Des patients atteints de la maladie de Crohn laissés à l’agonie par des médecins trop prudents

Des dizaines de Britanniques atteints d’une maladie intestinale débilitante sont privés d’une intervention chirurgicale «qui change la vie» qui peut mettre leur maladie chronique en rémission, craignent les experts.

Environ un demi-million de Britanniques souffrent de la maladie de Crohn, qui provoque des douleurs atroces, de la diarrhée, de l’épuisement et une perte de poids extrême.

Pour environ un cinquième des patients, la condition, où la muqueuse intestinale devient enflammée, peut être contrôlée avec des médicaments.

Mais pour la grande majorité, les médicaments ne garderont pas la maladie à distance très longtemps et ils nécessiteront éventuellement une opération pour enlever les parties endommagées de leur intestin.

Selon les directives établies par l’organisme de surveillance du NHS, l’Institut national pour l’excellence de la santé et des soins (NICE), la chirurgie doit être considérée «comme une alternative au traitement médical au début de l’évolution de la maladie».

Cependant, les experts ont averti que cela ne se produisait pas et que les médecins ne proposaient pas la procédure à moins que toutes les autres options n’aient échoué – à ce moment-là, les dommages à l’intestin sont plus complexes et plus difficiles à traiter.

“Pour de nombreux patients, les médicaments cesseront d’être efficaces d’ici un an environ”, déclare le Dr Nilofer Husnoo, spécialiste de la maladie de Crohn basé au Sheffield Teaching Hospitals NHS Foundation Trust. “Et plus ils attendent pour la chirurgie, plus les dommages à l’intestin sont graves.” Cela rend la condition plus difficile à traiter à long terme.

“La norme pour les médecins est de se concentrer sur les médicaments, mais les patients finissent par souffrir davantage.”

Au lieu de proposer une intervention chirurgicale lorsque deux ou trois médicaments ont échoué, explique le Dr Husnoo, dans certains cas, une opération devrait être pratiquée comme premier ou deuxième traitement.

“Il y a des patients pour qui la chirurgie ne serait pas trop complexe et pourrait leur accorder beaucoup de temps en rémission”, ajoute-t-elle. “Ce sont des jeunes qui ont une vie occupée et active – nous devons leur donner la meilleure chance.”

La maladie de Crohn, incurable, est principalement diagnostiquée chez les adultes dans la vingtaine ou la trentaine

Une analyse réalisée en 2013 par des experts du Leeds Teaching Hospital NHS Trust a révélé que les taux de chirurgie de Crohn avaient diminué de moitié depuis 2003.

Pourtant, des études montrent que lorsque la chirurgie est administrée au début de la maladie – après avoir essayé seulement un ou deux médicaments – les trois quarts des patients n’ont pas besoin de médicaments pendant les cinq années suivantes.

“Les gens craignent souvent de subir une intervention chirurgicale, mais une fois qu’ils le font, ils constatent que cela change leur vie”, déclare Ruth Wakeman, directrice des services, du plaidoyer et des preuves à l’association caritative Crohn’s & Colitis UK. «Les patients souhaitent souvent l’avoir fait plus tôt.

“Il est vraiment important que la chirurgie ne soit pas considérée comme une dernière option.”

La maladie de Crohn, incurable, est principalement diagnostiquée chez les adultes dans la vingtaine ou la trentaine. Le type le plus courant est appelé iléocolite, où les dommages affectent la fin de l’intestin grêle et le gros intestin, ou côlon.

En plus de la douleur et de l’épuisement, les personnes souffrant de la maladie de Crohn ont généralement du mal à absorber suffisamment de nutriments provenant d’un régime alimentaire normal. La cause exacte de la maladie est inconnue, mais on pense qu’un défaut génétique conduit le système immunitaire à attaquer les tissus intestinaux sains. Il a toujours été traité à l’aide de médicaments immunosuppresseurs pour affaiblir le système immunitaire et réduire l’inflammation.

Mais au cours des 20 dernières années, des médicaments plus puissants appelés produits biologiques ont vu le jour et bloquent les protéines du corps qui provoquent l’inflammation. Cela signifie que la chirurgie – connue sous le nom de résection intestinale – est désormais considérée comme une alternative plus risquée.

Dans un petit nombre de cas, l’opération peut conduire les patients à se retrouver avec une stomie – où l’intestin est dévié hors du corps sur l’abdomen et remplacé par un sac.

Le Dr Husnoo dit qu’il est dommage que les inquiétudes concernant ce résultat dissuadent souvent les patients de subir une intervention chirurgicale. “La chirurgie d’aujourd’hui est très différente de celle d’il y a 20 ans”, dit-elle. «Grâce aux nouvelles techniques mini-invasives et aux chirurgiens spécialisés, il est rare de nos jours de poser une stomie. Et si tout se passe bien, le patient sortira généralement de l’hôpital dans les cinq jours. Même si les patients ont une stomie, celle-ci est généralement temporaire et peut être inversée quelques mois plus tard.

“Tous ces développements en font une option plus attrayante maintenant qu’elle ne l’aurait été il y a des années, mais la stigmatisation entourant la chirurgie n’a peut-être pas encore disparu.”

Une patiente qui a attendu quatre ans pour subir une opération de résection intestinale est Charlotte Hartill, 31 ans, une infirmière dentaire de Plymouth.

Suite à son diagnostic en 2010, elle a pris six médicaments dans le but de contrôler ses poussées. Tous les deux à trois mois, un traitement cesserait de fonctionner.

“Ils ne faisaient rien”, dit-elle. “J’ai eu mal pendant des mois et des mois et constamment dans la salle de bain.”

En conséquence, Charlotte a perdu deux pierres et a subi de graves effets secondaires, notamment un pancréas enflé et le psoriasis. Elle est finalement retournée voir son infirmière spécialisée pour obtenir de l’aide.

“Elle m’a examinée, a fait des tests et a dit que j’avais besoin d’une intervention chirurgicale urgente”, ajoute Charlotte.

En 2014, elle a subi une opération pour enlever la zone endommagée de son intestin.

« J’ai retrouvé ma qualité de vie », dit-elle. «Si je l’avais fait plus tôt, je n’aurais probablement pas eu besoin de subir autant de traitements différents. J’aurais aimé envisager une intervention chirurgicale quelques années plus tôt – cela m’a donné un nouveau départ.