Les CYP avec EM/SFC sévère ont été définis à l’aide d’une procédure en trois étapes. Premièrement, les pédiatres ont utilisé une définition de cas de surveillance pour identifier le CAP (boîte 1). L’équipe d’étude a ensuite appliqué les critères d’exclusion. Les cas ont ensuite été examinés par le panel d’experts en EM/SFC, composé de trois pédiatres ayant une expertise en EM/SFC et de deux psychiatres ayant une expérience similaire. Le groupe a appliqué la définition de cas analytique pour vérifier le diagnostic d’EM/SFC et pour classer les cas selon que le CYP avait une EM/SFC grave ou si des informations supplémentaires étaient nécessaires. La fréquentation scolaire figurait dans la définition de la surveillance, mais n’était pas le seul facteur discriminant dans la définition de cas analytique (boîte 1), qui a également appliqué l’impact fonctionnel sur les activités de la vie quotidienne (AVQ). La fréquentation scolaire est l’une des nombreuses mesures possibles car non seulement c’est important et facilement disponible, mais c’est aussi l’activité habituelle pour les CYP de cet âge qui n’ont pas d’EM/SFC.
Critères d’identification et de définition des cas
Définition de cas de surveillance
Enfant âgé de 5 à 16 ans.
Diagnostic clinique de l’EM/SFC.
Une fatigue si intense qu’ils ne peuvent pas aller à l’école plus d’une heure par semaine pendant les 6 dernières semaines de la période scolaire.
Critères d’exclusion de l’équipe d’étude
CYP plus de 16 ans au moment de la déclaration.
Cas signalés en dehors de la période de surveillance.
CYP avec des diagnostics alternatifs qui pourraient expliquer la fatigue.
CYP sans tests sanguins de routine et investigations suggérant une autre cause de fatigue.
CYP qui a fréquenté l’école plus d’une heure par semaine.
Définitions de cas analytiques
EM/SFC sévère : remplit les critères de l’item 1 et un symptôme de l’item 2.
EM/SFC sévère probable : critère de l’item 1 rempli, à l’exception d’une dépendance à l’égard de l’aide aux activités de la vie quotidienne.
EM/SFC sévère possible : répond à la plupart de l’élément 1 et à un symptôme de l’élément 2, mais on ne sait pas si le sang de dépistage recommandé par le NICE est normal ou si des informations sur la fonction sont manquantes.
Ne souffre pas d’EM/SFC sévère.
Objet 1
Nouvelle apparition (non permanente) de fatigue intense survenant pendant 3 mois consécutifs ou plus, qui n’est pas liée à l’effort, n’est pas substantiellement soulagée par le repos et n’est pas le résultat d’autres conditions médicales.
La fatigue entraîne une réduction significative de la capacité à effectuer les activités de la vie quotidienne de sorte qu’ils sont incapables ou ne peuvent effectuer que des tâches quotidiennes minimales telles que le lavage du visage et le nettoyage des dents.
Impossible de quitter la maison sans séquelles graves et prolongées. Par conséquent, soit complètement confiné à la maison, soit alité, ou ne quitte la maison qu’occasionnellement (par exemple, pour des rendez-vous médicaux).
Item 2 (symptômes à la présentation requis pour répondre aux critères diagnostiques de l’EM/SFC)
Troubles de la mémoire ou de la concentration.
Malaise post-effort, où les efforts physiques ou mentaux provoquent «un épuisement et une maladie extrêmes et prolongés».
Problèmes de sommeil, y compris un sommeil non réparateur.
CYP, enfants et jeunes ; EM/SFC, encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique ; NICE, Institut national pour l’excellence de la santé et des soins.
