La vie est une bataille permanente pour Simon Connor, père d’Auckland, et sa famille.
Eve, sa fille de deux ans, souffre de « respiration sifflante », une maladie respiratoire douloureuse qui rend la respiration difficile.
On a déjà vu Eve hospitalisée plus de 25 fois au cours de sa courte vie.
Ses séjours vont de deux à trois jours à des périodes plus longues.
“C’est un combat constant entre la vie et le fait qu’Eve soit constamment hospitalisée”, a déclaré Connor.
«Le pire épisode a eu lieu lorsqu’elle a été admise à l’hôpital Waitākere puis transférée à Starship. Elle y est restée aux soins intensifs pendant quatre à cinq jours.
La maladie respiratoire douloureuse rend la respiration difficile, et les chercheurs recherchent des enfants pour participer à un essai afin d’aider à financer un médicament.
Eve fait partie des quelque 3 000 enfants kiwis hospitalisés chaque année pour « respiration sifflante ».
Il tire son nom de ce que certains experts de la santé décrivent comme « un sifflement continu et aigu » que les patients émettent lorsqu’ils tentent de respirer.
Connor a déclaré que lui et sa femme étaient à tour de rôle avec Eve 24 heures sur 24, 7 jours sur 7, lorsqu’elle était à l’hôpital, ce qui signifiait s’absenter du travail.
“Nous ne sommes pas des gens riches, nous avons un statut socio-économique faible et la ‘respiration sifflante’ en fait partie”, a-t-il déclaré.
« Et le coût financier permanent d’un arrêt de travail est comme une boule de neige qui descend. »
Les maladies respiratoires sifflantes sont courantes chez les jeunes enfants dans le monde entier et, bien que parfois liées à l’asthme, elles sont également causées par des infections respiratoires et des maladies affectant les poumons.
Connor pensait que leur maison contribuait aux problèmes de santé d’Eve.
“Nous n’avons pas une très bonne maison, donc cela exacerbe le problème.” Il a admis avoir ressenti de l’appréhension à l’idée que l’hiver approchait.
«Je suis vraiment conscient de sa respiration et de ses changements. Cela arrive rapidement », a-t-il déclaré à propos d’Eve développant une respiration sifflante.
“Elle peut aller bien le matin, puis ça arrive vite. C’est difficile d’aller à l’hôpital et de se répéter encore et encore.”
Essai en Nouvelle-Zélande et en Australie
Connor encourage les familles dont les enfants souffrent régulièrement de « respiration sifflante » à s’inscrire à un Essai du médicament Arrow actuellement en cours à Aotearoa et en Australie.
L’essai ici est administré par le personnel pédiatrique de quatre hôpitaux – Starship, Whakatāne, Waitākere et Tauranga, ainsi que Kidz First Community Health dans les comtés de Manukau.
Plus de 30 hôpitaux australiens participent également à cet essai visant à réduire le nombre de jeunes enfants admis à l’hôpital pour les problèmes respiratoires les plus courants dans les deux pays.
“La respiration sifflante est un bruit émis lorsque le flux d’air dans vos poumons est perturbé”, a déclaré Cameron Grant, chercheur et pédiatre au Starship Hospital.
“Cela se produit parce que toutes les voies respiratoires de vos poumons sont plus étroites qu’elles ne le sont normalement et que cette étroitesse est causée par une inflammation créée par cet effet viral.”
Les informations sur la santé indiquent que la « respiration sifflante » est courante chez les enfants de moins de cinq ans, mais cela ne signifie pas toujours que l’enfant souffre d’asthme.
Les causes de la « respiration sifflante » comprennent les infections virales qui peuvent affecter les poumons et les voies respiratoires supérieures.
Environ 3 000 enfants sont admis à l’hôpital en Nouvelle-Zélande chaque année et les experts en pédiatrie estiment que ce nombre pourrait être réduit d’un tiers si le médicament OM-85 était financé par des fonds publics.
L’OM-85 est utilisé avec succès en Europe depuis plus de 30 ans et agit en stimulant les cellules immunitaires du ventre pour combattre les virus et réduire l’inflammation.
“Le médicament n’est actuellement ni financé ni disponible en Nouvelle-Zélande, car personne n’a réalisé de projet démontrant qu’il prévient les hospitalisations”, a déclaré Grant.
« Parce qu’il s’agit d’un problème très important ici, nous avons décidé de mener une étude plus vaste que quiconque ne l’a fait et de voir si nous pouvons démontrer que cela évite les hospitalisations. Si c’est le cas, nous aurons de bonnes preuves à montrer à Pharmac, pour qu’ils l’approuvent et le financent, afin que nous puissions le présenter sans que les familles aient à payer pour cela.
Participants à l’essai recherchés
Les agents de santé d’Aotearoa recherchent environ 500 familles avec un enfant répondant aux critères pour participer à un essai de 12 mois.
Plus de 3 000 participants sont également recherchés en Australie.
Les critères incluent le fait d’être hospitalisé pour une respiration sifflante, d’avoir eu deux épisodes au cours de la dernière année et d’être âgé de un à six ans.
Les parents doivent administrer chaque mois à la « personne souffrant de respiration sifflante » un traitement de 10 jours (ou un placebo) et remplir un questionnaire en ligne.
L’essai prendra plusieurs années et les résultats sont attendus dans quatre ans.
Les coordonnées pour ceux qui recherchent de plus amples informations sur l’essai sont :
027 200 4680
08h00 CIRCAN (OSOO 247226)
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