Femmes, près de 4 jours de travail par mois perdus à cause de maladies rares

À l’occasion de la Journée nationale de la santé des femmes, arrive un livre blanc, le premier, qui aborde les maladies rares dans une perspective de genre et leur fardeau sur la population féminine. Est intitulé “Les femmes et les maladies rares : impact sur la vie et attentes pour l’avenir” et a été présenté lors d’une conférence au Sénat, lors de l’événement final de la campagne Les femmes rares. le document (téléchargeable sur le site femmesinrare.it) contient des informations, une enquête et des témoignages de patients et de soignants.

Plus de deux millions de femmes concernées

Commençons par l’épidémiologie : en Italie, il y a plus d’un million de femmes touchées personnellement, et autant de femmes qui s’occupent de quelqu’un – généralement un fils ou une fille, atteint d’une pathologie rare. “Dans les maladies rares, il y a une prévalence féminine de 52,4% – dit-il Guendalina Graffigna, professeur titulaire de psychologie de la consommation et de la santé à l’Université catholique du Sacré-Cœur de Crémone et directeur du centre de recherche EngageMinds HUB qui a supervisé l’enquête – Si l’on considère alors que la charge des soins aux patients est dans 90% des cas absorbée par eux, force est de constater que ces pathologies touchent majoritairement les femmes. Il suffit de dire que 1 million 400 000 patients sont en âge de pédiatrie et que deux sur cinq aujourd’hui ont moins de 18 ans: celles qui s’occupent d’eux sont très souvent des mères, qui connaissent dans de nombreux cas une réduction de leur travail, activités ludiques et relationnelles, dans une identification totale avec la maladie et avec la tâche de soins qui en découle”. Très souvent, explique Graffigna, les figures féminines sont considérées comme les plus aptes à prendre soin d’un membre de la famille malade et sont affectées par des pressions liées à la rôle de soins, ce qui les amène à abandonner bon nombre des activités sociales qu’ils exerçaient avant le diagnostic, y compris le travail et les loisirs.

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J’ai perdu presque 4 jours de travail par mois

Les données de l’enquête confirment ce grand impact, notamment économique, des maladies rares sur la population féminine. En effet, pour 42% des femmes souffrant d’une maladie rare ayant participé à l’enquête, la situation économique a changé suite au diagnostic d’une maladie rare, avec une aggravation dans 8 cas sur 10 et un impact psychologique conséquent dans la majorité des cas. : “Les dépenses supplémentaires auxquelles elles ont dû faire face étaient liées, dans 77% des cas, à des traitements médicaux, y compris les dépenses liées aux déplacements pour accéder aux thérapies et aux contrôles (23%), tandis que dans 19% des cas elles étaient liées à des nécessités liées à la gestion du foyer et de la famille – déclare-t-il Giuseppe Arbia, directeur d’Altems – En outre, en raison de cette maladie rare, 45,46 jours de travail sont perdus en moyenne par an, ce qui correspond à 3,78 jours par mois. Du côté des soignants, 65% des personnes interrogées ont déclaré que le diagnostic de la maladie rare de leur enfant a entraîné un changement dans la situation économique et financière : dans 8 cas sur 10, il s’agissait d’une aggravation, avec des conséquences sur le plan psychologique (78% ). Les dépenses supplémentaires auxquelles elles ont dû faire face sont imputables dans 69% des cas aux traitements médicaux, qui comprennent les déplacements pour accéder aux soins et aux contrôles (22%), et dans 28% des cas elles sont liées à la gestion du domicile et de la famille. Pour eux, en moyenne, les jours de travail perdus sont de 43,67 par an, soit 3,64 par mois”.

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Les données : un point de départ pour des actions concrètes

À ce jour, entre 7 000 et 8 000 maladies rares sont connues, et les données collectées par l’enquête et présentées dans le livre blanc constituent un point de départ fondamental pour entreprendre des actions concrètes : « En Europe, les maladies sont considérées comme rares lorsqu’elles touchent 1 personne sur 2 mille et cela nous fait comprendre comment ceux qui en souffrent peuvent se sentir seuls – commente-t-il Annalisa Scopinaro, Président de l’UNIAMO (Fédération Italienne des Maladies Rares) – L’ONU, avec sa résolution d’il y a trois ans, a rappelé avec force l’urgence de promouvoir et de protéger les droits de ces personnes. Mais pour ce faire, il est essentiel de bien comprendre leurs problèmes et leurs besoins et, à cet égard, nous avons réalisé qu’il manquait des données précises. Aujourd’hui, grâce à Women in Rare, nous disposons de ces données et nous les portons à la connaissance de l’opinion publique et des institutions”. L’objectif est de solliciter des actions qui peuvent à la fois protéger les femmes aidantes dans leurs activités de soins quotidiennes, qui les conduisent souvent à quitter leur emploi. , et d’aider les patients sur les possibilités offertes par la médecine de précision et la prévention d’autres pathologies : “Il est nécessaire d’aider les premiers avec une loi spécifique qui traite des soins, et les seconds en leur offrant assistance et conseils”, souligne Scopinaro.

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Soutien psychologique et services locaux de genre

“La majorité des femmes interrogées nous ont dit que la pathologie a également une influence négative sur leur perception d’elles-mêmes et de leur féminité, et qu’elles se sentent souvent gênées en raison des limitations physiques qu’elle entraîne – ajoute-t-elle. Nicoletta Orthmann, Directeur médico-scientifique de la Fondazione Onda ETS – Il en va de même pour la fertilité, un sujet délicat pour beaucoup d’entre eux. Avec cette campagne, nous voulons mettre en lumière la condition de ces femmes, demander des interventions d’institutions qui se concentrent principalement sur l’offre de soutien psychologique, sur la création de lignes directrices et de parcours de diagnostic spécifiques et sur la mise en œuvre de services de santé locaux avec attention à la question du genre”.

La campagne Les Femmes Rares

Né en 2023, le projet Women in Rare a été conçu et promu par Alexion, AstraZeneca Rare Disease en collaboration avec UNIAMO, et avec la participation de la Fondazione Onda, ETS, EngageMinds HUB et ALTEMS de l’Université catholique. Un comité scientifique, composé d’experts de différentes spécialisations dans le domaine de la santé des femmes et des maladies rares, l’a accompagné dans toutes les phases de développement, jusqu’à la définition et l’approbation du document final. “Nous avons décidé de promouvoir le projet Women in Rare pour contribuer à améliorer la connaissance des aspects importants de la vie des femmes, tels que le fardeau porté par les patients ou les soignants et l’impact que la maladie rare a sur leur vie – conclut Anna Chiara Rossi, VP& General Manager Italie d’Alexion, AstraZeneca Rare Disease – L’observatoire privilégié à partir duquel nous opérons nous offre l’opportunité d’une vision éclairée des problèmes liés à ces pathologies, c’est pourquoi nous ressentons la responsabilité d’agir pour favoriser l’écoute de ces personnes et leur donner une voix. Avec la mise en œuvre de la campagne et la diffusion du livre blanc, d’où émergent les difficultés et les besoins et duquel il est possible de tirer les outils d’un renversement de direction, nous espérons pouvoir engager un processus de changement en faveur de toutes les femmes confrontées quotidiennement à une maladie rare ».