, ils sont souvent exclus des programmes : le PEM n’est pas interrogé, environ 25 pour cent des patients atteints d’EM/SFC ne peuvent pas participer aux études car ils sont alités, les maladies permanentes sont considérées comme chroniques et ne sont plus examinées. Souvent, seules les personnes présentant un test PCR positif sont examinées. Ceux qui n’ont pas contracté l’EM/SFC à cause de Covid sont exclus. La politique se concentre sur la recherche sur les services de santé. Alors faites des recherches sur la façon dont nous pourrions être pris en charge. Il ne s’agit ni de recherche médicale ni de soins, mais d’un cadre qui pourrait être intéressant dans dix ans. Actuellement, seuls huit millions d’euros de financement fédéral sont réservés à la recherche thérapeutique.

Qu’exigez-vous du gouvernement ?

Nous exigeons un programme de recherche distinct pour cette maladie. L’EM/SFC doit faire l’objet de recherches en tant qu’entité clinique distincte. Nous exigeons des informations à bas seuil, une formation continue pour les professions médicales, de meilleurs soins grâce à des institutions interdisciplinaires, un financement global de la recherche, de meilleurs soins ambulatoires pour les personnes concernées et un soutien allégé pour leurs proches.

Comment pouvons-nous vous soutenir, vous et votre cause ?

Nous appelons tout le monde à venir aux manifestations. De nombreux malades ne peuvent pas s’y rendre eux-mêmes. Nous avons également lancé un challenge sur les réseaux sociaux sous le hashtag #leichtdemoFürMECFS. Le 11 mai à 14 heures, des gens de tout le pays s’allongeront par terre et brandiront une affiche pour attirer l’attention sur les soins médiocres prodigués aux personnes souffrant d’EM/SFC.

Que voudriez-vous dire d’autre aux malades et à leurs proches ?

Nous continuons à nous battre ! Nous ne vous laisserons pas tomber !