En soutien aux « changeurs de jeu » pour l’arthrite juvénile

L’un des pires cauchemars d’un parent est de ne pas pouvoir aider son enfant lorsqu’il souffre. Mais que se passe-t-il si vous ne réalisez même pas qu’ils souffrent ?

Ce fut le cas de Brigette Chang, dont la fille Savanna a reçu un diagnostic d’arthrite juvénile à l’âge de quatre ans, l’un des 25 000 enfants et adolescents canadiens vivant avec cette maladie chronique.

Quand elle était toute petite, les parents de Savanna ont remarqué qu’elle avait des problèmes de mobilité. Elle a résisté à monter les escaliers et s’est abstenue de toute autre activité physique. Au départ, lorsque ses parents ont demandé conseil à un pédiatre, on leur a dit que Savanna dépasserait probablement ce qui aurait pu être des problèmes de développement.

Mais lorsque le médecin de famille a examiné Savanna, qui s’était plainte de douleurs dans les membres, la jeune fille n’a pas pu redresser son bras. Des tests ont été ordonnés et le diagnostic a été déterminé.

Chang se souvient qu’elle se sentait comme un “parent horrible” pour ne pas être venue en aide à sa fille plus tôt. Mais comme tant d’autres, elle “n’avait aucune idée que l’arthrite juvénile existait même”.

Depuis lors, elle a plongé dans l’apprentissage de tout ce qu’elle peut. Elle est reconnaissante des ressources, du soutien et de la recherche de la Société de l’arthrite du Canada, dont Chang et son frère, Andrew Chang, soutiennent les efforts par l’intermédiaire de la Fondation Raymond Chang.

« Nos parents nous ont toujours inculqué l’impératif de redonner », dit Chang, qui est particulièrement enthousiasmé par l’initiative UCAN CURE, une collaboration de recherche qui fera progresser la médecine personnalisée pour l’arthrite infantile. La Société de l’arthrite du Canada s’est associée à Génome Canada et à d’autres institutions pour financer ce projet de recherche transformationnel.

“Cela va changer la donne”, déclare Chang, notant que pour Savanna, maintenant âgée de 13 ans, la gestion de la maladie est devenue une réalité à laquelle elle continuera à faire face. “J’aimerais qu’elle soit en bonne santé à 100 %. Mais ce qui est essentiel pour elle, c’est de pouvoir vivre sa meilleure vie.

Reportage publicitaire réalisé par Randall Anthony Communication. La rédaction du Globe n’était pas impliquée.