Il existe une gamme bien développée de soins palliatifs, mais celle-ci n’est encore trop souvent utilisée que lorsqu’il est clair qu’il n’y a plus de remède et qu’il ne reste plus qu’une courte vie à quelqu’un. Cela doit changer, déclare le Conseil de la santé publique et de la société dans son avis sur une approche plus large des soins palliatifs. explique le conseiller Ageeth Ouwehand.
Le sujet des soins palliatifs ne s’est pas plaint de l’attention ces derniers temps. “Cependant, lorsqu’on utilise le terme, il faut faire attention à ne pas confondre les langues”, dit Ouwehand, “car on voit que c’est souvent le cas. Parlons-nous de soins palliatifs ou de soins palliatifs terminaux, il y a toute une différence. Dans ce dernier cas, la mort est en vue, dans le premier il s’agit de soigner quelqu’un pour qui il est clair que les soins ne peuvent plus guérir. Mais une telle personne peut vivre très longtemps. Nos conseils s’adressent aux prestataires de soins qui ne sont pas dans le domaine palliatif, mais qui traitent avec des personnes pour lesquelles il n’est pas clair s’ils sont palliatifs. Nous soutenons que la dichotomie qui existe entre être malade d’un côté et ne plus pouvoir aller mieux de l’autre, doit être levée, car en pratique la séparation n’est pas si noire et blanche.”
Dans la pratique des soins de santé, cela signifie qu’il faut demander plus tôt au patient : « Nous ne savons pas vraiment comment vous allez vous en sortir, mais qu’est-ce qui vous semble encore important à ce stade de votre vie ? » “C’est une question que tous les professionnels de la santé peuvent se poser”, déclare Ouwehand.
pas de coupe
Cela arrive trop peu. «Lorsque la phase palliative commence, les gens parlent soudainement d’une vision beaucoup plus holistique de l’humanité que ce n’est le cas dans la phase de traitement», explique Ouwehand. « De plus, des bénévoles entrent soudainement en scène, par exemple. Mais quand les gens sont atteints de maladies chroniques, il n’est pas du tout acquis que les gens parlent de qualité de vie et que la question « Qu’attendez-vous encore de la vie ? est demandé.”
Ce qui arrive souvent, dit-elle, c’est que quelqu’un est diagnostiqué avec une tumeur au cerveau de stade IV, accompagné du message du médecin traitant : “On ne peut plus rien faire pour vous, je vais vous référer au médecin”. « Comme s’il y avait une coupure », dit-elle. « Il ne devrait pas y en avoir, il est important que l’approche large du concept de soins palliatifs soit discutée beaucoup plus tôt dans le processus. Le médecin généraliste et l’infirmier de district ont un rôle très important à cet égard. Cela fait partie de leur profession de s’assurer que les personnes trouvent leur chemin dans la situation de la maison dans un tel cas. Ils connaissent la carte sociale et peuvent donc le faire.
Une autre façon
Le point, soutient Ouwehand, est que le praticien et le patient ne parviendront pas aux questions essentielles tant que l’approche médico-technique de la maladie restera primordiale. “Si l’espace est pris plus tôt dans le processus pour évoquer la perspective plus large, le patient peut simplement choisir de suivre un chemin complètement différent”, dit-elle. “Cela pourrait également être le moyen de renoncer à un traitement supplémentaire et d’opter pour d’autres choses qui donnent la priorité à la qualité de vie.”
Le praticien n’a pas à être celui qui agit dans cette perspective plus large, mais peut offrir une ouverture et montrer la voie au patient. “L’hôpital est organisé de manière efficace”, dit-elle. «La question de la perspective plus large peut être posée, mais marcher sur le chemin qui devient disponible est plus à l’extérieur des murs de l’hôpital. Au sein de l’hôpital, il y a un rôle prééminent pour l’infirmière spécialisée, qui est beaucoup plus impliquée dans les domaines de la vie que le médecin traitant. Cela dépend un peu de la façon dont le partenariat est mis en place si l’infirmière spécialisée a toute la latitude pour cela, mais il est important que vous décidiez ensemble d’offrir un espace pour une vision plus large des soins palliatifs. Cela ne devrait pas dépendre de l’infirmière praticienne.
État d’esprit différent
Quel est le rôle du patient dans cette histoire ? Doit-il prendre l’initiative de se demander si sa position peut être examinée dans une perspective plus large ? «Nous voyons déjà des patients adultes faire cela», explique Ouwehand. «Mais cela fonctionne psychologiquement de telle manière qu’il faut être entre de bonnes mains pour l’évoquer dans une situation de maladie grave. Presque tous les patients voudront initialement un traitement qui peut leur sauver la vie. En conséquence, la vraie conversation n’a généralement lieu que lorsqu’il est clair que la guérison n’est plus possible. Ensuite, vous entendez souvent des patients dire : « Nous aurions dû avoir cette conversation plus tôt ». Mais cela ne s’est pas produit parce que le patient s’est retrouvé sur des montagnes russes de recherche et de traitement au cours de cette phase antérieure.
Changer la mentalité des professionnels n’est pas facile, reconnaît Ouwehand. « Le domaine des soins palliatifs est maintenant fragmenté, des super-spécialisés aux bénévoles », dit-elle. « Et nous savons : si quelque chose devient une spécialité, c’est aussi laissé à ce spécialiste. Mais bien sûr, vous n’êtes pas obligé. Chaque médecin et ambulancier a eu les compétences en communication dans sa formation. Il s’agit de la prise de conscience que vous en êtes tous responsables. Bien sûr, les conversations doivent être facilitées et financées. Cela nécessite des « frais de visionnage et d’écoute », sur lesquels nous avons également émis des conseils. »
Parler de ça
Il existe un autre conseil RVS qui est lié à ce sujet, à savoir le conseil Mortels – bien coexister avec la mort. « Nous parlons aussi de cela ici », dit Ouwehand. « L’idée de malléabilité fait en sorte qu’on ne parle plus de mourir et de mourir. Mais ne pas en parler ne veut pas dire que ça n’existe pas.”
« Parlez-en » dans ce contexte ne signifie pas une seule conversation. La question de savoir ce qu’une personne qui ne va (probablement) plus s’améliorer peut changer avec le temps. « Il s’agit d’un balayage continu », explique Ouwehand. « Pas nécessairement une affaire de professionnels, bien sûr. Si le patient et ses proches peuvent le faire eux-mêmes, c’est bien. Et les bénévoles et les compagnons d’infortune peuvent également jouer un rôle précieux. Ne vous limitez pas aux soins de santé. Mais les soins doivent – et à un stade plus précoce que ce n’est souvent le cas – donner la première impulsion. Et les professionnelles en soins doivent aussi garder une ligne ouverte par la suite. »
