2024-02-16 01:54:01
Les parents du Missouri s’expriment des mois après la naissance de leur fille sans yeux. Selon Fox 35 Orlandole nom du bébé est Wrenley Glace, et elle est née en novembre 2023.
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Les parents du Missouri parlent de la naissance de leur fille
Selon le point de vente, Robert et Taylor Glace a parlé de l’état de leur fille dans une interview exclusive. Taylor, la mère du bébé, a remarqué que les « yeux de sa fille étaient fermés » après son accouchement.
“J’ai remarqué que ses yeux étaient fermés et qu’elle n’essayait pas de les ouvrir ou quoi que ce soit”, a-t-elle expliqué à Fox 35 Orlando.
Le personnel de l’hôpital aurait dit à la mère qu’il était normal que les nourrissons n’ouvrent pas les yeux immédiatement après la naissance.
Plus de détails sur l’état de leur fille
Cependant, quelques jours plus tard, Taylor et Robert ont reçu un diagnostic du pédiatre de leur fille, selon le Poste de New York.
“Il s’arrête avec son examen, nous regarde et dit : ‘Votre fille n’a pas d’yeux’.” Taylor a rappelé au point de vente.
De plus, les parents ont appris que Wrenley avait reçu un diagnostic de maladie génétique rare. Le trouble est connu sous le nom d’haploinsuffisance de PRR12. En outre, Fox 35 Orlando rapporte que le diagnostic signifie que Wrenley est né « sans globes oculaires ni nerfs optiques ».
“J’étais juste dévasté à l’idée qu’elle soit aveugle, et pas seulement aveugle, mais qu’elle n’ait tout simplement pas d’yeux ni de nerfs optiques du tout”, a expliqué Taylor, selon Fox 35 Orlando. “Donc, si jamais une technologie ou quoi que ce soit existait, cela ne l’aiderait probablement pas.”
Robert, le père de Wrenley, a également partagé sa réaction face au diagnostic de sa fille.
“Quand vous apprenez pour la première fois que votre enfant est né et qu’il n’a pas d’yeux, c’est très déchirant”, a-t-il expliqué.
Selon Fox 35 Orlando, il n’y a que 24 cas connus d’haploinsuffisance de PRR12 dans le pays. De plus, la maladie peut varier selon la manière dont les individus sont affectés.
“Dans le cas du trouble PRR-12, il existe un large éventail de façons dont les patients en sont affectés”, a déclaré le docteur généticien Nate Jensen. KFVS12. « Certains patients présentant le même changement génétique ont un œil affecté, et il peut être totalement absent, comme dans celui de Wrenley. Il se peut qu’il soit simplement plus petit, et dans ce cas, les deux yeux sont touchés et les deux sont complètement absents.
Les parents parlent d’aller de l’avant
Malgré le diagnostic choquant, Robert et Taylor ont expliqué qu’élever Wrenley était une expérience « normale ».
“Pendant que je prenais soin d’elle, je me disais : ‘C’est comme prendre soin d’un bébé normal'”, a déclaré Taylor. Fox 35 Orlando. « Elle mange comme un bébé normal. Elle dort comme un bébé normal. Elle interagit comme un bébé normal.
De plus, les parents ont mis en place un GoFundMe campagne pour collecter des fonds pour les frais médicaux de Wrenley.
« Wrenley est par ailleurs heureuse et en bonne santé, mais elle court un risque accru de troubles du développement et de retards en raison de son état. Nous espérons qu’avec des ressources, des aides, du soutien et de l’amour, elle s’épanouira et aura une vie longue et heureuse », peut-on lire sur la page de campagne de la famille.
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