« Diagnostiqué il y a 10 ans ». L’interview – Corriere.it

Andrea Luci se souvient de ses débuts en Serie A comme si c’était hier. 2013, il est là avec le Livourne et le brassard du capitaine se resserra autour de son bras. En arrière-plan l’adrénaline du premier jour d’école qui infecte ses camarades de classe et les joueurs adverses, ceux du Rome de Rudi Garcia. À 28 ans, Andrea était enfin là où il rêvait d’être. Cela a pris du temps, Marchisio et Criscito — avec qui il a partagé les succès dans les équipes de jeunes de la Juventus — fréquente souvent la Ligue des Champions : Mon fils Marco était également dans le tunnel, prêt à prendre le terrain avec moi. A côté de nous je vois Totti. « Tu préfères lui serrer la main ? » lui demande-je. Tous les enfants de Livourne auraient aimé être à sa place. “Non, je veux entrer avec toi.

Marco avait 5 ans. Après quelques mois, les médecins de l’hôpital Gaslini de Gênes
ils lui auraient diagnostiqué une fibrodysplasie ossifiante progressive (Fop), une maladie dégénérative incurable, qui touche un enfant sur deux millions.
: En pratique, ce qui se passe, c’est que les os se développent là où ils ne devraient pas, à l’intérieur des muscles, dans les tendons, dans les ligaments. La première à s’inquiéter est Lisa, sa femme: Marco est né avec un hallux valgus, mais on lui dit que c’est normal. Elle suscite des doutes, insiste, est qualifiée de mère paranoïaque classique : alors sa jambe et son genou se figent – se souvient Luci – une bosse apparaît dans son dos. Nous avons fait le tour des hôpitaux sans pouvoir obtenir de réponses. Personne n’y comprenait rien, sauf ma femme, qui avait deviné le problème en étudiant sur internet.. J’ai nié, j’ai nié, mais malheureusement, finalement, elle avait raison.

A Gênes, dans les couloirs des Gaslini, Andrea pense à sa retraite : comment continuer ?. Il comprend alors que le football, qui est juste un plaisir, peut aussi devenir une aide: Donner de la visibilité à la recherche et permettre des traitements coûteux. Nous les avons tous essayés, mais il n’y en a pas de définitif. Ça ne servirait à rien de continuer à rager contre Marco. Qui a aujourd’hui 16 ans et qui a arrêté les fréquentes disputes avec son frère depuis neuf mois Édouard pour ne pas réveiller le petit Tommaso, ce qui rend le sommeil compliqué pour les parents : Pourquoi un troisième enfant ? Nous y avons réfléchi longtemps, puis quand je suis revenu à Livourne, c’est arrivé. En fait, en 2020, Luci a déménagé à Carrarese pour ensuite faire marche arrière presque immédiatement : La maladie de Marco empirait et ma femme ne pouvait pas la combattre seule.

Marco ne sait pas courir et ne peut pas faire de sport. Il ne peut pas s’asseoir à l’école parce que sa hanche et son genou sont bloqués : mais heureusement, il a un joli groupe d’amis qu’il garde depuis l’école primaire et avec qui il sort dîner ou fêter le réveillon du Nouvel An. Cette fois aussi, nous viendrons le chercher à 3 ou 4 heures du matin, sourit Andrea. Les craintes (que la maladie affecte par exemple la bouche ou les poumons) et les douleurs quotidiennes (à combattre avec de fortes doses de cortisone) ne manquent pas, mais Marco continue sa vie : il n’aime pas le football. , même s’il a commencé à jouer au Fantasy Football et à la Fifa. Sa plus grande passion est le dessin, notamment les portraits. Puis la musique et la nourriture. Quand il sera grand, il s’imagine pâtissier.

Il se réunit une fois par an FOP Italiela seule organisation à but non lucratif sur le sujet, fondée par les trois premières familles touchées par cette maladie : l’occasion d’écouter les dernières avancées de la recherche et d’échanger avec d’autres parents. L’espoir nous unit. Andrea, aujourd’hui âgée de 38 ans, continue de jouer. Il veut ramener Livourne, qui a entre-temps échoué et a été obligé de repartir de l’Eccellenza, parmi les professionnels : Nous sommes cinquièmes de notre groupe de Serie D, nous nous battrons jusqu’au bout. Nous avons beaucoup de bons jeunes. Il a joué à San Siro, après les vacances de Noël il affrontera Poggibonsi : Mais je n’ai aucun regret. Dans mon meilleur moment, quand j’étais en Serie A, je me suis cassé le genou. J’étais à la limite, tu vois que le niveau était trop haut pour moi. Le rêve pour 2024 ? : Un remède pour Marco. Ensuite, nous resterons à Livourne pour le reste de notre vie, chez nous.

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